Как МФЦ, но в здравоохранении: фонд «Дети-бабочки» открыл Центры генных дерматозов

Помните, какой революцией в быту стали МФЦ? Паспорт, прописка, детские пособия — все в одном месте, без беготни по кабинетам. А теперь представьте, что такая же система уже появилась и в здравоохранении. Только речь идет не о справках, а о жизнях людей, страдающих тяжелыми заболеваниями кожи. Несколько лет назад в регионах открылись первые Центры генных дерматозов (ЦГД), где пациенты с редкими заболеваниями кожи могут получить всю необходимую помощь. Рассказываем, как ЦГД стали результатом успешной научно-медицинской «коллаборацией» благотворительного фонда «Дети-бабочки» и государства.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» более 10 лет системно помогает пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это редкие (орфанные) заболевания, при которых страдает не только кожа, но и остальные органы и системы организма, поэтому пациентам требуется наблюдение мультидисциплинарной команды специалистов, а лечащим врачам — особые навыки и знания для диагностики возможных осложнений генодерматозов.

Число подопечных фонда постоянно растет, сегодня их уже более 2500. И все они нуждаются в постоянном наблюдении команды врачей разных специальностей и комплексной медико-социальной поддержке. В фонде подумали, как организовать такую помощь «на местах».

Первый ЦГД открылся в 2021 году на базе Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области, где пациенты с редкими дерматологическими диагнозами начали проходить обследования и лечение в одном месте. Это был пилотный проект для жителей Подмосковья и Центрального федерального округа. Сегодня таких региональных Центров уже 11 — от Петербурга до Хабаровска. И в перспективе сеть ЦГД покроет всю страну. Чтобы взять кровь или провести ЭКГ «бабочкам» и «рыбкам» с хрупкой кожей, медицинские сестры должны обладать специальными навыками.

Благодаря накопленным знаниям команда медицинских экспертов фонда обучила региональных специалистов, поэтому теперь пациенты получают в ЦГД всю необходимую помощь по месту жительства. В региональных Центрах принимают и лечат не только пациентов с орфанными заболеваниями кожи, но и людей с более распространенными дерматологическими диагнозами, в том числе псориазом, атопическим дерматитом и другими.

В ЦГД работает целая команда врачей: дерматологи, педиатры, гастроэнтерологи, иммунологи, ЛОРы, офтальмологи, эндокринологи, аллергологи, хирурги, урологи, гинекологи, кардиологи, диетологи и даже онкологи. Все они прошли дополнительную подготовку по генетическим заболеваниям кожи.

Это важно, потому что болезни вроде БЭ и ихтиоза затрагивают не только кожу, но и внутренние органы, опорно-двигательный аппарат, пищеварительную систему, зрение, слух, иммунную систему. Регулярное наблюдение в ЦГД позволяет отслеживать и диагностировать на ранних стадиях осложнения, в том числе онкологические. А чем раньше они выявлены, тем выше шансы на излечение.

Центры генных дерматозов уже работают в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Донецке, Луганске, Московской и Пензенской областях, республиках Башкортостан и Татарстан, Хабаровском и Краснодарском крае. Попасть туда могут не только пациенты с подтвержденными диагнозами, но и те, кому лечение не помогает, или их диагноз до сих пор под вопросом.

Такое до сих пор случается, особенно, если речь идет о действительно редких диагнозах, с которыми врачи практически не сталкиваются в своей практике. Например, ихтиоз — заболевание с множеством клинических форм, врачи не всегда распознают его. Пациенты могут годами жить с сухостью кожи, шелушением, болезненными трещинами и постоянным зудом и лечиться от совсем других болезней.

Если вы узнали в этом описании себя или кого-то из своих близких, возможно пришло время попросить направление в Центр генных дерматозов. А если в вашем регионе ЦГД еще нет, вы всегда можете напрямую обратиться в фонд «Дети-бабочки».