Благотворительный фонд «Дети-бабочки»

К экспертному обсуждению подключились более 1600 участников из 69 российских городов и пяти стран СНГ.

Отдельный блок программы посвящен пациентам и их семьям – ведущие специалисты ответят на их вопросы о заболевании.

Цифрового помощника успешно применяют в фонде «Дети-бабочки».

Подопечные фонда «Дети-бабочки» познакомились друг с другом, побывали на заводе резиновых технических изделий и в дельфинарии. Для родителей провели тренинги и обучающие семинары.

Такой необычный способ коммуникации производит wow-эффект, несравнимый с почтовой рассылкой, и значительно увеличивает вовлеченность доноров в работу фонда.

Удобный цифровой инструмент для своих подопечных разработал фонд «Дети-бабочки».

Наталья Захарова — участница проекта «Редкие женщины» из Ленинградской области, мастерица на все руки, молодая предпринимательница, мама дочки-«бабочки» и верная жена. Мы поговорили с ней о любви и семье, опыте и нелегком пути, что они с мужем прошли на пути к гармонии. 14 февраля для семьи знаковая дата.

Всего в 2025 году лечение пройдут около 150 детей из 65 регионов РФ.

Цикл будет включать в себя шесть выпусков, в которых героини без стереотипов и клише отвечают на нестандартные вопросы.

Центр генных дерматозов открылся в Уфе в феврале 2024 года. 14 октября 2024 года медицинские эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели для специалистов Центра выездную образовательную конференцию.

Первый сезон стартует сегодня и будет выходить раз в неделю по понедельникам.

Национальная премия «Наш вклад» – первая в России премия, которая оценивает вклад бизнеса и некоммерческих организаций в достижение национальных целей и реализацию задач нацпроектов. Ее финалистами стали 79 НКО.

По словам автора, издание будет интересно каждому, кто задумывается о системной благотворительности, создании собственного НКО или просто ищет вдохновение в жизненном опыте других.

Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей.

Также они обучили медицинских специалистов из ЛНР практическим навыкам ведения пациентов с генными дерматозами, способам лечения ран и перевязок, чтобы самостоятельно рассчитывать потребности в медикаментах и питании пациентов.

Знания закрепили на практике: на совместных консилиумах они провели осмотры семи пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе.

Программу онкологического скрининга фонд ведет при поддержке Фонда президентских грантов.

Встречи с психологом проходят в режиме онлайн.

Галина Цыбульская приняла участие в проекте "Редкие женщины" БФ "Дети-бабочки".

Своими кейсами поделятся операционный директор фонда Константина Хабенского и заместитель директора фонда «Хрупкие люди».

Первую армяно-российскую конференцию по диагностике и лечению генных дерматозов "Медсодружество" посетили более 200 врачей разных специальностей.

Чтобы не искать помощи в федеральных медицинских центрах, а получать ее по месту жительства.

Руководитель фонда Алёна Куратова рассказала, что организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране.

Часть средств от продаж перечислят на оказание социальной и психологической помощи матерям.

А также редких женщинах и внутренней опоре. Известный писатель Александр Цыпкин сказал, что книга Алены Куратовой «станет проводником для всех, кто хочет заняться благотворительностью».

Стороны продолжат совместно оказывать помощь детям с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза и их семьям в регионах.

Теперь все необходимое для диагностики будет храниться в файле, который можно использовать при посещении врачей.

Трех победителей ждет ценный приз: цифровизация деятельности, которая позволит оптимизировать в организации рутинные процессы.

В результате отбора будут определены 3 победителя для внедрения CRM системы в деятельность некоммерческих организаций.

Информация будет предоставляться в виде инфографики. Больше не нужно будет год ждать отчет - он будет доступен каждую минуту.

Также специалисты организовали обучение для местных врачей.

Здесь женщины могут получить всю необходимую информацию от экспертов фонда и поделиться своими историями.

Работа над созданием информационной системы шла 2,5 года.

За первые месяцы работы проекта «Редкие женщины» провели больше 180 психологических консультаций и более 100 коучинговых сессий. С 1 октября начинают работу эксперты по профориентации и карьерному консультированию.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал партнером инклюзивного пикника, прошедшего 2 сентября в музее-заповеднике «Царицыно».

В хоспис по программе социальной передышки регулярно приезжают подопечные фонда «Дети-бабочки» с самой тяжелой дистрофической формой буллезного эпидермолиза.

Рисунки созданы по мотивам работ маленьких подопечных благотворительного фонда.

Фонд уже 11 лет помогает детям и взрослым с редкими и пока неизлечимыми генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом, для которых характерна невероятная ранимость кожи. Их называют "бабочками" и "рыбками".

Фонд «Дети-бабочки» и президентский фонд «Круг добра» запустили совместный проект: в 2022 году они поведут 10 выездных патронажей в регионах России и обеспечат пациентов с тяжелыми формами заболевания дорогостоящими перевязочными средствами.

Она будет работать с 27 апреля по 31 мая в «Крокус Сити Океанариум». Этот последний весенний месяц во всем мире отмечен, как месяц осведомленности об ихтиозе.

Слушайте пятнадцатый выпуск серии добрых подкастов «Истории успеха НКО».

Ольга Смирнова – взрослая подопечная фонда «Дети-бабочки». Она уже 38 лет живет с ранимой кожей. Буллезный эпидермолиз – это когда раны образуются даже от швов на одежде, это боль при объятиях, в тяжелых случаях – сращение кожи между пальцами. Всё это Ольге знакомо. Но ее отдушиной стали кисти и акварель.

Башкортостан стал вторым регионом России, в котором введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом

Фонд “Дети-бабочки” запускает уникальную платформу MediaDonors, которая объединит сразу несколько сторон: благотворителей, бизнес и медийных лиц.

О том, что такое «буллинг» подопечные фонда «Дети бабочки», страдающие редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом, знают не по наслышке. Они часто сталкиваются с непониманием и пренебрежением в школах, общаясь со сверстниками, при этом учителя не понимают, как корректно реагировать на подобные ситуации. Зачастую это связано с низким уровнем культуры общения с людьми с особенностями развития.