Фонды «Круг добра» и «Дети-бабочки» расширили направления сотрудничества

2 февраля 2023 года в Общественной палате РФ подписано соглашение о сотрудничестве между фондом «Круг добра» и благотворительным фондом «Дети-бабочки». 

«Для „Круга добра“ очень важно взаимодействовать с людьми и организациями, которые помогут дойти до каждого пациента. Они знают нюансы жизни семей, где тяжело болеют дети, и помогают найти персонифицированный подход в организации помощи», – подчеркнул в начале встречи глава «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко. Он пояснил, что сотрудничество с НКО и пациентскими сообществами – один из приоритетов в работе фонда.

Буллезный эпидермолиз – одно из 61 тяжелых и редких заболеваний, включенных в Перечень «Круга добра». С 2022 года фонд закупает дорогостоящие медицинские изделия для детей с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза. В 2022 году, по словам отца Александра, на обеспечение 190 детей из 61 региона направлено почти 8 млн евро. В 2023 году высокотехнологичные медицинские изделия получат более 250 детей.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» – единственный в России фонд, который уже 12 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. 

Система выстроена таким образом, что фонд сопровождает подопечных на всех этапах жизни – с рождения и до паллиативной помощи. Также фонд «Дети-бабочки» ведет активную просветительскую работу в медицинском сообществе: за эти годы обучение по программам фонда прошли более 13 000 медицинских специалистов. Пациентам с генными дерматозами требуются регулярные обследования, операции, реабилитации, так как заболевание затрагивает не только кожу, но и внутренние органы.

«Я поняла, что я и мой фонд – мы не одни, нам есть на кого опереться. Все двенадцать лет работы словно были подготовкой к появлению в нашей жизни „Круга добра“. Мы пошагово строили систему поддержки пациентов, теперь у нас есть возможность передать в надежные руки большой блок нашей работы и сосредоточиться на взрослых пациентах и других не менее важных запросах и вызовах», – отметила руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. 

С прошлого года осуществляется совместный проект фонда «Круг добра» и благотворительного фонда «Дети-бабочки» по повышению уровня знаний врачей в регионах о редких (орфанных) заболеваниях – буллезном эпидермолизе и ихтиозе и других формах генных дерматозов.

«Вспоминаю историю Сони Жирицкой из Калужской области, когда врачи четырнадцать лет назад, еще ничего не зная об этом заболевании и не понимая, что происходит, на всякий случай обработали кожу младенца антисептиком. Ужасный случай. Наученный такими примерами, фонд „Дети-бабочки“ реализует очень важную программу по повышению образования врачей и об организации ухода за такими детьми», – рассказал отец Александр.

Благодаря эффективному взаимодействию за год сотрудничества были заложены основы по организации региональных систем, обеспечивающих бесшовный путь пациента с редкими генетическими заболеваниями кожи от постановки диагноза до получения медико-социальной помощи по месту жительства и обеспечения жизненно необходимыми медицинскими изделиями.

В 2023 году запланировано взаимодействие между фондами в области развития социальных наук, цифровизации медико-социальной помощи, построения системы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и генными дерматозами. 

Проект, стартовавший в 2022 году, по обеспечению пациентов и проведению патронажей и образования медицинских специалистов продолжится в 16 регионах РФ. В ближайшие месяцы пройдут патронажи в Нижегородской, Рязанской и Иркутской областях. 

«Круг добра» и «Дети-бабочки» продолжат поддержку инициатив, нацеленных на улучшение медицинских и социальных аспектов жизни детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, будут вести просветительскую деятельность, проводить общественные опросы и исследования, консолидировать мнения экспертов, выдвигать законотворческие инициативы, привлекать внимание общества и власти к проблемам детей с орфанными заболеваниями.