Федеральные эксперты посетили Мурманск для помощи детям с редкими нервно-мышечными заболеваниями
В минувшие выходные благотворительный фонд «Важные люди» организовал выезд программы системной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Добрый доктор» в Мурманск.
Мероприятия прошли на базе Мурманской областной детской клинической больницы.
«Добрый доктор» — системный проект, направленный на повышение доступности качественной медицинской помощи детям с редкими нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в регионах России. Всего в России проживает около 15 тысяч детей с нервно-мышечными заболеваниями, которые нуждаются в регулярном медицинском сопровождении и реабилитации.
«Программа «Добрый доктор» — это модель консолидации усилий НКО и государственного здравоохранения. Она родилась из обратной связи от родителей наших подопечных и нашего совместного с федеральными специалистами анализа ситуации. Мы видели, с какими трудностями сталкиваются семьи и специалисты в регионах, и понимали, что необходимы системные решения»,
Фото: предоставлено благотворительным фондом «Важные люди»
Программа «Добрый доктор» объединяет федеральных экспертов и региональных врачей, чтобы передать знания, выстроить маршрутизацию пациентов и обеспечить детям непрерывную помощь. Работа в регионе строится в несколько этапов. В первый день проходит Школа нервно-мышечных заболеваний — образовательная программа для врачей. В Мурманске в ней приняли участие неврологи, педиатры, неонатологи, реаниматологи и специалисты паллиативной службы.
«Программа изначально задумывалась как системный ответ на ключевой вызов — неравенство в доступности экспертной помощи для детей с редкими заболеваниями. Нервно-мышечные заболевания потому и сложны, что редкие: врач в регионе может за всю карьеру увидеть 2-3 таких пациентов. Мы хотели дать местным специалистам живую связь с теми, кто работает с этими детьми каждый день. Когда врачу есть к кому обратиться, это меняет всё»,
Фото: предоставлено благотворительным фондом «Важные люди»
Спикерами в рамках Школы выступили специалисты ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Федеральные эксперты представили аудитории современные подходы к лечению НМЗ, разобрали особенности респираторной поддержки и роль реабилитации в жизни пациентов. Мурманские врачи получили не только актуальные знания, но и возможность напрямую взаимодействовать с коллегами из федерального центра.
«Обмен опытом между федеральными и региональными специалистами, разбор сложных клинических случаев, обсуждение стратегий лечения детей с нервно-мышечными заболеваниями — всё это напрямую повышает качество медицинской помощи в регионах. И здесь особенно важно отметить вовлеченность коллег: в Мурманске нас встретили тепло, врачи были по-настоящему заинтересованы, активно работали и в рамках круглого стола, и на индивидуальных консультациях»,
Фото: предоставлено благотворительным фондом «Важные люди»
Кроме того, в рамках программы каждый пациент был осмотрен командой специалистов: неврологом, анестезиологом-реаниматологом, ортопедом, реабилитологом, эрготерапевтом, дополнительно для детей будут организованы онлайн-консультации с диетологом. Дети, которые не смогли приехать в связи с тяжестью состояния, были проконсультированы на дому. Также были осмотрены дети, проходившие плановую госпитализацию. Всего было осмотрено 22 пациента.
По итогам консультаций лечащим врачам передадут подробные письменные рекомендации для каждого пациента, при необходимости для детей будут организованы дополнительные обследования на базе федерального центра в Москве.
Стоит отметить, что программа не заканчивается после отъезда команды. Для каждой семьи формируется индивидуальный план сопровождения: организация госпитализации, направление на реабилитацию, помощь в получении технических средств реабилитации, а при необходимости — открытие адресных сборов и подготовка к хирургическому лечению.
Параллельно фонд развивает работу с врачами: специалисты из регионов получают возможность стажировок в федеральных центрах, что позволяет закреплять знания и повышать качество помощи на местах.
«Полученный опыт станет важным шагом в повышении качества медицинской помощи нашим маленьким пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. Мы уверены, что новые знания повысят доступность и эффективность лечения для этой категории детей в Мурманской области. Благодарим фонд «Важные люди» и федеральных экспертов за неоценимый вклад в развитие регионального здравоохранения»,
Мурманск стал 15-м регионом, где реализуется программа «Добрый доктор». Она уже работает в Тверской, Костромской, Свердловской, Самарской, Нижегородской, Волгоградской, Оренбургской, Иркутской, Липецкой и Кемеровской областях, а также в Краснодарском и Хабаровском краях, Республике Татарстан и Северной Осетии — Алании.
Читайте также
Няни, готовые ко всему: фонд «Дорога жизни» запускает программу обучения для сопровождения детей в больницах
Первый поток рассчитан на действующих нянь фонда. В дальнейшем программа будет открыта и для специалистов из других регионов и организаций.
Москва22 апреля 2026 г.«Шевле» 2026: в Чувашии пройдет благотворительный фестиваль по теме «Невеста дождя»
Трехдневный open-air пройдет с 24 по 26 июля и соберет независимых музыкантов, художников и гостей под знаменем благотворительности. В программе — арт-путь, мастер-классы, семейные активности и первые анонсы артистов.
Чувашская Республика - Чувашия22 апреля 2026 г.Как семье пережить трудные времена и не сойти с ума: 5 советов от эксперта фонда «Шередарь»
Что такое «внешний кризис» и как справиться с событиями, которые меняют привычный ритм жизни, рассказала Елена Саломатова, клинический психолог с опытом работы в МЧС, волонтер в Луганске, руководитель программ психолого-социальной реабилитации фонда «Шередарь».
Владимирская область20 апреля 2026 г.