Команда фонда «Дети-бабочки» обучила специалистов Башкортостана диагностике и ведению пациентов с орфанными заболеваниями кожи

В столице Башкортостана открыли региональный Центр генных дерматозов в Уфе. В честь события состоялся выездной патронаж фонда «Дети-бабочки». Медицинские специалисты прошли обучение основным аспектам диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи. 

Создание сети профильных медико-социальных Центров закладывает основу системы помощи орфанным пациентам на уровне региона. Сегодня многие пациенты с редкими заболеваниями кожи не могут получить пройти необходимые исследования и получить полноценную помощь специалистов по месту жительства. Им приходится долго ждать госпитализации в федеральные медицинские центры, доступность помощи снижается и часто пациенты попадают к специалистам с уже запущенными осложнениями.

«Центры генных дерматозов приведут к существенному снижению расходов системы здравоохранения, разгрузят федеральные медицинские учреждения, приведут к совершенствованию профильной экспертизы в регионах, повысят качество жизни пациентов и их семей» - подчеркнула руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.

Эксперты фонда провели практические мастер-классы для медицинских специалистов. 

«Такие образовательные мероприятия открывают доступ к самым современным знаниям о генетических заболеваниях кожи, — отметила Лиана Савина, главный врач ГБУЗ РБ «Детская поликлиника №6 г. Уфа». — Мы становимся лучше как специалисты, можем качественнее помогать пациентам, а это главная цель любого врача».

В патронаже приняли участие эксперты фонда “Дети-бабочки”: дерматовенеролог, аллерголог-иммунолог Малика Дениева, онколог Дарья Дроздовская и медицинская сестра Лидия Делишевская. Они рассказали медицинским специалистам о современных методиках подсчета потребности в уходовых и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом, онконастороженности, тактике лечения и перевязках при раке кожи у пациентов с орфанными генодерматозами.

На совместных консилиумах федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры 7 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить теоретические знания на практике.

Подопечным фонда патронажный визит позволил, не покидая места жительства, получить консультацию по текущему состоянию у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания. В дальнейшем открытый в республике региональный Центр генных дерматозов позволит получать максимум помощи от мультидисциплинарной команды специалистов в регионе.

«Теперь моя дочка может пройти все необходимые исследования амбулаторно в течение 1-2 дней, — рассказывает Диана Спиридонова, мама 6-летней подопечной фонда «Дети-бабочки» Василисы. – В Центре генных дерматозов есть все узкие специалисты, которые понимают специфику нашего диагноза. Нам больше не нужно летать в Москву для рутинных исследований и манипуляций, все это доступно в нашем Центре».