День влюбленных: история «редкой» мамы и ее двух «бабочек»
14 февраля, в День влюбленных, расскажем трогательную историю инженера и мастерицы – о вере в чудо, о верности, семье и доброте, которая помогает даже в трудные времена.
Наталья Захарова – не просто мама «бабочки» Даши, у девочки буллезный эпидермолиз, заболевание, которое делает кожу очень хрупкой, - так вышло, что у Натальи сразу два близки с таким диагнозом. Она участница проекта «Редкие женщины», который помогает мамам, чьи дети больны редкими заболеваниями кожи.
Проект «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми наследственными заболеваниями был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям», что позволило масштабировать его и привлечь к участию мам подопечных других фондов, помогающих орфанным пациентам. В 2024 году он масштабировался и участницами стали еще 512 женщин из 12 орфанных фондов.
Цель проекта привлечь внимание общественности к проблемам женщин, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, рассказать о реализованных мерах поддержки и успехах редких женщин.
В диалоге с Натальей её муж появляется постоянно. Их история — не о том, что любовь приходит один раз в юности, а о близости и испытаниях, которые скрепили их брак.
К встрече с мужем Наташа пришла уже взрослой женщиной. За плечами был развод, на руках — сын, в жизни которого не было отца. Наташа только переехала в Ленинградскую область из Карелии, где родилась, выучилась на портного, работала по профессии. Шила и вязала она всю жизнь — страсть к рукоделию передалась от бабушки, мамы и папы
В 2008 году Наталья рассталась с первым мужем, и совсем не хотела быть одна. История ее знакомства прозаичная — анкета Саши попалась ей на сайте знакомств. В первую очередь её впечатлила его фотография — весь в белом, на фоне теплохода, красивый. Отвечал, правда, в переписке от случая к случаю, но через 2 недели будущие супруги встретились лично, а уже через две недели Наташа везла его в Карелию знакомить со своим сыном от первого брака Славой.
- В реальности когда мы с ним увиделись, до сих пор смеемся. Он был в куртке с меховым воротником, и этот воротник показался мне таким огромным. Сейчас уже кажется, будто и небольшой вовсе, обычный. А тогда показался таким барским. Такой важный, брюки… всегда одевается со вкусом.
Наташа с огромной любовью и нежностью говорит о муже. Александр, инженер по профессии, пусть в барском воротнике, оказался скромным, добрым, заботливым. Стал родным и близким человеком для Славы, и вообще всегда любим детьми. Умеет с ними поговорить, заинтересовать, рассмешить…
Влюбленные сразу стали жить вместе.
Девочка родилась 14 февраля
Новый 2012 год пара отмечала в Карелии, и там Александр сделал Наталье предложение. Свадьба, суета… хотелось сделать все красиво, будто это первый раз. Не обошлось без сложностей, о которых Наташа вспоминает со смехом. Перепутали цвет шариков при оформлении, торт в жару приклеился к коробке. Разве могли такие мелочи омрачить счастье? Конечно, нет! Переехали в Ленинградскую область, где жили на съемной квартире. Родители с обеих сторон участвовали в жизни молодой семьи — помогали с воспитанием детей, во всем поддерживали. Жилье в Мурино супруги купят через девять лет после знакомства, здесь появится Наташин бренд вязаной одежды «Онирум». Но это позже.
Первые испытания в идиллию принесла беременность — первая беременность, к сожалению, закончилась выкидышем примерно на пятой неделе, и в этот же день Александр попал в аварию. Ему приходилось ездить на работу каждый день по два часа, туда и обратно. Жена в этот момент звонила ему из больницы, услышала грохот в трубке…
Саша выжил чудом — у машины вся передняя часть была «всмятку». И последствия все равно дали о себе знать. От стресса усугубились давние проблемы Саши с сердцем. Врачи прогнозировали Александру где-то год жизни. В мае того же года Наталья узнала, что снова беременна.
В этот раз несчастье едва не случилось снова — началось кровотечение, врачи прописали уколы и строгий постельный режим, и Наталья сосредоточилась на своем здоровье и здоровье будущего ребенка. С днем рождения дочки вышло забавно — она появилась на свет 14 февраля, и акушера, что вела роды Натальи, звали Валентиной.
Наташины «бабочки»
Дочь родилась, и все были счастливы, но после рождения Наталья увидела у девочки небольшие волдырики, а врач насторожился во время осмотра — задел случайно ноздрю малышки, и содрал лоскутик кожи.
Однако, углубляться не стали, волдыри прошли. Пока новый, самый грозный, не показался на пальце ноги во время купания. Снова врачи, диагноз, совет доктора идти в церковь и ставить свечку… Наталья узнала о цепочке наследования заболевания — от дедушки, отца матери Саши, который называл это «болезнью войны». У него буллезный эпидермолиз сильно проявился в окопах, особенно страдали ноги.
Александр — и сам «бабочка». Болезнь унаследовал в простой форме, проявления были в основном в детстве. Ему было сложнее — без лекарств, нормальной диагностики, системы помощи. Сейчас заболевание почти не проявляется внешне — только долго и сложно заживают раны на ногах. Да и Даша с виду здорова. Ей, к счастью, не приходится сталкиваться с трудностями, ведь «бабочек» на протяжении всей жизни и по любым вопросам опекает фонд «Дети-бабочки».
Не успела Наташа принять новость о болезни дочери, пошатнулось и здоровье мужа. Порок сердца, усложненный той самой аварией, дал о себе знать — Александру становилось все хуже, и по настоянию жены и матери он перенес сложнейшую операцию на сердце. Врачи сделали всё, даже невозможное — дальше посоветовали молиться. Наталья вспоминает, как «вымолила» мужа – в одной руке держа маленькую Дашу, в другой — молитвослов. Звонила и писала всем из телефонной книги и просила каждого поставить за мужа свечу в храме.
Искусство любить
Саша и сейчас для жены-предпринимательницы — человек, который поддерживает ее безоговорочно, и в масштабных проектах, и в мелочах. После операции на сердце он принял решение, продать свой автомобиль и купить для дела жены новую вязальную машину.
- Саша решил, что мы купим новую вязальную машину. Я предлагала взять подержанную, но он настоял…
Он сам делает полки для ее швейных журналов и рукодельных принадлежностей, каждый день вдохновляет жену двигаться дальше.
Наталья не скрывает: жизнь не похожа на сказку, и случается в ней разное. Она — импульсивна, Саша тоже бывает разным, как и всякий живой человек. Так что секрет любви и долгой совместной жизни, прежде всего, терпение, забота, а еще понимание, доверие. В проекте «Редкие женщины» Наталье удалось проработать многие вопросы с психологом, научиться себя контролировать, быть мудрее и беречь теплую атмосферу в доме.
Вдохновляет эта история любви двух зрелых людей, инженера и мастерицы, которые ценят друг друга, растят дочь «бабочку» и вместе преодолевают любые, самые невероятные трудности. День за днём, «в горе и в радости, в здравии и в болезни», как и обещано на алтаре. Секрет?
Ответ: «Три кита» — поддержка, терпение и доверие. А любовь? Она по умолчанию…
Текст подготовила Ирина Зотова.
Фото: фонд "Дети-бабочки".
Читайте также
«Открытые НКО» провели в Хабаровске интенсив по медиапродвижению социальных проектов
Лидеры НКО обменялись опытом, узнали, как подружиться со СМИ и выиграли публикации в федеральных медиа.
Хабаровский край9 ноября 2026 г.Фонд «Альпари» организовал сбор подарков для одиноких пожилых людей
Волонтеры подготовили праздничную акцию ко Дню пожилых людей
Республика Татарстан (Татарстан)8 ноября 2026 г.Сыграть за редактора и научиться не бояться сцены: во Владивостоке прошел интенсив от команды «Открытых НКО»
Специалисты федеральной платформы dobro.live помогают лидерам некоммерческого сектора продвигать свои проекты и становиться заметнее в медипространстве – встреча во Владивостоке прошла 30 и 31 октября.
Приморский край2 ноября 2026 г.