Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» провела осмотр 70 пациентов с редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи из Луганска

Фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, специализирующийся на медицинской и социальной помощи детям и взрослым с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Под патронажем фонда находится более 2 500 пациентов на территории России и стран СНГ. 

27-28 марта врачи фонда “Дети-бабочки” поделились своей экспертизой с региональными специалистами в Луганске. Медицинская команда провела практикум и осмотр 70 пациентов с редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи.

Это уже 17 патронаж, который провели эксперты фонда «Дети-бабочки» в рамках системного сотрудничества с президентским фондом «Круг добра».

— Но это был первый очный патронаж на новых территориях для осмотра пациентов и участия в образовательном блоке: лекций, практикумов и консилиумов, — подчеркнули в фонде «Дети-бабочки». 

Во время обучения медицинские специалисты из ЛНР получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, изучили способы лечения ран и перевязок, чтобы самостоятельно рассчитывать потребности в медикаментах и питании пациентов. Это позволило закрепить теоретические знания, полученные в научно-практической конференции. Все участники мероприятия получили от Фонда “Дети-бабочки” учебные пособия и брошюры для дальнейшей работы. 

— Орфанные заболевания, в которые входит и буллёзный эпидермолиз, являются жизнеугрожающими и инвалидизирующими заболеваниями, поэтому данное мероприятие – это первый важный шаг к улучшению качества жизни у пациентов с редкими генетическими болезнями!», — сказала Русина Елена Николаевна, главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава ЛНР.

— «Круг добра» делает свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети бабочки» прошли более 900 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, — сообщил Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра».

Алёна Куратова, руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» считает актуальным содействие выполнению социально значимых задач профильными некоммерческими организациями в тех направлениях, где государству требуется поддержка в период восстановления новых территорий. По ее словам, основной запрос общества направлен именно на заботу и компетенции, особенно в сфере оказания медико-социальной помощи наиболее незащищенным категориям граждан — пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

«Мы ведем работу по взаимодействию с врачебным и пациентским сообществами, оказанию адресной помощи на новых территориях c 2022 года. Ранее у местных специалистов были сложности с правильной постановкой редкого диагноза, организацией лечения, отсутствовали необходимые медицинские изделия. Врачи-эксперты Фонда готовы делиться своим опытом с коллегами, проводить обучающие программы на местах. Для эффективного сотрудничества необходимо объединение усилий в целях построения системы помощи таким пациентам».

Эта поездка стала возможной, благодаря реализации проекта “Новые территории” при поддержке Фонда Президентских грантов. 27 марта в Луганском государственном медицинском университете им. Святителя Луки прошла междисциплинарная научно-практическая конференция «Орфанные заболевания в медицинской практике». Мероприятие в очном формате прошли более 80 медицинских специалистов региона.

28 марта на базе Луганского республиканского дерматовенерологического диспансера состоялась серия совместных консилиумов и мастер-классов.