«Кожа, в которой я живу»: В Москве открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи

На выставке представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи, открылась в Совете федерации Федерального собрания РФ в Москве. Выставка, которую назвали «Кожа, в которой я живу», приурочена к Международной неделе буллезного эпидермолиза. На ней представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» - организация поддерживает более 2500 подопечных на всех этапах жизненного пути, реализуя 16 программ помощи – медицинской, адресной, юридической, психологической.

Цель выставки – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни пациентов с редкими диагнозами. По QR-коду в углу каждой фотографии можно прочитать историю конкретного подопечного и поддержать работу фонда, сделав пожертвование. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь.

- Выставка отражает истории подопечных фонда, для которых фонд уже более 13 лет выстраивает медицинскую и социальную систему помощи на государственном уровне в России и СНГ, чтобы пациенты с тяжелыми дерматологическими диагнозами могли жить полноценной жизнью, развиваться, получать образование, вливаться в социум, - говорят в фонде.

Выставка продлится до 31 октября и будет содействовать привлечению внимания к проблемам редких (орфанных) заболеваний кожи и созданию инклюзивного общества, где каждый ребенок, вне зависимости от особенностей здоровья, может раскрыть свой потенциал и прожить счастливую жизнь.

- Все эти годы фонд выстраивал систему помощи вокруг пациента, собрав обширную базу знаний, которую постепенно интегрирует в государственную систему. Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться, - отметила руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алена Куратова

Читайте также

Фонд стал первым в России, который начал поддерживать ребят с тяжелым диагнозом.
13:00, 15 февраля 2025
Фонд «свет.дети» рассказывает историю своего подопечного во Всемирный день детей с онкологическими заболеваниями.
00:01, 15 февраля 2025
Наталья Захарова — участница проекта «Редкие женщины» из Ленинградской области, мастерица на все руки, молодая предпринимательница,...
10:01, 14 февраля 2025
Основательница благотворительного фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина покорила высоту в 6 тысяч метров.
10:00, 14 февраля 2025
Актриса выступит в поддержку ребят-подопечных фонда «Галчонок». Она отметит свой день рождения добрым поступком, пригласив к благотворительности и своих зрителей.
15:45, 13 февраля 2025
Акция в поддержку подопечных фонда «Дети+» продлится до 10 марта.
13:00, 13 февраля 2025
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация