АНО Центр помощи пациентам "Геном"

На площадке Детской республиканской клинической больницы прошла акция «Вместе ради жизни».

Речь шла о диагностике, лечении, обеспечении лекарственными препаратами, маршрутизации.

«Десант добра» посетит Улан-Удэ 5 и 6 сентября. В составе делегации - лидеры пациентских организаций, ведущие специалисты федеральных клиник страны, команды НКО, которые помогают людям с редкими заболеваниями.

У Марии Левой синдром Моркио, который поражает скелет и суставы. Но «поломанный» ген не стал преградой для творчества. Центр «Геном» поддерживал писательницу и помог в публикации произведения.

Пилотный проект запустил благотворительный фонд «Подари солнечный свет».

Этот диагноз многим больным так и не успевают поставить, симптомы стремительные, а начинается все с острой боли в животе.

О ситуации с орфанными заболеваниями в России, о том, почему некоторые болезни диагностируются 7 лет, откуда идут деньги на лечение детей, если эти суммы превышают возможности региона – об этом рассказали специалисты-участники заседания в рамках федерального проекта «Десант добра».

Мария Ли – подопечная Центра помощи пациентам «Геном» из Всеволожска Ленинградской области. В письме Патриарху девочка рассказала о своем заболевании, из-за которого перенесла уже 10 операций, и попросила благословение помолиться за здоровье всех детей, которым требуется помощь в лечении.