Фонд «Дети-бабочки» помог пациентам из разных регионов России найти друг друга
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз. Этот социально-просветительский проект охватил более 300 участников из всех федеральных округов, объединив «редких» пациентов, их семьи и специалистов фонда в атмосфере поддержки, принятия и открытого диалога.
Во всех округах фонд организовал социально-просветительские мероприятия, направленные на поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Родители задали волнующие их вопросы психологам, юристам и медицинским экспертам фонда. Дети приняли участие в мастер-классах, культурной программе и уехали со встреч с новыми знакомствами и, главное, с осознанием того, что они редкие, но не одни.
Первая «Редкая встреча» состоялась в Махачкале при поддержке партнеров Tooba, где семьи встретились с известными блогерами. В Екатеринбурге участники открыли для себя профессию стеклодува и посетили океанариум.
В Москве подопечные из Центрального федерального округа приняли участие в паблик-токе со специалистами фонда. Завершающей стала встреча в Санкт-Петербурге, где участники познакомились с крупнейшим макетом страны в «Гранд Макет Россия» и обсудили реализацию подростков с редкими заболеваниями.
После встреч подопечные поняли, что быть «редким» — это не ограничение, а возможность. Возможность быть услышанным, получить поддержку, найти друзей, узнать свои права и поверить в будущее.
Фонд «Дети-бабочки» выражает благодарность всем семьям, принявшим участие, и партнёрам. Благодаря «Редким встречам» расширился не только круг их общения, но и круг заботы, в который ежедневно включаются всё больше людей.
Читайте также
В Москве запустили новое направление поддержки семей с детьми с онкологией
Фонд «Добрый дом» помогает семьям оставаться вместе во время лечения ребенка.
Россия23 июля 2026 г.Паралимпийцы из Липецка получили сертификаты на покупку спортинвентаря
Всего ценные подарки вручили 21 воспитаннику спортшкол региона.
Липецкая область23 июля 2026 г.Квест-игра по трудоустройству особенной молодежи пройдет во Владивостоке
Мероприятие состоится 6 августа, необходима регистрация.
Приморский край22 июля 2026 г.