В Ереване отметили вклад российского фонда «Дети-бабочки» в развитие системы помощи пациентам Армении и других стран СНГ

Эксперты первой армяно-российской конференции по диагностике и лечению генных дерматозов "Медсодружество" в Ереване обозначили необходимость обмена опытом между странами в сфере организации медицинской и социальной помощи пациентам по редким (орфанным) заболеваниям кожи, запуска обучающих программ для армянских медицинских специалистов. 

Армянская сторона подчеркнула вклад российского фонда «Дети-бабочки» в развитие системы помощи пациентам в Армении и других странах СНГ. 

«Благодарим российскую сторону и гостей из СНГ за проявленный интерес к сотрудничеству. Мы знаем о проблемах редких заболеваний кожи и готовы работать каждый день, чтобы качество жизни пациентов становилось лучше», — подчеркнул заместитель министра здравоохранения Республики Армения Армен Гаспарян.

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова рассказала о роли пациентской организации в формировании системы помощи на государственном уровне, начиная от инфраструктурных проектов — создания отделений для детей-«бабочек» на базе федеральных медицинских учреждений, региональных центров генных дерматозов — до обеспечения пациентов жизненно необходимыми медицинскими изделиями в партнерстве с президентским фондом «Круг добра» и цифровизации. 

Спикер поделилась опытом фонда по созданию цифровой системы управления здоровьем пациента на примере МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний». 

«Путь, который мы прошли в своей стране, успешно масштабирован в Узбекистане и Таджикистане. Особое внимание мы уделяем управлению данными пациентов, работе клинического регистра, что делает труд врачей более эффективным и облегчает жизнь пациентам. Сейчас мы готовы делиться своим опытом с Республикой Армения, здесь есть прекрасные медицинские специалисты, сплоченное медицинское сообщество под руководством Оганеса Оганисяна», — обозначила Алёна Куратова.

На сегодняшний день фонд обладает самой большой и современной базой данных о пациентах с буллезным эпидермолизом в мире, тем самым опередив коллег из DEBRA в США, которые только планируют начать процесс объединения данных о пациентах в едином регистре.

По итогам конференции директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Армении, президент Армянской медицинской ассоциации и Армянской ассоциации дерматовенерологов Оганес Оганисян обозначил планы по созданию отдельного кабинета по ведению пациентов с генными дерматозами на базе Национального центра ожогов и дерматовенерологии Министерства здравоохранения Республики Армения.

«Я рад повышенному интересу наших специалистов к теме редких заболеваний кожи, мы планируем вести таких пациентов у нас в центре. Нам интересен опыт фонда „Дети-бабочки“ в цифровизации, изучении модели ведения пациентов на всех этапах его жизни, впечатляют результаты работы врачей в России и других странах», — сказал Оганисян, добавив, что сотрудничество с фондом началось с 2019 года, именно тогда прошли первые патронажные выезды врачей к пациентам в Армении.

Уже сейчас у армянских медицинских специалистов есть возможность пройти бесплатные обучающие курсы фонда в онлайн-академии проблем кожи Skill for Skin, а также дополнительную профессиональную программу повышения квалификации «Генные дерматозы в практике современного врача» и получить баллы (кредиты) непрерывного медицинского образования Министерства здравоохранения Российской Федерации. 

В рамках конференции состоялось подписание соглашения о сотрудничестве между фондом «Дети-бабочки» и Армянской ассоциацией дерматовенерологов. Также на площадке конференции прошла фотовыставка «Кожа, в которой я живу», посвященная подопечным фонда. 

«Такие мероприятия помогают повышать уровень осведомленности медицинского сообщества о пациентах с редкими генетическими заболеваниями кожи, особенностях их жизни, освещают специфику лечения и ухода за такими больными. Также для нас это возможность познакомиться с передовыми достижениями в данной сфере, опытом наших соседей в построении системы медицинской и медико-социальной помощи на государственном уровне. Теперь мы понимаем, каких результатов можно достичь с такой поддержкой, у нас сформировался план работы на ближайший год», — подытожил Оганес Оганисян.

Двухдневная работа конференции прошла в формате сессионных заседаний и воркшопа, посвященных педиатрическим аспектам ведения пациентов с генодерматозами, современным методам терапии, генетической диагностике, хирургии, цифровизации, онконастороженности, анестезиологии, гастроэнтерологии и нутритивной поддержке, паллиативной медицинской помощи детям.

Особое внимание было уделено развитию мультидисциплинарного подхода, созданию инфраструктуры поддержки на государственном уровне в странах СНГ. На примере конкретных пациентов российские врачи сделали разбор анамнеза, провели очные консультации больных, продемонстрировали возможности ухода за кожей и ранами с помощью медицинских изделий и эмолентов, рассказали о возможностях нутритивной поддержки, безопасности пациента с позиции врача-анестезиолога. 

Записи 16 лекций и воркшопа будут доступны на YouTube-канале фонда «Дети-бабочки».