fond

Руководитель фонда «Дети-бабочки» представила опыт сотрудничества с бизнесом и государством на ПМЭФ-2024

Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
13 июня 2024 г.Анна Ш


На минувшей неделе на ПМЭФ-2024 на площадке пространства «Здоровое общество» прошла секция «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения». Свой опыт в сфере развития цифровых технологий в интересах здоровья человека представили эксперты из системы здравоохранения, пациентских организаций, фармкомпаний, IT-компаний и специалисты по информационной безопасности. 

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ)  представила опыт эффективного сотрудничества фонда с бизнесом и государством с помощью возможностей учета и анализа данных пациентов в медицинской информационной системе.  

Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей. Она поделилась опытом, как фонд еще 5 лет назад, не найдя подходящей медицинской информационной системы ни в России, ни за ее пределами, создал собственный продукт – МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающую с большими данными с помощью технологий ИИ. 

Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»

Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»

Регистр учитывает 2500 параметров по каждому пациенту, благодаря непрерывному совершенствованию системы, сейчас фонд обладает крупнейшей в мире базы данных по буллезному эпидермолизу. Информация, содержащаяся в Регистре, бесценна для множества отраслей – от планирования бюджетов программ помощи на федеральном и региональном уровнях до импортозамещения и научных проектов.

Алёна Куратова отметила, что пациентские организации обладают огромными объемами данных, но не у всех есть достаточно ресурсов, чтобы грамотно ими управлять. Эксперт подчеркнула необходимость вовлекать НКО в процессы цифровой трансформации, учить, как собирать данные и оперировать ими, обеспечивать их сохранность и безопасность. 

«Цифровизация помогает НКО решать социальные проблемы более масштабно и прозрачно: эффективно сотрудничать с государством и бизнесом в интересах подопечных, выстраивать систему помощи на федеральном и региональном уровнях, заниматься наукой и импортозамещением, формировать статистику и аналитику для продвижения  своих инициатив и проектов» - считает спикер.

Спикеры секции поддержали инициативы Алёны Куратовой,  по их опыту сотрудничество с НКО дает лучшие социальные эффекты в интересах пациентов, в таких коллаборациях выигрывают все, и бизнес и государство и общество. Они также поделились своим взглядом на будущее цифровых технологий в здравоохранении. 

Генеральный директор Здоровье.ру, член Общественного совета Министерства здравоохранения РФ Эрик Бровко видит здравоохранение в ближайшей перспективе как экосистему цифровых сервисов для заботы о здоровье с приоритетным значением мониторинга и профилактики.

Представитель ФОМС Илья Баланин рассказал о создании единого федерального реестра, где будут содержаться все сведения о застрахованном лице, состоянии его здоровья, медицинских взаимодействиях. В будущем это позволит создать цифровой медицинский профиль каждого гражданина. Такие системы нуждаются в повышенной уровне обеспечения информационной безопасности, об этом говорили сразу несколько участников секции, в том числе генеральный директор, АО «БАРС Груп» Тимур Ахмеров и директор по работе с государственными заказчиками ПАО «Вымпелком» Александр Шведов.

Участники секции сошлись во мнении, что цифровые экосистемы вносят существенный вклад в повышение доступности и качества медицинской помощи. Они открывают новые возможности для системы здравоохранения, обеспечивают оперативный обмен информацией внутри профессионального сообщества, прививают медицинскую грамотность населению.

Вовлечение пациента в управление своим здоровьем способствует уходу от реакционной модели здравоохранения к профилактической, что позволит значительно сократить затраты на медицину, поскольку каждый рубль, вложенный в профилактику, позволяет сэкономить до 8 рублей затрат на лечение.

Читайте также

Card Image

1,5 тысячи участников из регионов посетили фестиваль "А Курба будет жить!", чтобы спасти от разрушения старинный Казанский храм в ярославском селе

Все собранные пожертвования фонд «Белый Ирис» направит на продолжение восстановления выдающегося памятника русского зодчества, дошедшего до наших дней в аварийном состоянии.

locationЯрославская область31 июля 2025 г.
Card Image

В Тюмени пройдет первый добровольческий пикник поколений, который объединит бабушек, родителей и внуков

Праздник организован Тюменским благотворительным фондом «Старшее поколение» в рамках проекта «А мы с внуком волонтерим!» при поддержке Фонда президентских грантов.

locationТюменская область15 июля 2025 г.
Card Image

Фотосессии с коровами и маркет на ковре: в Свердловской области пройдет деревенский фестиваль под открытым небом «Посреди нигде»

Деревенские жители приготовили целую программу для гостей, идею поддержали компании и артисты – в числе участников арт-поп-рок группа МАNДРАГОРА и Юлия Пересильд.

locationСвердловская область14 июля 2025 г.