fond

Новый сервис «Моя кожа» поможет пациентам с редкими генными заболеваниями отслеживать состояние кожи с мобильного телефона

Удобный цифровой инструмент для своих подопечных разработал фонд «Дети-бабочки».
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
7 апреля 2025 г.

Современная медицина переживает изменения: технологии развиваются стремительно, медицинская информация становится все более доступной, а пациенты – все более вовлеченными в процесс лечения. С развитием цифровых технологий роль пациента меняется. Если раньше он был лишь получателем медицинских услуг, то сегодня становится активным участником процесса лечения и профилактики.

Фонд «Дети-бабочки» запустил новый веб-сервис «Моя кожа» — удобный цифровой инструмент для подопечных, который помогает системно отслеживать состояние кожи, фиксировать изменения и получать рекомендации от врачей. Сервис адаптирован под мобильные устройства, что позволяет использовать его в любое время и в любом месте.

При использовании сервиса пациенты смогут самостоятельно вносить данные о своем состоянии. Внесенные сведения автоматически передаются в Регистр, обеспечивая таким образом оперативный доступ врача к актуальной информации и фотографиям кожи для оценки состояния пациента, дальнейших рекомендаций и назначения терапии.

— сообщили в фонде «Дети-бабочки».

Какие данные можно добавлять?

  • Информацию о генной терапии
  • Фото повреждений кожи
  • Используемые перевязочные материалы
  • Принимаемые лекарственные препараты
  • Данные о состоянии кожи
  • Ростовесовые показатели

Сервис также позволяет производить оценку качества жизни, уровня тревоги, депрессии и интенсивности зуда через специализированные опросники.

После авторизации пользователь попадает на главный экран, где доступны:

  • Информация о сервисе
  • Меню сервиса
  • Внесение новых данных о состоянии кожи
  • Контакты куратора
  • Контакты лечащего врача

Сервис был совместно разработан медицинской и IT командами фонда. Мы постарались учесть удобство использования, а также все необходимые параметры, которые должны быть оценены в рамках динамического наблюдения за пациентом, и надеемся, что данный инструмент поможет своевременно корректировать проводимое лечение,

— отметила эксперт фонда, врач-дерматовенеролог Ольга Орлова.

Новый сервис уже используется подопечными, проходящими лечение инновационным препаратом «Беремаген геперпавек» для генной терапии буллезного эпидермолиза. В будущем «Моя кожа» поможет пациентам и врачам эффективнее взаимодействовать, своевременно отслеживать изменения и улучшать качество жизни.

Подробная инструкция, как пользоваться сервисом здесь.

Сервис создан на средства гранта конкурса “Поддержка будет”.

Читайте также

Card Image

Особенные подростки побывали на фестивале профессий в Москве

Мероприятие посетили более 120 подопечных детских домов и коррекционных учреждений.

Card Image

В Москве пройдет благотворительная акция «Чья-то жизнь — уже не мелочь» в поддержку юной гимнастки с диагнозом ДЦП

Ежегодно дети и взрослые приносят и сдают накопившуюся дома мелочь, чтобы помочь подопечным фонда «Линия Жизни».