«Редкие люди» впервые встретятся на фестивале в Москве, чтобы забыть о тяготах заболевания и поделиться рассказами о своей жизни
![](https://dobro.live/themes/public-ngo/assets/images/feather_clock.png)
27 июля впервые в Москве в парке «Ходынское поле» пройдет седьмой социальный фестиваль солидарности с редкими людьми «Редкая Жара». Его участниками станут орфанные пациенты и их врачи из федеральных центров и регионов страны, политики и организаторы здравоохранения, общественные деятели, музыкальные коллективы, журналисты федеральных и региональных СМИ, москвичи и гости столицы.
Соцфест «Редкая Жара» зародился в 2018 году и впервые проходит в Москве. Фестиваль демонстрирует успехи современного здравоохранения, в креативной форме знакомит с отдельными орфанными заболеваниями и опытом их лечения.
- В парке «Ходынское поле» соберутся «редкие» пациенты из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга, Москвы и других городов России, - сообщают организаторы, Центр экспертной помощи "Дом Редких".
![Фото: предоставлено фондом “Дети-бабочки”](https://dobro.live/storage/app/media/2024/07.24/669e81fed903b713266951.jpg)
Фото: предоставлено фондом “Дети-бабочки”
Программа фонда помощи детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи “Дети-бабочки”:
11:00-12:00 Танцевальный мастер-класс 12+
11:00-12:00 Играй и смейся (танцы и игра «Твистер» на газоне)
11:00-16:00 Секция от Федерации настольного тенниса России, мастер-классы от мастеров спорта международного класса, членов сборной команды России
14:00-16:00 “Веселая семья” (активные игры для всей семьи).
Также в программе фестиваля:
13:00-16:00 «Юридическая гостиная», «Психологическая гостиная» в Культурно-досуговом центре парка
17:00-18:30 Ток-шоу «Пусть говорят пациенты» на сцене парка
19:00-21:30 Вручение премии «Редкая звезда». На сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики для того, чтобы рассказать о значительных достижениях нашей страны в сфере редких заболеваний
На фестивале состоятся знакомства с НКО в сфере редких заболеваний; анимационные программы для детей с клоунами, мимами, зонами для творчества и отдыха; тату хной от мастеров по мехенди; открытая тренировка для детей по американскому футболу от игроков-профессионалов; фотозоны; выступление детского хора радио и телевидения России и многое другое.
Где: парк «Ходынское поле» (метро ЦСКА)
Когда: 27 июля с 11:00 до 21:30