«Жители домов порой устраивали бойкоты против семей, боясь, что рак заразен»: в Москве строят новый корпус бесплатной гостиницы для больных детей и их родителей

15 февраля – Международный день детей с онкологическими заболеваниями. Эта дата напоминает о тысячах детей по всей стране, которые сталкиваются с пугающим диагнозом, и о том, как важны ранняя диагностика, качественное лечение детей и социальная поддержка их семей. Александр Румянцев, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, академиком РАН, рассказал о достижениях в детской онкологии, о заболеваемости и программах для семей.

– Александр Григорьевич, насколько распространены онкологические заболевания у детей?

– В России ежегодно заболевает около 15 человек на 100 000 детей (или 150 на миллион для подростков, эта частота выше и достигает 17 на 100 000). В регионах показатели колеблются от 10 до 20 человек на 100 000, поэтому мы ориентируемся на среднюю цифру, о которой я сказал. В год заболевают примерно 4 500 детей. Эти данные почти не отличаются от европейских стран, с которыми у нас сходное по составу население.

- Сколько детей наблюдаются в России в связи с онкозаболеваниями?

- Онкологические заболевания у детей находятся под контролем при течении без рецидива не менее пяти лет, а фактически – весь детский период, до перехода пациента во взрослую сеть. Поэтому идёт естественное накопление пациентов, и в общей сложности в России на диспансерном наблюдении сейчас находится более 30 000 детей.

– Какие виды детских онкозаболеваний встречаются чаще всего? Есть ли позитивная динамика в детской онкологии за последние годы?

– За последние 10-15 лет структура заболеваний не изменилась. Половина случаев приходится на опухоли кроветворной и иммунной системы (лейкозы, лимфомы, гистиоцитозы). Именно здесь мы достигли наибольших результатов: выживаемость выросла с примерно 7 % в 1991 году до 95 % сегодня. Фундаментом успеха стала организация с 1991 года кооперированных многоцентровых исследований эффективности лечения лейкозов с едиными протоколами. Это позволило провести расчеты стоимости лечения и погрузить их в систему обязательного медицинского страхования. Постепенно к России присоединились Беларусь, Казахстан, Узбекистан, и группа, которая выполняет эти исследования, стала одной из ведущих в мире: одновременно она может проанализировать от 1000 до 1200 пациентов в год!

Ещё 25 % в структуре заболеваний составляют опухоли центральной нервной системы, прежде всего головного и спинного мозга, а также симпатической нервной системы, представленные нейробластомой. Они хуже поддаются лечению, и мы уже больше тридцати лет, вместе с нейрохирургами, работаем над комбинированным лечением больных с опухолями головного мозга. Сегодня есть хорошие результаты в лечении так называемых эмбриональных опухолей, самыми частыми из которых является медуллобластома: дети выздоравливают в 70 % случаев. Это выдающийся результат, 30 лет назад они все погибали. А вторая группа, где удалось многого добиться, это опухоли под общим названием глиома: выживаемость пациентов составляет уже около 50 %, и это гигантский успех. Интенсивная работа в этом направлении продолжается. Год назад в нашем центре (НМИЦ им. Д. Рогачёва) открыто первое в стране специализированное детское отделение нейроонкологии, где мы проводим молекулярно-генетическую диагностику и лечение, в том числе генными препаратами, которые получаем через фонд «Круг добра».

И оставшиеся 25 % онкозаболеваний у детей – это опухоли других органов и систем: костей, почек, мягких тканей.

– А всем ли доступно такое лечение? Как устроена система помощи детям с онкозаболеваниями в России?

— В последние 35 лет создана уникальная система государственного контроля онкологических заболеваний у детей. В каждом регионе в краевых, областных и республиканских больницах есть специализированные отделения детской гематологии и онкологии. Там лечат острых больных, работают дневные стационары и консультативные поликлиники для пациентов, включая жителей отдалённых районов региона. Ведётся единый регистр онкобольных. Лечение финансируется государством по стандартизированным протоколам, включённым в систему ОМС. Это гарантирует, что каждый ребёнок получит необходимую помощь: химиотерапию, операцию, лучевую терапию, иммунотерапию или трансплантацию костного мозга. В этом году Правительство РФ поручило Минздраву РФ и ФАС рассчитать стоимость инновационных методов – CAR-T-клеточной терапии и вакцины против рака.

В 2018 году ВОЗ и ООН признали российскую систему организации медицинской помощи детям с онкологическими заболеваниями лучшей в мире.

Так, за последние пять лет построены пять новых центров: в Казани, Уфе, Воронеже, Краснодаре и Ростове. Они обладают всеми возможностями для лечения пациентов онкологического профиля, включая трансплантацию костного мозга. Эту операцию в настоящее время детям делают 14 центров в России, и общее количество трансплантированных пациентов достигло тысячи в год. Это не предел. Мы будем дальше расширять возможности этой технологии. У взрослых такого размаха нет.

В стране работают пять федеральных центров (в Москве, Санкт‑Петербурге и Ростове), у них своё финансирование, независящее от системы ОМС. В этих центрах мы принимаем детей для первичных диагностики и лечения, при рецидивах, при проведении высокотехнологичных методов и экспериментальных методов лечения.

– И всё же мы видим, что многие дети из регионов приезжают лечиться в столицу, несмотря на трудности, связанные с длительным проживанием вне дома.

– Действительно, многие пациенты из регионов направляются в Москву, Санкт-Петербург (и другие крупные центры), так как в некоторых субъектах России нет возможности провести диагностику необходимого уровня, или требуется высокотехнологичная помощь, или родители выбирают ведущие федеральные центры, зная об их репутации и возможностях. Это право закреплено в нашей Конституции. Мы принимаем таких пациентов, обеспечиваем первый этап лечения и передаём в субъект Федерации. По закону они должны наблюдаться по месту жительства, так как финансирование закреплено за регионом.

Безусловно, лечение в Москве создаёт сложности: семья часто разделяется (мама с ребёнком в Москве, папа – дома), а длительное лечение требует огромных моральных и материальных ресурсов. Семьи наших пациентов часто разводятся, женщина остаётся одна с больным ребёнком, или папа остаётся, мама уходит – бывает и такое. Есть целый ряд проблем, связанных с тем, что и материально, и морально не каждая семья может выдержать эпизод интенсивного лечения, который длится примерно полгода.

– А как решается вопрос с проживанием приезжих пациентов в этот период? Ведь ребёнок не проводит в стационаре полгода?

– Мы стремимся к нестационарным методам лечения, чтобы ребёнок как можно меньше находился в больнице, а получал лечение в стационаре дневного пребывания. Не потому, что это дешевле, а потому, что дома он защищён как социально – семьёй, так и микробиотой мамы и семьи, которая позволяет выдержать лечение. Но для этого, конечно, нужны социальные условия – например, гостиницы для семей.

– Можно ли считать «Добрый дом» успешным примером организации помощи таким семьям?

– Это полноценный социальный центр, где быт построен на принципах взаимопомощи: там живут, учатся, вместе готовят, убирают, организуют праздники. Есть школа для детей, поддержка для родителей, взаимодействие со многими помогающими НКО.

Я всячески поддерживаю эту идею с момента создания, потому что – всё в деталях: и парники, которые построены для детей, где они выращивают зелень для стола, вместе со своими родителями, причём очень хороший урожай. И холодильники, заполненные продуктами от самых разных благотворителей. И постоянные активности, которые дают детям чувство, что они проживают нормальное детство, несмотря на диагнозы.

Важно, что «Добрый дом» независим от больниц. Он принимает не только детей, больных раком, но и детей с другими тяжёлыми заболеваниями, которым нужно длительное лечение в Москве. Так что да – это успешный пример того, как должна выглядеть поддержка семей в сложной ситуации, и пример для организации таких же структур в других городах России. Я желаю проекту только процветания. Желаю, чтобы нашлись люди и силы, которые помогут отремонтировать второй корпус и ввести его в строй, ведь работы у «Доброго дома» будет только прибавляться – каждый год будут приезжать новые дети, которым нужно лечение. А наша задача совместными усилиями их вылечить.

- Александр Григорьевич, и в заключение: что бы Вы сказали тем родителям, которые только в начале пути, недавно столкнулись с заболеванием ребёнка?

– Нет ничего более важного, чем дать надежду родителям и детям в борьбе с заболеванием, тем более что мы настроены оптимистично, и у нас есть для этого все основания. Мы достигли высоких показателей выживаемости, развиваем технологии и инфраструктуру, работаем над программами ранней диагностики, например, уже три года ведём неонатальный скрининг, сейчас он на сорок заболеваний. В результате скрининга обнаружено около 450 детей с врождёнными ошибками иммунитета, часть из которых может развить онкологическое заболевание.

Но не менее важно поддерживать семьи со стороны общества – именно поэтому такие проекты, как «Добрый дом» заслуживают всяческого содействия. Они дают не только крышу над головой, но и надежду, и веру в успех, которые так нужны в борьбе за жизнь ребёнка.