fond

Фонд «Дети-бабочки» создал первую в России нейросеть для нужд благотворительной медицины

Модель работает уже с 1500 подопечными, помогая подобрать оптимальные программы медицинской помощи, перевязочные материалы или социальной поддержки.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
19 июня 2025 г.

Пока весь мир гадает, заменит ли ИИ людей, в одном московском благотворительном фонде он уже стал их верным помощником. Фонд «Дети-бабочки» — единственный в стране помогает подопечным с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом - редкими генетическими болезнями кожи. Он одним из первых в третьем секторе стал не только активно использовать IT-технологии, но и создавать свои цифровые продукты. Фонд разработал первую в России интеллектуальную систему, которая прогнозирует течение заболеваний и рекомендует программы помощи каждому пациенту персонально.

Один диагноз — множество решений

Болезни, с которыми работает фонд, пока нельзя вылечить. Но можно научиться жить с ними, и жить достойно. Только вот подход к каждому пациенту должен быть практически ювелирным: у всех разная тяжесть, симптомы, осложнения и социальный фон.

- Представьте, когда на одного врача приходится по 300 подопечных, — рассказывает эксперт фонда, врач-дерматолог Ольга Орлова. — Принять каждого, проанализировать огромное количество параметров, подобрать нужную программу и не упустить ничего — задача почти невыполнимая. Но теперь с нами работает ИИ.

Умное прогнозирование

Фото: Фонд "Дети-бабочки"

Фото: Фонд "Дети-бабочки"

Проект «Многофакторное прогнозирование течения редких заболеваний» — совместная разработка фонда и IT-компании ООО «Редермио», реализованная благодаря гранту Тинькофф «Поддержка будет».

Это первая в России нейронная сеть, созданная именно для нужд благотворительной медицины. ИИ работает внутри собственной медицинской информационной системы фонда - Регистра генетических и других редких заболеваний, которая позволяет хранить и анализировать свыше 2000 параметров по каждому пациенту, включая историю болезни, все медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров, не только медицинских, но даже социальных — о составе семьи, доходах, условиях проживания и т.д..

В процессе обучения ИИ каждой программе помощи, которую фонд предоставлял подопечным с 2012 года, модель присваивала «оценку пользы» — насколько она помогла улучшить состояние. После обучения ИИ начал сам подсказывать: какие программы подойдут конкретному пациенту и с какой вероятностью это улучшит его самочувствие. Еще нейросеть может предсказать ухудшение состояния.

Полтора часа свободного времени в день

При неизлечимых болезнях важно, чтобы помощь была не разовой, а системной и спланированной. Именно на это «заточена» модель ИИ. Сегодня она работает уже с 1500 подопечными. ИИ помогает им подобрать оптимальные программы: будь то медицинская помощь, перевязочные материалы или социальная поддержка.

Раньше на это уходили недели ручной работы: сотрудники обзванивали пациентов, собирали данные, сопоставляли варианты. Сейчас — всего 30 минут на проверку готовых рекомендаций. В результате у каждого сотрудника фонда в среднем освобождается до 1,5 часов рабочего времени в день. Это не только 4,5 миллиона рублей экономии в год, но и защита от выгорания, что важно в благотворительности. Но главное — это стабильность подопечных.

Тесты на ретроспективных данных показали: дети и взрослые, которым ИИ рекомендовал помощь, сохраняют стабильное состояние, у них меньше обострений, а значит больше возможностей жить обычной жизнью.

Неутомимый аналитик

Фото: фонд "Дети-бабочки"

Фото: фонд "Дети-бабочки"

Для врачей и экспертов НКО этот проект стал открытием. Впервые в России ИИ встроен не в маркетинг или сбор пожертвований, а в саму суть благотворительной помощи. Это рабочий инструмент, который влияет на здоровье и качество жизни. Модель не заменяет врача, социального работника или координатора. Она помогает специалисту принять решение быстрее и точнее, анализируя разрозненные показатели: динамику анализов, генетические данные, предысторию помощи и многое другое.

ИИ позволяет точнее планировать бюджет фонда, избежать неэффективных расходов, заранее рассчитать затраты на сопровождение пациента и расходы фонда по программам. Это помогает обосновать благотворителям, сколько средств и на что необходимо.

Фонд получил нового члена команды — аналитика, который никогда не устает и не выгорает, на выводы которого врач всегда может опереться. А значит, становится меньше случайностей и больше уверенности, что помощь придет вовремя и в нужном объеме.

Фонд думает о будущем: развитие системы, подключение новых источников данных, уточнение прогнозов. «Дети-бабочки» сделали ставку на системный подход и цифровизацию, а теперь внедряют в свою работу ИИ — ведь именно на стыке медицины, науки и благотворительности рождаются действенные решения. А значит, будущее, где технологии служат человеку, не где-то там, в Силиконовой долине. Оно здесь и уже наступило.

Текст подготовлен а рамках конкурса «НКО двигает науку», который «Открытые НКО» проводит с 7 мая по 20 июня. Лучшие материалы будут опубликованы на страницах «Комсомольской правды», на сайте kp.ru, а также прозвучат в эфире Радио «Комсомольская правда». Подробности по ссылке.

Читайте также

Card Image

«Не забывай помнить»: Москвичей приглашают на премьеру документального фильма о болезни Альцгеймера

После показа зрители смогут пообщаться с неврологом и участником экспертного совета фонда «Альцрус» Мариной Аникиной.

Card Image

В топ-регионов по числу проектов, выигравших президентских грант, вошла Челябинская, Самарская области и Республика Башкортостан

Июнь для некоммерческого сектора России – важный месяц. Фонд президентских грантов объявил результаты второго конкурса 2025 года. Победили 1 640 проектов некоммерческих организаций.

locationЧелябинская область19 июня 2025 г.