Фонд «Важные люди» поделился с врачами из Узбекистана уникальным опытом помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями

Сегодня в Узбекистане только формируется система помощи пациентам с НМЗ, включая обеспечение детей техническими средствами реабилитации (ТСР), а опыт ведения пациентов со СМА у специалистов на местах пока ограничен. В этой ситуации передача практических знаний становится ключевым условием для того, чтобы дети могли получать необходимую помощь по месту жительства.

Фонд «Важные люди» провел в Ташкенте два обучающих мероприятия для медицинских специалистов в рамках программы передачи экспертизы по ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Обучение прошло на базе детской больницы — «Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии» (г. Ташкент, ул. Истеъдод, 3) и стало важным шагом в формировании профессиональной среды для помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ) в регионе.

Образовательная программа включала два взаимодополняющих семинара. 25 апреля эрготерапевт и специалист по физической реабилитации, эксперт по эрготерапии и ТСР фонда Любовь Артемьева провела однодневный семинар для специалистов НИИ педиатрии, на котором присутствовало 10 участников.

Обучение было посвящено современным подходам к реабилитации детей с НМЗ и выстраиванию повседневной системы поддержки ребенка. Участники подробно разобрали: роль технических средств реабилитации в жизни детей со СМА; составляющие постурального менеджмента, особенно принципы «организованной позы»; ортопедический режим и ортезирование (туторы, корсеты); что такое эрготерапия, включая вопросы адаптации; базовые методы двигательной реабилитации.

Отдельный акцент был сделан на ключевом принципе: терапия не является «волшебным решением», она лишь останавливает прогресс заболевания и открывает возможность для дальнейшей работы. Именно системная, ежедневная реабилитация и грамотное использование ТСР позволяют предотвращать вторичные осложнения и сохранять двигательные функции ребенка.

29–30 апреля состоялся двухдневный семинар под руководством основателя команды реабилитологов ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, врача физической и реабилитационной медицины, кандидата медицинских наук, медицинского эксперта фонда «Важные люди» Галины Лупандиной-Болотовой. В обучении приняли участие около 30 специалистов, включая сотрудников филиалов ташкентского НИИ педиатрии.

Программа была посвящена моторному онтогенезу и принципам ранней реабилитации, с особым фокусом на детях со СМА. Участники изучили: закономерности нормального моторного развития ребенка; взаимосвязь развития нервной системы и движения; ключевые позы и этапы формирования навыков; ошибки, влияющие на развитие двигательных функций; современные методы реабилитации, включая Войта-терапию; практические техники стимуляции двигательного потенциала.

Значительная часть программы была посвящена практической работе: специалисты отрабатывали позиции и техники, позволяющие максимально реализовать двигательный потенциал ребенка.

Одним из важных результатов обучения стало понимание того, что постуральный менеджмент и ортезирование при СМА — это не дополнительная опция, а необходимое условие сохранения качества жизни. Без правильно подобранных ТСР состояние ребенка может ухудшаться значительно быстрее. Не менее значимым является и раннее начало реабилитации: чем раньше выстроена система поддержки, тем больше двигательных функций удается сохранить.

Для фонда «Важные люди» такие выездные образовательные программы становятся частью системной работы. Передача компетенций между странами и медицинскими школами позволяет снижать неравенство в доступе к помощи и формировать устойчивую модель сопровождения пациентов.

Фонд продолжит развивать международное направление, чтобы дети с редкими заболеваниями могли получать качественную медицинскую и реабилитационную помощь вне зависимости от места проживания.