fond

В Москве пройдет благотворительный хоккейный матч в поддержку людей с редкими заболеваниями

Матч посвящён Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который отмечается 28 февраля.
Благотворительный фонд «Живи сейчас»
5 марта 2025 г.

В Москве пройдет благотворительный хоккейный матч в поддержку людей с редкими заболеваниями, инициированный фондом «Живи Сейчас» и фондом «Хрупкие люди».

Матч посвящён Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который отмечается 28 февраля. Лёд — словно метафора жизни этих людей: он кажется хрупким, но под ним скрыта сила и стойкость.

На арене встретятся хоккейная команда «Динамо-Москва Ветераны» и хоккейная команда «Врачи Столицы» — те, кто каждый день борется за жизнь и здоровье, сталкиваясь с самыми сложными диагнозами. 

Матч станет не только спортивным событием, но и акцией солидарности, чтобы вместе собрать средства и привлечь внимание к тем, чья борьба порой остаётся за кадром повседневной жизни. 

Зарегистрироваться на матч можно по ссылке.


Дата: 30 марта 2025 года 

Время: 13:15 

Место: Ледовая арена Солнцево 

Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Фонд создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.

За время своего существования фонд помог более 5 000 семей. На данный момент на учете фонда 1046 подопечных.

БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», – это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. Болезнь может настигнуть буквально каждого человека. Понять ее причины, спрогнозировать течение болезни, найти действенное лекарство пока не удаётся, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.

Благотворительный фонд «Хрупкие люди»

Вы слышали про «хрустальную болезнь», когда кости могут сломаться даже от простого движения? Эта болезнь — несовершенный остеогенез (НО). Благотворительный фонд «Хрупкие люди» больше 10 лет помогает людям с несовершенным остеогенезом.

Фонд работает над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией по следующим направлениям: хирургия, консервативное лечение, реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка. Также фонд ведёт работу по просвещению общества о заболевании.

Читайте также

Card Image

«Ребёнок-вентилятор» или как выбрать школу для гиперактивного ребенка

Почему «обычная» школа часто ломает, а «элитная» — не спасает. И куда смотреть на самом деле, рассказала Оксана Пашина, психолог, Президент Краснодарской краевой общественной организации «Центр защиты семьи и детства».

Card Image

Школьники из отряда «Форпост» помогли собрать деньги на лечение девочки

Школьный отряд «Форпост» из Камскополянской школы помогает ребятам запускать свои благотворительные акции и трансформировать свои таланты в помощь людям.

locationСанкт-Петербург15 апреля 2026 г.