На Урале организовали встречу детей с редкими заболеваниями кожи

В минувшие выходные в Екатеринбурге состоялась «Редкая встреча» подопечных фонда «Дети-бабочки» с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз. 

Дети и их родители смогли познакомиться друг с другом, получить информацию о редких генетических заболеваниях кожи и не только. Команда фонда провела индивидуальный патронаж, медицинский и юридический семинары, психологический тренинг.

Клинический психолог Ольга Кулиш рассказала о том, как родителям принять редкое заболевание ребёнка, не потерять себя в ежедневной рутине, перевязках и обследованиях, а также о том, насколько важна поддержка семьи и где можно на нее рассчитывать.

Дети побывали на заводе резиновых технических изделий и познакомились с профессией «стеклодув», а еще посетили дельфинарий.

Позитивные эмоции в семье - важная часть социальной реабилитации. «Редкая встреча» в Екатеринбурге стала вторым региональным мероприятием для подопечных Фонда. Мы благодарны семьям за активное участие в событии, позитивную обратную связь. Зачастую дети с редкими заболеваниями кожи испытывают сложности с социализацией, а подобные встречи, мастер-классы и игротерапия раскрепощают и увлекают детей, способствуя их гармоничному развитию.