Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом.
БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. В России живут около 12-15 тысяч людей с БАС.
Сегодня вылечить болезнь нельзя, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
Матч посвящён Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который отмечается 28 февраля.
На украшениях есть символичные надписи – «Люби сейчас», «Живи» и «Благодарю».
Фонд собрал всю накопленную экспертизу о боковом амиотрофическом склерозе, обратную связь с медицинским и ухаживающим сообществом, учёл запросы времени и перезапустил свой образовательный портал фонда «Живи сейчас».
Стать участниками вебинара могут врачи, медперсонал, а также родственники тяжелобольных людей.
Музыкальное шоу объединит симфоническую музыку, электронный sound-desing и моноспектакль. Зрителей приглашают на концерт, где можно больше узнать о фонде «Живи сейчас» - единственным в России, который оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом.
В соцсетях будет идти трансляция - зрителям расскажут о всех фондах-участниках состязания.
Все вырученные средства направят на помощь людям с редким и неизлечимым заболеванием, боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
Акция поможет запустить цепочку добрых дел, это повод рассказать друзьям и близким о благотворительности, предложив им тоже зажечь в окнах новогодние огоньки.
Она состоится 7 декабря на территории «Хлебозавода №9» в пространстве «Бойлерная».
Истории главных помощников фонд собрал к международному Дню волонтера, который отмечают 5 декабря.
Фонд «Живи сейчас» принял участие в X Юбилейной конференции с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям».
Встреча прошла в рамках образовательного проекта фонда «Живи сейчас».
Ежегодная Международная конференция «БАС на перекрестке проблем — от диагностики к реальной помощи» - главное экспертное мероприятие фонда «Живи сейчас», которое проводится ежегодно, начиная с 2015 года.