Специалисты фонда «Звезда Милосердия» отвечают на самые частые вопросы о врожденной расщелине губы и нёба

В июле фонд «Звезда Милосердия» привлекает внимание общественности к проблеме детей с врожденной расщелиной губы и неба. Так специалисты хотят донести до большего количества людей информацию, что дети с расщелиной все еще нуждаются в качественной медицинской помощи и комплексной реабилитации, что есть сложности в получении информации о маршрутизации ребенка с таким дефектом. Фонд приглашает к сотрудничеству всех заинтересованных в продвижении этой темы специалистов: хирургов и ортодонтов, стоматологов и логопедов, психологов, родителей и журналистов. Публикуем ответы на самые частые вопросы о врожденной расщелине губы и нёба.

Что такое ВГРН или врожденная расщелина верхней губы и неба? 

В народе это называют «волчья пасть» или «заячья губа». Однако если говорить о реальной ситуации, это группа дефектов развития челюстно-лицевого аппарата. Расщелина может быть скрытой, неполной с деформацией кожно-хрящевого отдела носа или без нее, а также полной, когда она затрагивает задний край твердого и мягкого неба, альвеолярный отросток, губу и нос.

Когда возникает этот порок и как часто встречается?

Как отражает название, еще на этапе формирования плода во время беременности мамы. Дефект формируется на 4-8 неделе беременности. Потому на скрининге врач может его определить. По статистике, в России с расщелиной рождается один из 864 новорожденных, то есть более 1700 детей в год. В 2 случаях из 5 порок передается по наследству, в 3 из 5 не связан с генной патологией, а возникает из-за других факторов.

Какие проблемы патология доставляет малышу и его родителям?

Наиболее важный момент – это трудности кормления: расщелина не позволяет создавать вакуум во рту, а поэтому сосать обычную бутылочку или грудь младенцы с ВГРН не могут. Фонд помогает приобретать своим подопечным специальные наборы, чтобы решить эту проблему.

Не менее важными впоследствии становятся проблемы с развитием речи и слуха, восприимчивостью к ушным инфекциям, формированием прикуса. А, поскольку дефект явно заметен, особенности внешнего вида подтачивают уверенность в себе и самооценку.

ВГРН лечится?

Да, и это самое важное. Порок подвергается хирургической коррекции с 3-6 месяцев. Однако устранить дефект невозможно за одну операцию, дети проходят через 5-8 операций в зависимости от степени расщелины и методики хирурга.  Реабилитация не быстрая – у многих она идет до совершеннолетия, однако в результате человек может жить полноценной жизнью без каких-либо ограничений. Однако необходимо составить план лечения и приступить к нему вовремя и оперативно, а потому молодым родителям и тем, кто узнал о диагнозе на скрининге и ждет появления малыша на свет важно получить всю информацию оперативно и в полном объеме.

Именно поэтому миссия нашего фонда - сделать так, чтобы каждый ребенок с врожденной расщелиной губы и нёба в России получил качественную помощь и реабилитацию от рождения и до совершеннолетия.

Как можно получить информацию?

Мы ведем большую просветительскую работу с родителями на портале фонда «Путь к улыбке»: публикуем интервью и видеоролики с экспертами (хирургами, логопедами, дефектологами, ортодонтами). Для родителей детей с ВГРН мы открыли группу равного консультирования в Telegram «Путь к улыбке», там мамы могут поделиться своим опытом, получить ответы на свои вопросы и понять, что они не одни. Также мы разработали онлайн-курс по кормлению детей с ВРГН и дарим подопечным фонда наборы для кормления, активно пишем о проблемах в социальных сетях, проводим круглые столы и встречи с экспертами, формируем родительское сообщество вокруг фонда, оказываем материальную помощь.