«Редкие люди» впервые встретятся на фестивале в Москве, чтобы забыть о тяготах заболевания и поделиться рассказами о своей жизни

27 июля впервые в Москве в парке «Ходынское поле» пройдет седьмой социальный фестиваль солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Его участниками станут орфанные пациенты и их врачи из федеральных центров и регионов страны, политики и организаторы здравоохранения, общественные деятели, музыкальные коллективы, журналисты федеральных и региональных СМИ, москвичи и гости столицы.

Соцфест «Редкая Жара» зародился в 2018 году и впервые проходит в Москве. Фестиваль демонстрирует успехи современного здравоохранения, в креативной форме знакомит с отдельными орфанными заболеваниями и опытом их лечения.

- В парке «Ходынское поле» соберутся «редкие» пациенты из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга, Москвы и других городов России, - сообщают организаторы, Центр экспертной помощи "Дом Редких".

Программа фонда помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи “Дети-бабочки”:

11:00-12:00 Танцевальный мастер-класс 12+

11:00-12:00 Играй и смейся (танцы и игра «Твистер» на газоне)

11:00-16:00 Секция от Федерации настольного тенниса России, мастер-классы от мастеров спорта международного класса, членов сборной команды России 

14:00-16:00 “Веселая семья” (активные игры для всей семьи).

Также в программе фестиваля:

13:00-16:00 «Юридическая гостиная», «Психологическая гостиная» в Культурно-досуговом центре парка

17:00-18:30 Ток-шоу «Пусть говорят пациенты» на сцене парка

19:00-21:30 Вручение премии «Редкая звезда». На сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики для того, чтобы рассказать о значительных достижениях нашей страны в сфере редких заболеваний

На фестивале состоятся знакомства с НКО в сфере редких заболеваний; анимационные программы для детей с клоунами, мимами, зонами для творчества и отдыха; тату хной от мастеров по мехенди; открытая тренировка для детей по американскому футболу от игроков-профессионалов; фотозоны; выступление детского хора радио и телевидения России и многое другое.