Основатель фонда «Дети-бабочки» презентовала в Санкт-Петербурге книгу «Без кожи»

В знаменитом Доме книги «Зингер» на Невском проспекте в Санкт-Петербурге состоялась презентация книги «Без кожи» основателя и руководителя благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой. 

«Я не знала, что какие-то мои записи и размышления родят в людях такой отклик», – призналась Алёна Куратова писателю, драматургу и другу фонда «Дети-бабочки» Александру Цыпкину, разговор с которым стал центральным событием вечера. 

Алёна поделилась своими переживаниями с гостями встречи и рассказала о том, как смогла превратить личные испытания в источник силы и мотивации для других.

Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную медицинскую и социальную помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Под его попечительством более 2 500 человек в России и СНГ. С 2022 года фонд помогает не только пациентам, но и тем, на чьи плечи ложится основная нагрузка по уходу за ними – их мамам. 

Проект под названием «Редкие женщины» родился из личного опыта Алёны, которая, столкнулась с тяжелым диагнозом собственного ребенка. В 3 года её младшему сыну Савелию поставили диагноз РАС.

«Внезапно я оказалась «по ту сторону» и смогла на собственном опыте понять, что чувствуют мамы подопечных. Это, в первую очередь, ощущение, что ты находишься в вакууме, – рассказала Алёна. – Спасибо коллегам из фонда, работающего с пациентами с РАС и их семьями, которые сделали для меня то, что я делаю для наших мам. Именно тогда я четко осознала, что этот вакуум необходимо заполнить – женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка». 

Книга «Без кожи» родилась из постов в соцсетях и колонок, которые Алёна Куратова писала в годы своей публичной активности в качестве руководителя благотворительного фонда. Это возможность взглянуть на мир глазами женщины-лидера, одновременно сильной и женственной, рациональной и интуитивной, умеющей жить в будущем и опираться на прошлое. Это опыт человека, который всегда выбирает действовать, менять мир вокруг себя к лучшему, и со временем эти перемены начинают впечатлять своими масштабами. 

«По сути ты изменила ситуацию во всей стране», – резюмировал беседу Александр Цыпкин. 

Завершилась встреча автограф-сессией. Каждый желающий мог получить подпись автора и лично поблагодарить её за вклад в благотворительность. 

По словам автора, книга будет интересна каждому, кто задумывается о системной благотворительности, создании собственного НКО или просто ищет вдохновение в жизненном опыте других. Самой неожиданной обратной связью от читателей было признание, что по книжке идеально гадать – открыв в любом месте, находишь точный ответ на свой вопрос.