Лидеров НКО приглашают на конференцию об обеспечении лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями
В Москве 13 октября состоится конференция «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!». Участники обсудят обеспечение лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Несмотря на существующие государственные гарантии, такие как перечень ЖНВЛП и Постановление Правительства №403, на практике часто возникает разрыв между законодательными нормами и реальным обеспечением пациентов.
Основной темой для дискуссии экспертов станет поиск ответа на вопрос: как достичь оптимального баланса между потребностями пациентов и возможностями государства? На конференции проанализируют эффективность существующих механизмов и наметят пути совершенствования нормативно-правовой базы.
В разговоре примут участие ключевые эксперты в этой сфере:
- Сидухина Марина Геннадьевна, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам.
- Румянцев Александр Григорьевич, председатель Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям.
- Каримова Светлана Игоревна, президент Национальной Ассоциации «Генетика».
- Кукава Вадим Васильевич, исполнительный директор Ассоциации фармацевтических компаний «Инфарма».
- Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член экспертного совета при Госдуме.
- Вашакмадзе Нато Джумберовна, д.м.н., руководитель Отдела орфанных болезней НИИ педиатрии.
- Горчакова Снежанна Александровна, председатель пациентской организации "ХАНТЕР-СИНДРОМ".
Мероприятие пройдет в гибридном формате, присоединиться можно очно и онлайн. По итогам пресс-конференции планируется выработать конкретные предложения по совершенствованию системы обеспечения орфанных пациентов и сформировать дорожную карту дальнейших действий для органов власти и медицинского сообщества.
Где и когда
13 октября, с 11:00 до 13:00.
Москва, Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, МИЦ «Известия».
Онлайн-трансляция: будет доступна на сайте pc.iz.ru
Читайте также
Детей и молодежь с ОВЗ приглашают на бесплатные занятия адаптивной физкультурой в Москве
К занятиям могут присоединиться родители с детьми и молодые взрослые с различными заболеваниями.
«Я родилась заново, когда вышла из ПНИ»: вышел фильм о женщине, которая восстановила дееспособность спустя 20 лет в интернате
Картину сняли нижегородские общественники, которые и помогли ей начать новую жизнь.
Нижегородская область10 октября 2025 г.Фильм о детях с ДЦП покажут на ВДНХ 12 октября
На показ приглашаются все желающие.
Москва10 октября 2025 г.