В открытом диалоге примут участие представители пациентских организаций, фармбизнеса и врачебного сообщества.
История семьи из Кыргызстана, которая воспитывает мальчика с мукополисахаридозом.
Николай Бобылев хотел доказать своим ученикам, что, если тренироваться, победить можно даже чемпиона. А, оказалось, что вдохновил на спорт не только детей, но и сотни взрослых по всей России.
Все средства от продажи билетов и пожертвований будут направлены на помощь людям с БАС.
Мультфильм создан АНО «ОрфанМедиа», специализирующимся на повышении осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях, по инициативе Национальной ассоциации «Генетика».