В Москве пройдет благотворительный хоккейный матч в поддержку людей с редкими заболеваниями
В Москве пройдет благотворительный хоккейный матч в поддержку людей с редкими заболеваниями, инициированный фондом «Живи Сейчас» и фондом «Хрупкие люди».
Матч посвящён Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который отмечается 28 февраля. Лёд — словно метафора жизни этих людей: он кажется хрупким, но под ним скрыта сила и стойкость.
На арене встретятся хоккейная команда «Динамо-Москва Ветераны» и хоккейная команда «Врачи Столицы» — те, кто каждый день борется за жизнь и здоровье, сталкиваясь с самыми сложными диагнозами.
Матч станет не только спортивным событием, но и акцией солидарности, чтобы вместе собрать средства и привлечь внимание к тем, чья борьба порой остаётся за кадром повседневной жизни.
Зарегистрироваться на матч можно по ссылке.
Дата: 30 марта 2025 года
Время: 13:15
Место: Ледовая арена Солнцево
Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Фонд создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.
За время своего существования фонд помог более 5 000 семей. На данный момент на учете фонда 1046 подопечных.
БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», – это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. Болезнь может настигнуть буквально каждого человека. Понять ее причины, спрогнозировать течение болезни, найти действенное лекарство пока не удаётся, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
Благотворительный фонд «Хрупкие люди»
Вы слышали про «хрустальную болезнь», когда кости могут сломаться даже от простого движения? Эта болезнь — несовершенный остеогенез (НО). Благотворительный фонд «Хрупкие люди» больше 10 лет помогает людям с несовершенным остеогенезом.
Фонд работает над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией по следующим направлениям: хирургия, консервативное лечение, реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка. Также фонд ведёт работу по просвещению общества о заболевании.
Читайте также
«Отличать розовый от фуксии, делать заказы на маркетплейсах, заплетать косички и дуть на разбитые коленки»: папы из «Детских деревень SOS» рассказали, чему их научило отцовство
Мужчины из разных уголков России: от сурового Мурманска до уютной Вологды, рассказали, что для них изменилось с появлением детей, как они справляются с тревогой и чему научились у сыновей и дочек.
Все регионы19 октября 2026 г.«Кухня социальной одарённости 2.0»: как детям и взрослым научиться эффективно общаться
В Пермском крае стартуют бесплатные интенсивы с интерактивной игрой для развития навыков коммуникации и достижения целей.
Пермский край16 октября 2026 г.Премию «Совесть» за вклад в дело защиты детства вручили в Москве
На соискание премии поступило более 250 заявок из 67 регионов страны.
Москва15 октября 2026 г.