Анна Шипилова

По итогам осмотра они составили рекомендации по дальнейшему лечению для 22 пациентов.

Среди лотов аукциона были разыграны шахматные доски из LEGO и переработанного пластика, встреча с гроссмейстером Эрнесто Инаркиевым.

Вместе с релизом клипа музыкант открыл благотворительный сбор в поддержку шести благотворительных фондов.

Мероприятие объединило встречу с искусством и помощь людям с хрупкой кожей.

На выставке представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки».

У Байару Янкубаевой из республики Алтай тяжелая дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. 10 лет ее поддерживает фонд «Дети-бабочки», благодаря команде которого и благодаря помощи неравнодушных людей, девушка смогла осуществить свою мечту – стать учителем.

Александр родился в 1991-м году, о редких генодерматозах врачи тогда практически ничего не знали. Сейчас он стал подопечным фонда «Дети-бабочки», который помогает не только детям, но и взрослым.

За 10 месяцев реализации программы, 155 врачей уже прошли обучение и смогут эффективнее диагностировать и лечить пациентов с генными дерматозами.

Это пациенты из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга, Москвы и других городов.

Средства направят на реализацию проектов фонда «Дети-бабочки».

Проект даст мамам орфанных пациентов увидеть себя по-новому, проанализировать, проработать и компенсировать внутренние дефициты.

15 мая в Казани открылся Центр генных дерматозов.

Это результат работы сотрудников Фонда: они узнают о младенце с БЭ или ихтиозом уже на второй-третий день после его рождения, привозят в больницу медикаменты и перевязочные средства и рассказывают родителям об особенностях диагноза.

Для людей с неизлечимыми заболеваниями кожи организовали пространство для общения.

На сегодняшний день команда организации создала целую экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами со всей России.

Дмитрий Штанаков и его сын Артем страдают от буллезного эпидермолиза.

Женщине оказывает поддержку фонд «Дети-бабочки».

У победителя будет шанс лично встретиться предпринимателем Вадимом Зеленским. Поговорить о бизнесе, о благотворительности, о Москве, или о беге – ведь Вадим бегает с 2014 года, стал марафонцем и триатлетом.

Эксперты рассказывают о роли технологий в решении социальных проблем, работе с большими данными и перспективах IT-волонтерства.

Девочке, страдающей генетическим заболеванием, помог фонд «Дети-бабочки».

Если человек хочет менять мир и помогать людям, ничто не станет для него препятствием. Эта история о Наталье Скребцовой про целеустремленность и упорство.

Все желающие могут заказать видеопоздравления для своих близких от звезд отечественного шоу-бизнеса

Фонд «Дети-бабочки» представил «Регистр генетических и других редких заболеваний». Система позволяет с высокой точностью прогнозировать развитие заболевания и потребность в перевязочных и уходовых средствах.

Чудом родителям удалось успеть вывести сонных детей из заполненных дымом комнат.

Цель фонда — сделать спорт доступным для людей с инвалидностью.

Фестиваль инклюзии в спорте состоится 15 октября.

У каждого из подопечных свой диагноз – ДЦП, синдром Дауна, синдром Книппеля-Фейля и своя история преодоления.

На дистанцию вышли спортсмены с ДЦП, Синдромом Дауна – подопечные фонда, от Сколково бежала команда профессоров и топ-менеджеров.

Параатлетов сопровождали волонтеры фонда БольшеЧемМожешь.

Организация отмечает день рождения. В 2023 году Фонд открыл представительства в Нижнем Новгороде, Краснодаре и Волгограде.

Для Анны Мыльниковой эти десять километров были тяжелым испытанием: она готовилась к забегу полтора месяца, тренируясь два раза в день – утром и вечером, совмещая с плаванием и тренировками по пауэрлифтингу.

Когда про мечту Павла Крысанова узнали москвичи из соцсетей фонда #БольшеЧемМожешь, к атлету стали присоединяться люди, чтобы бежать вместе.

Фонд #БольшеЧемМожешь помогает людям с инвалидностью принимать участие в массовых стартах и устанавливать спортивные рекорды.

Маршрут забега пройдёт по паломнической дороге из Москвы в Троице-Сергиеву Лавру. Присоединиться к Павлу Крысанову могут все желающие.

Тандем от фонда БольшеЧемМожешь примет участие в соревновании, которое пройдет в Казахстане 2 июля.

Благотворительный фонд развития инклюзии в спорте #БольшеЧемМожешь совместно со Школой управления «Сколково» организовал забег на крыше Кампуса Школы управления «Сколково».

Найти таких помощников можно на единой информационной платформе «Здесь помогают», которую Российский Красный Крест запустил в 10 пилотных регионах.

В нем представлены 60 экспонатов, посвященных истории организации и развития гуманитарной сферы в России. Посмотреть экспозицию можно также в режиме онлайн.

В 2023 году команда фонда БольшеЧемМожешь начнет проводить инклюзивные тренировки в Волгограде. Символом нового этапа в развитии движения стало участие параатлетов фонда в Волгоградском марафоне.