«Без кожи»: директор фонда «Дети-бабочки» выпустила свою первую книгу - честный рассказ об изнанке благотворительности
Фото: Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
«Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас и спасибо тебе за то, что мы все проснулись».
Это о маленьком мальчике по имени Тоша. Его история и его знакомство с Алёной Куратовой стали больше, чем просто личной историей двух людей. С этой встречи начался фонд «Дети-бабочки». Единственная некоммерческая организация в Российской Федерации и странах СНГ, чья деятельность направлена на выстраивание системы вокруг пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом и другими формами генных дерматозов.
12 лет фонд реализует программы адресной и системной помощи пациентам, сегодня курирует 2500 подопечных. Организация занимает первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.
А первым был Тоша. Ему руководитель фонда Алёна Куратова посвятила отдельную главу в своей первой книге «Без кожи». Книга – честная история человека, который создал известный на всю Россию и за ее пределами фонд, история об изнанке благотворительности, о людях, которые помогают и которым помогают.
- Тоша… Именно с его улыбки и взгляда для меня началась история буллёзного эпидермолиза в нашей стране. Да, до него рождались такие дети и умирали, или выживали, но жили не так, как они этого заслуживают.... Я пишу о нём всегда с позиции «спасибо, что ты был в моей жизни», с трепетом и уважением к тому, для чего он пришёл в этот мир и благодарностью, что он изменил и мою жизнь тоже. Как и жизнь тысяч людей. Спасибо, мой мальчик, что ты был у всех нас и спасибо тебе за то, что мы все проснулись.
Книга адресована не только тем, кто интересуется деятельностью благотворительных организаций. В первую очередь, она создана для женщин, которые ищут ответы на вечные вопросы: как совместить семью и призвание? Как понять, что пора двигаться дальше? Как оставаться женственной, если на твоих плечах лежит огромная ответственность?
- Я делюсь дневником своей жизни, часть которой посвятила благотворительности, проживая в ней каждый момент: успехи фонда, личные взлеты и падения, — видя настоящие чудеса, случившиеся с нашими детьми. Когда для меня закрывались одни двери — открывались другие. Эта работа позволила мне взглянуть на себя сквозь годы, на то, как выросла я вместе с фондом — мы рискнули стать первопроходцами и новаторами, навсегда изменив отношение к редким пациентам в нашей стране, — говорит автор книги, Алёна Куратова.
В марте книга «Без кожи» появится в продаже. Все собранные средства направят в фонд «Дети-бабочки». Одним из первых, кто прочитал книгу, стал друг фонда «Дети-бабочки», известный писатель Александр Цыпкин. Как попечитель фонда Александр регулярно участвует в мероприятиях, детских праздниках, поддерживает акции, навещает детей-«бабочек» и «рыбок» в больницах.
Фото: Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
— Благотворительность — уникальная сфера нашей жизни. В ней пересекаются драматические человеческие истории и уникальные управленческие решения, милосердие и яркие, креативные акции, волонтеры и профессионалы высочайшего уровня. Это целый мир. И мало кто в нем ориентируется лучше, чем Алена Куратова. Уверен, книга станет проводником для всех, кто хочет заняться благотворительностью».
Бумажная версия появится в книжных магазинах в марте 2023 года, в интернет-магазинах предзаказ книги доступен с февраля.
Читайте также
«Открытые НКО» провели в Хабаровске интенсив по медиапродвижению социальных проектов
Лидеры НКО обменялись опытом, узнали, как подружиться со СМИ и выиграли публикации в федеральных медиа.
Хабаровский край9 ноября 2026 г.Фонд «Альпари» организовал сбор подарков для одиноких пожилых людей
Волонтеры подготовили праздничную акцию ко Дню пожилых людей
Республика Татарстан (Татарстан)8 ноября 2026 г.Сыграть за редактора и научиться не бояться сцены: во Владивостоке прошел интенсив от команды «Открытых НКО»
Специалисты федеральной платформы dobro.live помогают лидерам некоммерческого сектора продвигать свои проекты и становиться заметнее в медипространстве – встреча во Владивостоке прошла 30 и 31 октября.
Приморский край2 ноября 2026 г.