Всероссийское общество по фенилкетонурии

Идея создания Всероссийского общества по фенилкетонурии родилась в 2020 году. Шесть активистов пациентского сообщества из разных регионов России (Матлюба Хакимова, Татьяна Слепцова, Виктория Свердлова, Елена Мареченкова, Виктория Водопьянова и Анжела Ковтун) приняли решение совместными усилиями воплотить ее в жизнь и стать учредителями организации. Это были родители детей с фенилкетонурией разных возрастов и форм заболевания, знающие проблемы пациентов из собственного опыта. Основной целью создания организации стало улучшение качества жизни людей с фенилкетонурией во всех регионах нашей страны. Учредителями была проведена работа по открытию региональных отделений в более чем 43 регионах России. 26 ноября 2021 года Общероссийская общественная организация помощи людям с фенилкетонурией «Всероссийское общество по фенилкетонурии» была юридически зарегистрирована. Первоочередными задачами Всероссийского общества по фенилкетонурии стали: передача опыта, повышение навыков и знаний в области общественной деятельности в регионах России, а также защита прав и представление интересов пациентов. Наша миссия - улучшение качества жизни людей с ФКУ. Мы объединяем людей по всей России, стремимся к тому, чтобы человек с ФКУ был интегрирован в общество, а его права были защищены наравне с другими членами социума.