Родителей детей с редкими заболеваниями из Бурятии приглашают на встречу с командой федерального проекта «Десант добра»
09:24, 29 августа 2024
В Бурятию прибудет «Десант добра». Это всероссийское сообщество пациентских организаций по различным нозологиям, врачей, представителей фондов и других НКО, цель которых – поддержка людей с орфанными заболеваниями. «Десант добра» существует с 2023 года.
Республика Бурятия станет восьмым по счету регионом, который посетит «Десант добра». Встречи уже прошли в Санкт-Петербурге, Волгограде, Иркутске, Уфе, Тамбове, Пскове, Петрозаводске.
5 и 6 сентября участники федерального проекта «Десант добра» посетят Улан-Удэ. В составе делегации - лидеры пациентских организаций, ведущие специалисты федеральных клиник страны, а также представители фондов и других некоммерческих организаций, отстаивающих интересы редких пациентов, людей с тяжелыми генетическими заболеваниями.
Первое мероприятие в рамках рабочего визита делегации пройдет с участием представителей органов исполнительной и законодательной власти.
5 сентября в ходе заседания «Редкий пациент в фокусе» участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Речь пойдет о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
К участию в заседании приглашены представители Министерства социальной защиты, Народного Хурала Республики, Общественной палаты Республики, Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Бурятия, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.
Место проведения мероприятия: Республика Бурятия, Улан-Удэ, ул. Ленина, 54, в здании Администрации Главы и Правительства (конференц-зал).
Время: 5 сентября с 13.00 до 15.00.
Формат мероприятий: гибридный. Заседание будет транслироваться в прямом эфире на информационном канале «ИНФОРМ – ГЕНОМ».
6 сентября на территории Детской республиканской клинической больницы (пр-т. Строителей, д. 2а) при поддержке Министерства здравоохранения Республики Бурятия пройдет акция «Вместе ради жизни». В этот день для детей с редкими генетическими заболеваниями организуют «Стационар одного дня», благодаря которому маленькие пациенты смогут бесплатно пройти обследование, а их родители - получить консультацию профильных специалистов и экспертов из ведущих федеральных клиник Санкт-Петербурга, Москвы.
Такого рода обследования максимальны удобны для детей и родителей, так как это уникальная возможность получить одновременно консультации и провести консилиум узкопрофильных специалистов. Зачастую, доступ к таким специалистам отсутствует по месту проживания.
При проведении акции для детей предусмотрены развлекательные программы с участием больничных клоунов, мастер классы, игры с волонтерами.
Начало мероприятия в 9:00.
Проект «Десант добра» объединяет 16 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий федеральной, региональной властей и пациентских организаций с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
Организатором проекта выступает Автономная некоммерческая организация “Центр помощи пациентам «Геном» (Санкт-Петербург).
Фото: “Центр помощи пациентам «Геном».
/Ноябрь_2024/школа кормлен.png)
/Ноябрь_2024/конкурс гранты.jpg)
/2024/11.24/1 солнечный город мамы.jpg)
/2024/11.24/1 портаж ноябрь.jpeg)
/2024/11.24/1 я актив.jpg)
/2024/11.24/1 нонна гришаева.jpg)