Эра «умного здравоохранения»: в Москве обсудили современные технологии в управлении здоровьем орфанного пациента

"Настала эра «Умного здравоохранения» и вместе с ней - возможности по внедрению виртуальной диагностики, лечения и реабилитации", - заявила президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова на совместном образовательном мероприятии Фонда «Круг добра», ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора и фонда «Дети-бабочки» в Москве. Эксперты обсудили современные технологии в управлении здоровьем орфанного пациента.

По словам Виктории Поленовой, пандемия COVID-19 стала драйвером и пусковым механизмом ускоренного внедрения в медицинскую помощь цифровых технологий. Появилась возможность дистанционного консультирования, проведения телемедицинских консилиумов с ведущими экспертами, обсуждения сложных вопросов и тем, касающихся механизмов обеспечения и сопровождения больных. 

Президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения также отметила перспективы организации в регионах РФ сети экспертных многофункциональных медико-социальных координационных хабов, работающих по принципу «единого окна»:

“Орфанный пациент нуждается в пожизненном сопровождении, причем не только медицинском - мультидисциплинарной командой врачей. Ему нужна физическая, психологическая и часто когнитивная реабилитация. Такой комплексный подход с успехом можно и нужно реализовывать в регионах за счет создания центров компетенций и привлечения профильных некоммерческих организаций к программам медико-социального сопровождения больных”.

Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала участникам мероприятия о цифровых технологиях в управлении здоровьем орфанного пациента на примере разработки Фонда - МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний». Эта система полностью автоматизирует весь документооборот и фиксирует порядка 1700 параметров по одному пациенту, что позволяет с высокой точностью прогнозировать развитие заболевания и потребность в перевязочных и уходовых средствах. 

«Когда наша нозология была включена в перечень заболеваний «Круга Добра», Регистр позволил нам оперативно помочь регионам с расчетом потребности в обеспечении, что помогло им в своевременном и точном составлении заявок», - отметила руководитель фонда «Дети-бабочки».

Алёна Куратова рассказала, как содержащиеся в регистре данные могут помочь заинтересованным сторонам: медикам - оценить целесообразность применения различных технологий и протоколов лечения, организаторам здравоохранения - рассчитать соотношение между затратами и эффективностью схем лечения, а государственным структурам - возможность точно прогнозировать федеральный и региональные бюджеты. Она подчеркнула важность сотрудничества с государством: 

«Ни один благотворительный фонд, занимающийся орфанными нозологиями, не может справиться в одиночку, без помощи государства. Помимо всех возможностей Регистра, для Фонда он еще и инструмент оценки социальной эффективности нашей работы, поскольку наглядно демонстрирует, какой «вклад» в пациента делает государство, а какой мы. Это позволяет Фонду понять, какие еще процессы необходимо постепенно интегрировать в госструктуры, чтобы приблизиться к нашей главной цели - замкнуть все процессы заботы об орфанном пациенте на государство».

Эксперт фонда “Дети-бабочки”, врач-дерматовенеролог Ольга Орлова, работающая в первом Центре генных дерматозов рассказала о технике проведения и алгоритме телемедицинских консультаций, консилиумов и врачебных комиссий. Центр еще в 2021 году начал принимать пациентов из Подмосковья и ЦФО.

«Дистанционная видеоконсультация примерно в 20 раз дешевле поездки пациента из Челябинска в Москву, для Якутии и Забайкалья — в 40 раз, - отметила Ольга Сергеевна. - Телемедицинские технологии могут использоваться при оказании разных видов медицинской помощи, вплоть до расчета потребности пациента с врожденным буллезным эпидермолизом в медицинских изделиях».

Применительно к телемедицинскоим технологиям спикеры обратили внимание на вопросы защиты персональных данных и этические моменты, особенно, когда речь идет о взаимодействии врач-пациент. 

«Необходимо разработать профессиональную этику и комплекс моральных требований для лиц, практикующих телемедицину, принципы поведения медицинского, технического и вспомогательного персонала», - считает клинический психолог, эксперт фонда «Дети-бабочки» Ольга Кулиш.

Фонд использует цифровые технологии также и для организации дистанционного обучения специалистов: в 2020 году заработала образовательная онлайн-платформа – академия проблем кожи Skill for Skin, обучение в которой уже прошло более 2500 человек. В ближайшее время появится дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении, в том числе, при редких (орфанных) заболеваниях».