Дети с тяжелыми генетическими заболеваниями из Бурятии прошли обследование у врачей из ведущих клиник Москвы и Петербурга

Более 60 маленьких пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями смогли пройти дополнительное обследование у профильных специалистов, а их родители получить консультации по диагностике и дальнейшей терапии. 

Мероприятие проходило в формате “Стационара одного дня”. На площадке Детской республиканской клинической больницы одновременно вели прием штатные специалисты медицинского учреждения и приглашенные врачи из ведущих клиник Москвы и Санкт-Петербурга. Маленьких пациентов осматривали педиатры, неврологи, офтальмологи, эндокринологи, иммунологи и врачи генетики. 

“Сегодня я хочу показать своего ребенка врачу-офтальмологу из Санкт-Петербурга Кристине Константиновне Шефер, чтобы снять оставшиеся все вопросы и сомнения. Очень важно получить альтернативное мнение, мнение независимого врача”, - говорит жительница Бурятии Софья Дидина.  

“Вышли от офтальмолога с хорошим настроением, - поясняет мама 1,5 годовалой девочки. - У дочери - врожденная катаракта, и мы были настроены на операцию только к пяти годам. А сейчас врач, которая нас осматривала, заведующая детским отделением МНТК «Микрохирургия глаза» Федорова, сказала, что может нас принять в Санкт-Петербурге и поставить искусственный хрусталик. Мы получили подробные рекомендации на ближайшие шесть месяцев, а через полгода будем собираться на операцию”. 

Чтобы оценить состояние сложных пациентов, на площадке лечебного учреждения был организован мультидисциплинарный консилиум. Одновременно десять узкопрофильных специалистов вели прием маленьких пациентов, в основном это были дети с неуточненными диагнозами. За время проведения акции врачам удалось коллегиально принять 28 пациентов. В каждом случае были даны рекомендации по дальнейшей диагностике и лечению.  

“Хотел бы поблагодарить команду проекта “Десант добра” за такую акцию! Мы получили большой опыт в проведении мультидисциплинарных консилиумов. Думаю, в будущем пересмотреть подход к организации медицинской помощи “сложным пациентам”. Важно, что не они ходят по специалистам, а мы собираем такой консилиум и осматриваем пациента комплексно. Одномоментно в нашей клинике можно провести обследования и определиться с тактикой лечения” , - прокомментировал главный врач Детской республиканской клинической больницы Анатолий Дмитриев. 

В ходе проведения акции большую информационную поддержку семьям, где воспитываются дети с редким заболеваниями, оказывали и пациентские организации. 

Привычные помещения поликлиники в этот день превратились в игровую зону. Здесь с участием больничных клоунов, проходили мастер-классы, конкурсы, веселые викторины. Акцию «Вместе ради жизни» в Бурятии поддержал Театр кукол «Ульгэр». Его актеры в костюмах любимых детских персонажей подарили маленьким пациентам настоящий праздник.  

“Сегодня мы раздаем гормоны радости. Настроение повышается, и жизнь налаживается… Это не первое наше участие в подобных мероприятиях. Театр кукол “Ульгэр” в свое время принимал участие в социальном проекте “Доктор клоун”. И мы понимаем, как важно в эти моменты поддерживать семьи и заряжать их радостными эмоциями. Ведь помимо физического лечения, есть еще лечение сердцем”, - отметил актер бурятского театра кукол Алдар Хишектуев. 

Акция “Вместе ради жизни” состоялась в рамках всероссийского проекта “Десант добра” при участии регионального минздрава. Республика Бурятия стала восьмым по счету регионом, куда прибыла делегация из врачей, представителей пациентских организаций и благотворительных фондов, чтобы оказать поддержку людям с редкими генетическими заболеваниями. 

“На нашем мероприятии было очень много семей. Одни пришли по приглашению пациентских организаций, другие, что называется, услышали по сарафанному радио. Безусловно, все остались довольны этим днем. Родители получили исчерпывающие консультации, пациентские организации нашли новые семьи, врачи республики приобрели опыт в работе с орфанными пациентами… И конечно дети - герои сегодняшнего дня. За терпение и мужество они получили призы, сувениры….Было очень радостно смотреть в их счастливые глаза. А еще мы свои проектом показали, что можно объединить усилия пациентов, врачей и пациентских организаций. “Десант добра” - это хороший пример, чтобы в Республике Бурятии создавались и объединялись свои пациентские организации, и если необходимо, боролись за жизнь своих подопечных… Но в любом случае вместе с врачами”, - подытожила руководитель всероссийской инициативы “Десант добра” Елена Хвостикова.