Фонд «Важные люди» запустил Магазин навыков для детей со СМА

Благотворительный фонд «Важные люди» запустил специальный интерактивный проект — Магазин навыков «Я сам смогу» на отдельном лендинге. Старт акции приурочен к августу — международному месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). В этом магазине любой желающий может «купить» для подопечных фонда не вещи или игрушки, а реальные физические возможности.

Сделать глубокий вдох, донести ложку до рта, самостоятельно перевернуться в кровати или обнять маму — вещи, о которых здоровый человек даже не задумывается. Но для ребенка со СМА любое из этих действий требует огромных усилий. «Магазин навыков» использует формат геймификации, где посетитель может сделать небольшое пожертвование от 300 рублей и подарить ребенку конкретное умение.

Все собранные средства направят на системный сбор фонда «Важные люди» по оснащению региональных больниц оборудованием для респираторной поддержки.

При госпитализации дети с редкими заболеваниями нуждаются в специализированном респираторном оборудовании. В настоящий момент оно не входит в стандарты обязательного оснащения больниц, в частности, нет аппаратов НИВЛ со встроенным увлажнителем и откашливателей.

Такая техника становится жизненно необходимой, если ребенок со СМА, не имеющий домашнего комплекта оборудования для респираторной поддержки, попадает в стационар с острой респираторной инфекцией или любым другим диагнозом. Кроме того, острая потребность в таком оборудовании возникает при рождении ребенка со СМА I типа. СМА — самое распространенное из редких заболеваний (1 случай на 6 000–10 000 рождений), поэтому подобные случаи регулярно происходят в регионах. При I типе болезнь дебютирует с первых дней жизни, и младенцу необходима немедленная респираторная поддержка на время, пока врачи принимают решение о назначении генной или патогенетической терапии.

Чтобы региональные медицинские учреждения могли оказывать полноценную помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями, благотворительный фонд «Важные люди» развивает программу по обеспечению клиник современным оборудованием для респираторной поддержки.

Сделать свой вклад в оснащение региональных больниц можно через проект «Магазин навыков». Его главная цель — в максимально наглядной форме показать донорам, на что именно идут их средства. Это позволяет каждому человеку увидеть, как его целевое пожертвование превращается в осязаемый результат и шаг за шагом приближает конкретного подопечного фонда «Важные люди» к самостоятельности.