Руководитель фонда «Дети-бабочки» представила опыт сотрудничества с бизнесом и государством на ПМЭФ-2024

Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
13 июня 2024 г.Анна Ш


На минувшей неделе на ПМЭФ-2024 на площадке пространства «Здоровое общество» прошла секция «Цифровые экосистемы здоровья: расширяя возможности национальной системы здравоохранения». Свой опыт в сфере развития цифровых технологий в интересах здоровья человека представили эксперты из системы здравоохранения, пациентских организаций, фармкомпаний, IT-компаний и специалисты по информационной безопасности. 

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ)  представила опыт эффективного сотрудничества фонда с бизнесом и государством с помощью возможностей учета и анализа данных пациентов в медицинской информационной системе.  

Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей. Она поделилась опытом, как фонд еще 5 лет назад, не найдя подходящей медицинской информационной системы ни в России, ни за ее пределами, создал собственный продукт – МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающую с большими данными с помощью технологий ИИ. 

Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»

Фото: предоставлено фондом «Дети-бабочки»

Регистр учитывает 2500 параметров по каждому пациенту, благодаря непрерывному совершенствованию системы, сейчас фонд обладает крупнейшей в мире базы данных по буллезному эпидермолизу. Информация, содержащаяся в Регистре, бесценна для множества отраслей – от планирования бюджетов программ помощи на федеральном и региональном уровнях до импортозамещения и научных проектов.

Алёна Куратова отметила, что пациентские организации обладают огромными объемами данных, но не у всех есть достаточно ресурсов, чтобы грамотно ими управлять. Эксперт подчеркнула необходимость вовлекать НКО в процессы цифровой трансформации, учить, как собирать данные и оперировать ими, обеспечивать их сохранность и безопасность. 

«Цифровизация помогает НКО решать социальные проблемы более масштабно и прозрачно: эффективно сотрудничать с государством и бизнесом в интересах подопечных, выстраивать систему помощи на федеральном и региональном уровнях, заниматься наукой и импортозамещением, формировать статистику и аналитику для продвижения  своих инициатив и проектов» - считает спикер.

Спикеры секции поддержали инициативы Алёны Куратовой,  по их опыту сотрудничество с НКО дает лучшие социальные эффекты в интересах пациентов, в таких коллаборациях выигрывают все, и бизнес и государство и общество. Они также поделились своим взглядом на будущее цифровых технологий в здравоохранении. 

Генеральный директор Здоровье.ру, член Общественного совета Министерства здравоохранения РФ Эрик Бровко видит здравоохранение в ближайшей перспективе как экосистему цифровых сервисов для заботы о здоровье с приоритетным значением мониторинга и профилактики.

Представитель ФОМС Илья Баланин рассказал о создании единого федерального реестра, где будут содержаться все сведения о застрахованном лице, состоянии его здоровья, медицинских взаимодействиях. В будущем это позволит создать цифровой медицинский профиль каждого гражданина. Такие системы нуждаются в повышенной уровне обеспечения информационной безопасности, об этом говорили сразу несколько участников секции, в том числе генеральный директор, АО «БАРС Груп» Тимур Ахмеров и директор по работе с государственными заказчиками ПАО «Вымпелком» Александр Шведов.

Участники секции сошлись во мнении, что цифровые экосистемы вносят существенный вклад в повышение доступности и качества медицинской помощи. Они открывают новые возможности для системы здравоохранения, обеспечивают оперативный обмен информацией внутри профессионального сообщества, прививают медицинскую грамотность населению.

Вовлечение пациента в управление своим здоровьем способствует уходу от реакционной модели здравоохранения к профилактической, что позволит значительно сократить затраты на медицину, поскольку каждый рубль, вложенный в профилактику, позволяет сэкономить до 8 рублей затрат на лечение.

Читайте также

Card Image

«Открытые НКО» провели в Хабаровске интенсив по медиапродвижению социальных проектов

Лидеры НКО обменялись опытом, узнали, как подружиться со СМИ и выиграли публикации в федеральных медиа.

locationХабаровский край9 ноября 2026 г.
Card Image

Фонд «Альпари» организовал сбор подарков для одиноких пожилых людей

Волонтеры подготовили праздничную акцию ко Дню пожилых людей

locationРеспублика Татарстан (Татарстан)8 ноября 2026 г.
Card Image

Сыграть за редактора и научиться не бояться сцены: во Владивостоке прошел интенсив от команды «Открытых НКО»

Специалисты федеральной платформы dobro.live помогают лидерам некоммерческого сектора продвигать свои проекты и становиться заметнее в медипространстве – встреча во Владивостоке прошла 30 и 31 октября.

locationПриморский край2 ноября 2026 г.