ОРФАНМЕДИА
Об организации
Публикации
Команда организации «Хантер-синдром» сняла 12 интервью с семьями, где есть дети с редкими генетическими заболеваниями
Медийный проект получил название «В гостях у фиолетового мишки», который подарил голос десяткам семей, столкнувшимся
Более 100 человек посетили благотворительный стендап-концерт в поддержку тяжелобольных детей в Москве
Средства направят на помощь подопечным благотворительного фонда «Созидание».
В Москве обсудят повышение доверия пациентов к отечественным препаратам
В открытом диалоге примут участие представители пациентских организаций, фармбизнеса и врачебного сообщества.
«Все началось с того, что сын перестал реагировать на имя»: мама мальчика с синдромом Хантера рассказала, как им помогло сообщество семей пациентов
История семьи из Кыргызстана, которая воспитывает мальчика с мукополисахаридозом.
Учитель физкультуры из Коломны вдохновил страну на спорт, победив в шоу «Титаны»
Николай Бобылев хотел доказать своим ученикам, что, если тренироваться, победить можно даже чемпиона. А, оказалось, что вдохновил на спорт не только детей, но и сотни взрослых по всей России.
Москвичей приглашают на паблик-ток «Музыка внутри. Шостакович. Кризис и ритмы перемен»
Все средства от продажи билетов и пожертвований будут направлены на помощь людям с БАС.
Анимационный ролик о скрининге на Миодистрофию Дюшенна покажут в детских поликлиниках страны
Мультфильм создан АНО «ОрфанМедиа», специализирующимся на повышении осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях, по инициативе Национальной ассоциации «Генетика».