«Кожа, в которой я живу»: В Москве открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи

Фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи, открылась в Совете федерации Федерального собрания РФ в Москве. Выставка, которую назвали «Кожа, в которой я живу», приурочена к Международной неделе буллезного эпидермолиза. На ней представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» - организация поддерживает более 2500 подопечных на всех этапах жизненного пути, реализуя 16 программ помощи – медицинской, адресной, юридической, психологической.

Цель выставки – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни пациентов с редкими диагнозами. По QR-коду в углу каждой фотографии можно прочитать историю конкретного подопечного и поддержать работу фонда, сделав пожертвование. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь.

- Выставка отражает истории подопечных фонда, для которых фонд уже более 13 лет выстраивает медицинскую и социальную систему помощи на государственном уровне в России и СНГ, чтобы пациенты с тяжелыми дерматологическими диагнозами могли жить полноценной жизнью, развиваться, получать образование, вливаться в социум, - говорят в фонде.

Выставка продлится до 31 октября и будет содействовать привлечению внимания к проблемам редких (орфанных) заболеваний кожи и созданию инклюзивного общества, где каждый ребенок, вне зависимости от особенностей здоровья, может раскрыть свой потенциал и прожить счастливую жизнь.

- Все эти годы фонд выстраивал систему помощи вокруг пациента, собрав обширную базу знаний, которую постепенно интегрирует в государственную систему. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться, - отметила руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алена Куратова.