Девушка-«бабочка» станет педагогом для ребят с инвалидностью

У Байару Янкубаевой из республики Алтай тяжелая дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. 10 лет ее поддерживает фонд «Дети-бабочки», благодаря команде которого и благодаря помощи неравнодушных людей, девушка смогла осуществить свою мечту – стать учителем.

11:43, 20 августа 2024

Анна Шипилова , Анна Ш

Новый учебный год для школьников, который начнется в сентябре, для 23-летней Байару Янкубаевой из Алтайского края тоже стане новым. Новым этапом в жизни. Она будет учить детей с ОВЗ. Чтобы понять, насколько это значимое для нее событие, о девушке нужно знать всего один факт – она много лет сама борется с заболеванием, лекарства от которого нет. У Байару тяжелая дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. Больше 10 лет ее поддерживает фонд «Дети-бабочки».

- Фонд – мой ангел-хранитель, - признается она. – Это и перевязочные средства, и регулярные обследования, и госпитализации, и стоматология. В 2018-19 годы мне сделали операции на кистях. Если со мной что-либо происходило, мы сразу же обращались в фонд. Так было, пока я была ребенком, но и после совершеннолетия фонд поддерживает меня.

11 июля 2024 года Байару стала дипломированным преподавателем информатики, а с сентября она выйдет на работу в онлайн-школу для ребят с ОВЗ. Чтобы это радостное событие состоялось, потребовались огромные усилия самой Байару и врачей фонда «Дети-бабочки».

Больше года назад на ноге у Байару открылась рана.

- Ходьба — это нагрузка на кожу, а значит травмы, - рассказывает девушка. - Ноги страдают постоянно. Рана долго не заживала, потом затянулась, но выглядела как-то подозрительно. Мы связались с экспертами фонда, отослали им фото. Они предположили злокачественное новообразование.

Плоскоклеточная карцинома – частое осложнение при дистрофическом БЭ. Чаще всего ее очаги появляются в местах постоянного трения, опасны также хронические раны, особенно инфицированные. По счастью, в подавляющем большинстве случаев новообразование возникает на коже (значительно реже – во рту), значит можно заподозрить неладное на ранней стадии и забить тревогу.

Пациентам с БЭ требуется регулярный скрининг кожи и наблюдение у онколога. А в случае необходимости – и лечение. Медицинские эксперты фонда регулярно навещают взрослых подопечных, которые находятся в группе риска по развитию онкологических осложнений либо, как в случае с Байару, мониторинг осуществляется удаленно.

- Врачи какое-то время отслеживали динамику, а потом приняли решение о госпитализации в клинику МЧС и хирургическом вмешательстве, - рассказала Байару. - Точнее, их потребовалось даже два. Надеюсь, онкология больше не вернется.

Впереди у Байару большая жизнь. Ее позвали преподавать в школу, которую она сама закончила, это дает возможность работать дистанционно. Байару с нетерпением ждет начала учебного года. Ей интересно искать подход к каждому ученику, придумывать способы, как объяснить ребенку материал так, чтобы он действительно понял. Она мечтает о самостоятельности, о собственном доме с красивым видом. Любит фотографировать природу. А еще год назад Байару неожиданно для самой себя начала писать стихи. На родном алтайском, а иногда на русском.

- Сегодня государство направляет все больше ресурсов на помощь пациентам с буллезным эпидермолизом. Пока это, в основном, касается детей, но совершеннолетним подопечным фонда поддержка требуется не меньше, а иногда больше, т.к. вероятность онкологических и других тяжелых осложнений с возрастом повышается. Мы смогли оперативно помочь Байару благодаря поддержке неравнодушных людей. Но еще нескольким взрослым подопечным фонда срочно требуется аналогичная помощь. У некоторых онкология усугубляется нарушениями со стороны других органов и систем организма,

- говорят в фонде «Дети-бабочки».

Фото: фонд "Дети-бабочки".