Жителям Санкт-Петербурга предлагали поискать у себя признаки вампира

«Узнай, а не вампир ли ты?» - так называлась акция, которая прошла в начале ноября в торгово-развлекательном комплексе «Питерлэнд» в Санкт-Петербурге. Жителям  и гостям города предлагали обнаружить у себя симптомы редкого генетического заболевания порфирия, которое по своим проявлениям очень схоже с легендами о вампирах.

Организатор акции АНО Центр помощи пациентам «Геном», вот уже более 10 лет помогает людям с редкими заболеваниями.

- Масштабная акция именно по порфирии стала жизненной необходимостью,- говорят организаторы. - Это тот случай, когда спасение утопающих поручено им самим. Дело в том, что практически все редкие заболевания отличаются долгой диагностикой. Проходят месяцы, а то и годы, когда врач найдет ответ, от какой болезни страдает человек с необычными симптомами. 

У пациентов с порфирией этого времени нет. Их диагноз – это страшная лотерея. Если диагностика происходит в первые два-три дня от начала приступа болезни, то после лечения здоровый и невредимый человек возвращается домой на своих ногах; если затянуть с правильным диагнозом на неделю-две, то ситуация окажется сложнее – человек может до конца жизни остаться инвалидом на коляске; ну а если диагностика затягивается на месяц – то спасать в этом случае будет некого, пациент погибнет.

Очевидно, что таких «вампиров» не надо бояться, их надо спасать. Акция «Узнай, не вампир ли ты?» – это самый быстрый и адекватный способ привлечь внимание большого количества людей и научить их самим себе ставить диагноз.