Для помощи пациентам с фенилкетонурией разрабатывают четыре алгоритма по решению наиболее важных правовых проблем

Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое наследственное заболевание нарушения обмена веществ, когда не работает должным образом механизм расщепления аминокислоты белка – фенилаланин (ФА). Без терапии у пациентов с тяжелым дефицитом ФАГ, развивается тяжелое поражение нервной системы.

В 2020 году шесть активистов пациентского сообщества решили объединить усилия и создали Всероссийское общество по фенилкетонурии. Это были родители детей с фенилкетонурией разных возрастов и форм заболевания. В 43 регионах России открыли отделения Общества.

При поддержке Фонда президентских грантов запустили проект «Особая компетенция», в рамках которого  планируют разработать и внедрить в работу четыре правовых алгоритма по решению наиболее важных правовых проблем пациентов с ФКУ.

«Особая компетенция» направлена на обучение, внедрение современных управленческих инструментов и создание правовых алгоритмов для решения актуальных проблем пациентов. Руководители региональных отделений учатся строить эффективные коммуникации с пациентами, представителями медицинского сообщества и органами власти.

В октябре 2024 года в Москве состоялись семинары-тренинги «Наставничество как инструмент менеджмента в НКО» и «Коммуникация как главный инструмент НКО». В мероприятиях приняли участие представители актива 29 региональных отделений. Программа обучения была направлена на развитие управленческих и коммуникативных навыков, необходимых для эффективной работы в некоммерческом секторе. Участники получили практические инструменты для внедрения новых подходов в свою деятельности. После завершения тренингов представители РО начали активно применять полученные знания на практике: провели и приняли участие в 56 мероприятиях. Это были рабочие встречи, заседания, круглые столы с представителями медсообщества и госорганами.

Офлайн встречи, мероприятия, Кулинарные мастер-классы, в которых приняли участие сами пациенты с ФКУ и члены их семей, стали не только площадкой для обмена опытом, но и местом, где семьи могли почувствовать себя частью большого сообщества. В настоящее время идёт разработка правовых алгоритмов - практические решения для наиболее острых юридических вопросов, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи.