В Перми пройдет «Лыжня добра» в поддержку детей с муковисцидозом

Пермяков приглашают участвовать в благотворительной лыжне от общественной организации «МечтаЯжить», которая помогает детям с муковисцидозом. Это наследственное заболевание приводит к тяжёлым нарушениями функций органов дыхания.

- Жизнь человека с редким заболеванием и членов его семьи диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом. Наша организация существует для того, чтобы помогать им, - говорят в общественной организации.

Спортивный благотворительный праздник «Лыжня добра» в Перми приурочен к Международному дню редких заболеваний (28 февраля). Забег состоится 2 марта. Участвовать могут команды организаций, семей, школ, можно зарегистрироваться, как индивидуальный гонщик. К забегу 2024 года присоединились целые команды, состоящие из людей с ОВЗ.

Все вырученные с мероприятия средства направят на помощь детям с муковисцидозом.

«Лыжня добра» - часть проекта «Мы дышим», поддержанного Фондом президентских грантов. В рамках проекта пациентов с муковисцидозом обеспечивают медицинским оборудованием, которое не входит в государственные программы социальной поддержки инвалидов, проводят просветительские мероприятия для врачей, а для пациентов открыли онлайн-школу муковисцидоза.