fond

Новый сервис «Моя кожа» поможет пациентам с редкими генными заболеваниями отслеживать состояние кожи с мобильного телефона

Удобный цифровой инструмент для своих подопечных разработал фонд «Дети-бабочки».
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
7 апреля 2025 г.

Современная медицина переживает изменения: технологии развиваются стремительно, медицинская информация становится все более доступной, а пациенты – все более вовлеченными в процесс лечения. С развитием цифровых технологий роль пациента меняется. Если раньше он был лишь получателем медицинских услуг, то сегодня становится активным участником процесса лечения и профилактики.

Фонд «Дети-бабочки» запустил новый веб-сервис «Моя кожа» — удобный цифровой инструмент для подопечных, который помогает системно отслеживать состояние кожи, фиксировать изменения и получать рекомендации от врачей. Сервис адаптирован под мобильные устройства, что позволяет использовать его в любое время и в любом месте.

При использовании сервиса пациенты смогут самостоятельно вносить данные о своем состоянии. Внесенные сведения автоматически передаются в Регистр, обеспечивая таким образом оперативный доступ врача к актуальной информации и фотографиям кожи для оценки состояния пациента, дальнейших рекомендаций и назначения терапии.

— сообщили в фонде «Дети-бабочки».

Какие данные можно добавлять?

  • Информацию о генной терапии
  • Фото повреждений кожи
  • Используемые перевязочные материалы
  • Принимаемые лекарственные препараты
  • Данные о состоянии кожи
  • Ростовесовые показатели

Сервис также позволяет производить оценку качества жизни, уровня тревоги, депрессии и интенсивности зуда через специализированные опросники.

После авторизации пользователь попадает на главный экран, где доступны:

  • Информация о сервисе
  • Меню сервиса
  • Внесение новых данных о состоянии кожи
  • Контакты куратора
  • Контакты лечащего врача

Сервис был совместно разработан медицинской и IT командами фонда. Мы постарались учесть удобство использования, а также все необходимые параметры, которые должны быть оценены в рамках динамического наблюдения за пациентом, и надеемся, что данный инструмент поможет своевременно корректировать проводимое лечение,

— отметила эксперт фонда, врач-дерматовенеролог Ольга Орлова.

Новый сервис уже используется подопечными, проходящими лечение инновационным препаратом «Беремаген геперпавек» для генной терапии буллезного эпидермолиза. В будущем «Моя кожа» поможет пациентам и врачам эффективнее взаимодействовать, своевременно отслеживать изменения и улучшать качество жизни.

Подробная инструкция, как пользоваться сервисом здесь.

Сервис создан на средства гранта конкурса “Поддержка будет”.

Читайте также

Card Image

Мальчика, которого принесли на тренировки на руках, смог встать благодаря адаптивному хоккею

О том, как появился и меняет жизни семей следж-хоккей, рассказал в программе «Доброволец» на радио «Комсомольская правда» президент федерации адаптивного хоккея Дмитрий Дронов.

Card Image

Фонд «Круг добра» и Федеральная антимонопольная служба подпишут соглашение о сотрудничестве

Стороны намерены вести совместную работу по развитию обеспечения лекарственными препаратами детей с тяжелыми заболеваниями.