Лучшая экспертиза в области редких заболеваний кожи: как прошла конференция по ихтиозу в Москве

На минувшей неделе в Москве состоялась международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды». Ее проводит в третий раз фонд «Дети-бабочки».

Экспертное обсуждение традиционно прошло в мае – месяце осведомленности о заболевании. По словам организаторов, это единственная конференция такого масштаба, поднимающая вопросы лечения ихтиоза. К мероприятию подключились 1538 участников онлайн и более 100 офлайн из 69 российских городов и пяти стран СНГ.

В течение двух дней врачи Российской Детской Клинической Больницы делились с медицинским сообществом лучшими практиками в области лечения ихтиоза. В свою очередь, пациенты узнали о правильном уходе за кожей при различных формах заболевания и возможностях реабилитации.

Ведущие эксперты фонда “Дети-бабочки” рассказали о сопровождении пациентов, разнообразии и сложности клинических проявлений болезни, об уходе за новорожденными, педиатрическом подходе к лечению ихтиоза, о лечении заболевания при осложнениях и онкологии, как проходит адаптация людей с ихтиозом и их семей к жизни с тяжелым хроническим заболеванием и коммуникация общества с ними, о проблемах болевого синдрома, возникающего при наследственных кожных заболеваниях, индивидуальном подходе в реабилитации и его роли в улучшении качества жизни пациентов с их интеграцией в общество. 

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, уже 14 лет оказывает системную поддержку пациентов с генетическими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. 

Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал экосистему заботы о пациентах и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.