Патриарх Кирилл ответил на письмо 12-летней Маши с редким генетическим заболеванием

Патриарх Кирилл лично ответил на письмо 12-летней Маши Ли, подопечной Центра помощи пациентам «Геном», которая попросила его помолиться за здоровье всех детей, проходящих серьезное лечение.

У маши очень редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз. Без должного лечения болезнь прогрессирует. Насколько опасно заболевание, в этой семье знают по горькому опыту. Старшая сестра Маши, Аня, тоже имела этот диагноз, из-за отсутствия на тот момент лечения, спасти девочку не удалось.

Подопечной «Генома» Мария стала совсем маленькой, в три месяца.

- То, как Маша шагает по жизни, какими семимильными шагами, достойно уважения. Она герой. Девочка стала амбассадором нашего Центра, - рассказала руководитель Центра «Геном», Елена Хвостикова. 

Девочка из Всеволожска с таким непростым генетическим заболеванием направила письменное обращение епископу Русской Православной церкви, в котором рассказала о своей непростой жизни и попросила благословение помолиться за здоровье всех детей, которым требуется помощь в лечении.

- Я с рождения перенесла десять операций, две из них самые сложные. Но с божьей помощью я справилась с трудностями…Я хочу, Ваше Святейшество, помолиться о благополучии нашей страны, о здоровье моей семьи, а также о здоровье всех детей, которым необходимо лечение, - обратилась с личной просьбой к Патриарху Кириллу Мария Ли.

Девочка признается, что до конца не верилось, что придет ответ.

- Хотелось верить, - сказала Маша.

Маша несмотря на свой непростой диагноз учится в обычной православной школе, много уделяет времени пению в церковном хоре при Храме Спаса Нерукотворного Образа «На Дороге жизни». Преподаватели считают, что она обладает редким сопрано. И этот талант девочке дарован свыше.

- Маша Ли - наш амбассадор с рождения! Маруся и ее мама Светлана очень открыты миру и готовы всегда рассказывать о своем непростом заболевании, о своих маленьких победах и успехах, таким образом помогая другим семьям с похожими заболеваниями адаптироваться к этой жизни, заряжая оптимизмом. Мы гордимся Машей, - прокомментировала руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.