Фонд «Дети-бабочки» помог пациентам из разных регионов России найти друг друга
С марта по май 2025 года в четырех регионах России — республике Дагестан, Свердловской области, Центральном и Северо-Западном федеральном округах — прошел цикл региональных мероприятий для подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз. Этот социально-просветительский проект охватил более 300 участников из всех федеральных округов, объединив «редких» пациентов, их семьи и специалистов фонда в атмосфере поддержки, принятия и открытого диалога.
Во всех округах фонд организовал социально-просветительские мероприятия, направленные на поддержание психологического здоровья пациентов и их родных. Родители задали волнующие их вопросы психологам, юристам и медицинским экспертам фонда. Дети приняли участие в мастер-классах, культурной программе и уехали со встреч с новыми знакомствами и, главное, с осознанием того, что они редкие, но не одни.
Первая «Редкая встреча» состоялась в Махачкале при поддержке партнеров Tooba, где семьи встретились с известными блогерами. В Екатеринбурге участники открыли для себя профессию стеклодува и посетили океанариум.
В Москве подопечные из Центрального федерального округа приняли участие в паблик-токе со специалистами фонда. Завершающей стала встреча в Санкт-Петербурге, где участники познакомились с крупнейшим макетом страны в «Гранд Макет Россия» и обсудили реализацию подростков с редкими заболеваниями.
После встреч подопечные поняли, что быть «редким» — это не ограничение, а возможность. Возможность быть услышанным, получить поддержку, найти друзей, узнать свои права и поверить в будущее.
Фонд «Дети-бабочки» выражает благодарность всем семьям, принявшим участие, и партнёрам. Благодаря «Редким встречам» расширился не только круг их общения, но и круг заботы, в который ежедневно включаются всё больше людей.
Читайте также
На месте руин и сорняков в поселке Иркутской области построили хоккейную площадку для детей
Жители 1-го отделения Государственной селекционной станции Писаревского сельского поселения выиграли грант конкурса «Добрый спорт» и построили спортивную площадку, которая стала местом притяжения не только детей, но и взрослых.
Иркутская область23 июня 2025 г.В России появится новая профессия – специалист по управлению социальными проектами
Профессиональный стандарт разрабатывают Добро.рф и Национальный аккредитационный совет делового и управленческого образования. Соглашение об этом подписано на Петербургском международном экономическом форуме.
Россия23 июня 2025 г.Автор канала «Вакансии у Валеры» назвала ошибки, которые совершают НКО в поиске сотрудников
Валерия Карзубова назвала красные флаги в вакансиях НКО, которые отпугивают соискателей. Автор популярного Telegram-канала стала гостьей эфира в программе «Доброволец» на радио «Комсомольская правда».
Россия23 июня 2025 г.