Анна Шипилова
«Кожа, в которой я живу»: В Москве открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи
На выставке представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки».
Детей и взрослых-«бабочек» из Башкортостана будут лечить при помощи новейшего таргетного препарата
Центр генных дерматозов открылся в Уфе в феврале 2024 года. 14 октября 2024 года медицинские эксперты благотворительного фонда «Дети-бабочки» провели для специалистов Центра выездную образовательную конференцию.
09:36, 16 октября 2024
При любых обстоятельствах оставаться в гармонии с собой: фонд «Дети-бабочки» запишет 16 выпусков подкаста для женщин
Первый сезон стартует сегодня и будет выходить раз в неделю по понедельникам.
16:40, 26 августа 2024
Девушка-«бабочка» станет педагогом для ребят с инвалидностью
У Байару Янкубаевой из республики Алтай тяжелая дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. 10 лет ее поддерживает фонд «Дети-бабочки», благодаря команде которого и благодаря помощи неравнодушных людей, девушка смогла осуществить свою мечту – стать учителем.
11:43, 20 августа 2024
«Он такой же человек, как все. Болезнь – это просто обстоятельство его жизни»: история 33-летнего жителя Башкортостана с редким заболеванием
Александр родился в 1991-м году, о редких генодерматозах врачи тогда практически ничего не знали. Сейчас он стал подопечным фонда «Дети-бабочки», который помогает не только детям, но и взрослым.
22:56, 14 августа 2024
Проект «Редкие женщины от фонда «Дети-бабочки» вошел в число лучших социальных проектов России
Национальная премия «Наш вклад» – первая в России премия, которая оценивает вклад бизнеса и некоммерческих организаций в достижение национальных целей и реализацию задач нацпроектов. Ее финалистами стали 79 НКО.
08:54, 13 августа 2024
Медицинских специалистов приглашают на обучение по генодерматозам от фонда «Дети-бабочки»
За 10 месяцев реализации программы, 155 врачей уже прошли обучение и смогут эффективнее диагностировать и лечить пациентов с генными дерматозами.
«Редкие люди» впервые встретятся на фестивале в Москве, чтобы забыть о тяготах заболевания и поделиться рассказами о своей жизни
Это пациенты из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга, Москвы и других городов.
Благотворительный турнир помог собрать почти 1 миллион рублей в поддержку детей с орфанными заболеваниями
Средства направят на реализацию проектов фонда «Дети-бабочки».
«Редкие женщины 2.0» : более 500 мам детей с редкими заболеваниями получат помощь психологов и коучей
Проект даст мамам орфанных пациентов увидеть себя по-новому, проанализировать, проработать и компенсировать внутренние дефициты.
15:10, 28 июня 2024
Основатель фонда «Дети-бабочки» презентовала в Санкт-Петербурге книгу «Без кожи»
По словам автора, издание будет интересно каждому, кто задумывается о системной благотворительности, создании собственного НКО или просто ищет вдохновение в жизненном опыте других.
13:03, 14 июня 2024
Руководитель фонда «Дети-бабочки» представила опыт сотрудничества с бизнесом и государством на ПМЭФ-2024
Алёна Куратова рассказала о том, как разработка и использование цифровых технологий совершенствует работу некоммерческих организаций в интересах пациентов и их семей.
10:17, 13 июня 2024