Команда организации «Хантер-синдром» сняла 12 интервью с семьями, где есть дети с редкими генетическими заболеваниями

12 семей с детьми, у которых редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз, стали героями проекта «В гостях у фиолетового мишки», организованным Межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром». Цикл из 12 интервью был снят на берегу Черного моря в рамках реабилитационного проекта «МПС-море».

Съемки проходили в Сочи, куда со всей России — от Калининграда до Владивостока — приехали семьи для участия в проекте «МПС-море». Для многих это был не просто отдых, а долгожданный выход из изоляции, первая возможность вдохнуть полной грудью не только морской воздух, но и ощутить поддержку сообщества. Именно здесь, в неформальной обстановке, записаны истории, полные откровенности, надежды и любви.

Центральной фигурой каждого интервью стала Снежана Горчакова — президент пациентской организации «Хантер-синдром». Для многих героев она стала человеком, который на протяжении многих лет был поддержкой на другом конце телефона. Как рассказала Дарья Харева из Новосибирска, их первая личная встреча в Сочи после более чем десяти лет телефонного общения была наполнена смехом, радостью и теплом.

В интервью с семьей Матвеевых из Кургана прозвучала ключевая мысль:

- Без поддержки пациентских организаций наш путь был бы совсем другим.

Организация не только помогает с лечением и юридическими вопросами, но и создает среду, где семьи перестают чувствовать себя одинокими в своей беде. История Александра Смирнова — яркое тому подтверждение: от состояния растерянности и одиночества его семья пришла к ощущению себя частью большого и сильного сообщества.

Каждый выпуск проекта — это отдельная история преодоления и победы.

Победы большие и маленькие: Оксана Кострюкова, будучи психологом, рассказала о том, как важно дать себе время на принятие диагноза ребенка. А ее сын Гриша, не говоривший целый год, здесь, на море, впервые произнес «мама».

Спорт без границ: отдельный выпуск был посвящен адаптивным роликам. Инструктор Дарья Горчакова показала, как с помощью терпения и поддержки дети с МПС могут ощутить свободу движения и ветер в лицо.

Взрослая жизнь вопреки: в мире всего около 1200 человек с синдромом Хантера. В проекте состоялась редчайшая встреча двух взрослых, самостоятельных мужчин с этим диагнозом — Петра Рябинина и Никиты Окунева, которые доказали, что с болезнью можно жить полноценно.

Истории успеха: Николай Качан из Санкт-Петербурга, живущий с МПС, не только получил образование, но и открыл собственный бизнес. А Федор Леонов из Иркутска после пяти лет терапии смог пойти в обычную школу, став «самым лучшим первоклассником» для своей мамы.

Ранняя диагностика: семья Радионовых из Хакасии поделилась историей о том, как бдительность врача позволила диагностировать заболевание у их сына в 1,5 года, что стало ключом к своевременному началу лечения.

Поддержка и волонтерство: Иван Куропатка из Таганрога, брат девушки с МПС, рассказал, как детская мечта привела его к тому, что он сам надел костюм фиолетового мишки — символа сообщества — чтобы дарить чудо другим детям.

Запуск и реализация проекта «В гостях у фиолетового мишки» — это часть системной работы информационного агентства «Геном-Информ», учредитель агентства, председатель АНО «Орфанмедиа», журналист Михаил Волков, последние три года видит свою миссию в том, чтобы рассказывать о людях с редкими генетическими заболеваниями как можно большему количеству людей. Проект наглядно показывает, что за абстрактными терминами «орфанные заболевания» и «мукополисахаридоз» стоят реальные люди с удивительными историями, силой духа и огромной жаждой жизни.

«Давайте помогать пациентам вместе!» — этот слоган, завершающий каждый выпуск, является не просто формальностью, а призывом к действию, который «Геном-Информ» доносит до широкой публики. Проект «В гостях у фиолетового мишки» доказал, что искренний рассказ о жизни может стать мощным инструментом поддержки, разрушая стены непонимания и одиночества.