Благотворительный турнир помог собрать почти 1 миллион рублей в поддержку детей с орфанными заболеваниями

Почти 1 миллион рублей удалось собрать благотворителям в рамках необычного мероприятия - на днях в Москве состоялся турнир по... умению договариваться. Участие в турнире было платным, а половина вырученных средств - 925 000 рублей - была перечислена в фонд «Дети-бабочки». Напомним, «Дети-бабочки»  — это системный благотворительный фонд, с 2011 года оказывающий помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной поддержке пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. 

Сегодня под попечительством фонда находится более 2500 пациентов на территории России и стран СНГ. Всего фонд реализует 16 программ помощи, комплексно сопровождая подопечных на всех этапах жизни. Такой подход позволяет избежать или существенно отсрочить наступление тяжелых осложнений заболеваний и ранней инвалидизации. Вырученные средства теперь направят на развитие программ фонда.

Одним из ведущих турнира был писатель, драматург, попечитель фонда «Дети-бабочки» Александр Цыпкин. Его рассказы имеют такую популярность, что в рамках переговоров Александру удалось обменять  свой еще ненаписанный рассказ на донат от одного из участников в поддержку детей и взрослых с редкими генетическими заболеваниями кожи. Александр сдержал слово: его новый рассказ уже радует своего обладателя.

- Тема социальных проектов и благотворительности — одна из самых важных. У нас создана отдельная лаборатория благотворительности, где общаются и обмениваются опытом люди, которые ею занимаются или собираются заняться — в том числе основатели и попечители НКО, а также те, кто планирует ими стать. Мы рады, что таких проектов становится больше и, главное, что благотворительность становится нормой повседневности, — отметила Анна Васильева, директор управления по развитию сообщества Noôdome, которое выступило организатором мероприятия.