Лидеров НКО приглашают на конференцию об обеспечении лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями
В Москве 13 октября состоится конференция «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!». Участники обсудят обеспечение лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Несмотря на существующие государственные гарантии, такие как перечень ЖНВЛП и Постановление Правительства №403, на практике часто возникает разрыв между законодательными нормами и реальным обеспечением пациентов.
Основной темой для дискуссии экспертов станет поиск ответа на вопрос: как достичь оптимального баланса между потребностями пациентов и возможностями государства? На конференции проанализируют эффективность существующих механизмов и наметят пути совершенствования нормативно-правовой базы.
В разговоре примут участие ключевые эксперты в этой сфере:
- Сидухина Марина Геннадьевна, заместитель председателя Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам.
- Румянцев Александр Григорьевич, председатель Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям.
- Каримова Светлана Игоревна, президент Национальной Ассоциации «Генетика».
- Кукава Вадим Васильевич, исполнительный директор Ассоциации фармацевтических компаний «Инфарма».
- Смирнова Наталья Сергеевна, юрист, член экспертного совета при Госдуме.
- Вашакмадзе Нато Джумберовна, д.м.н., руководитель Отдела орфанных болезней НИИ педиатрии.
- Горчакова Снежанна Александровна, председатель пациентской организации "ХАНТЕР-СИНДРОМ".
Мероприятие пройдет в гибридном формате, присоединиться можно очно и онлайн. По итогам пресс-конференции планируется выработать конкретные предложения по совершенствованию системы обеспечения орфанных пациентов и сформировать дорожную карту дальнейших действий для органов власти и медицинского сообщества.
Где и когда
13 октября, с 11:00 до 13:00.
Москва, Партийный переулок, д. 1, корп. 57, стр. 3, МИЦ «Известия».
Онлайн-трансляция: будет доступна на сайте pc.iz.ru
Читайте также
В Башкирии опубликовали сборник готовых бизнес-решений для улучшения жизни в городах
Предприниматели республики поделились кейсами, которые помогают развивать регион — от инклюзии до экологии и медицины.
Республика Башкортостан6 июля 2026 г.Фонд «Врачебное братство» помог врачам из Дагестана, пострадавшим от наводнения
Всего за второй квартал 2026 года организация направила 3,8 млн рублей на поддержку медиков по всей стране.
Москва6 июля 2026 г.В Липецке эстафеты, в Заринске – командный забег: фонд «Милосердие» запускает спортивные проекты в регионах России
Серия мероприятий стартует в июле.
Алтайский край6 июля 2026 г.