Родители детей с аутизмом и НКО написали открытое письмо к депутатам Госдумы с просьбой принять закон о распределённой опеке

Чтобы ПНИ были не в глуши, как сейчас, а близко к городам. Чтобы у людей с аутизмом был выбор – кем идти работать. Чтобы в России появилась возможность, даже если  человек попал в ПНИ, закрепить за ним не только опекуна из семьи, но и человека вне семьи –  представителя НКО или церкви. Это называется распределенная опека. Принять такой закон депутатов Госдумы попросили 500 человек из 62 регионов России – все они – участники круглого стола Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека». Мероприятие провели по инициативе Центра лечебной педагогики «Особое детство».

По итогам круглого стола сформулирован проект резолюции – обращение к Правительству РФ и составу Государственной думы VIII созыва. Вот основные его моменты:

Внешний опекун

Про закон о распределенной опеке говорили на мероприятии не только родители особых детей, но и представители НКО.

- Подготовка ко второму чтению законопроекта продолжается почти семь лет. Ускорить принятие этого закона может очевидный общественный консенсус, - уточнила политолог Екатерина Шульман.

Предложение в том, чтобы разрешить опекунство не только членам семьи или друзьям семьи. А распределить опеку. У подопечного ПНИ должен  быть внешний опекун, считают авторы обращения,  – человек или НКО, – который обеспечит продолжение его нормальной жизни, чтобы перемещение в интернат не означало окончания его судьбы.

Распределенная опека позволит развивать жизнь вне интерната: на дому или в проектах сопровождаемого проживания, в том числе церковных.

Менять ПНИ 

Предложение касается удаленности, закрытости ПНИ и всей системы работы учреждений.

- Интернаты нужно менять – единодушны все представители НКО, и дело не столько в бытовых условиях, сколько в соблюдении прав людей, проживающих там. Одни из наиболее частых нарушений прав – на свободу передвижения, на оказание медицинской помощи, использование личных средств. Люди не могут поехать в отпуск, они вынуждены всю жизнь есть продукты из типовой корзины,- сказала учредитель фонда помощи хосписам «Вера», директор московского Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер.

Предложение общественники сформулировали такое - те деньги, которые государство тратит на функционирование уже существующих и на строительство новых ПНИ, нужно направить на поддержание альтернативной системы проживания особого человека: на сопровождаемое проживание и социальную помощь.

- Появится соревновательность, и в интернатах ситуация будет меняться к лучшему – как только монополия ПНИ над судьбами особых людей закончится, появятся стимулы к развитию, - сказано в обращении.

Ввести  протокол сообщения диагноза

Родители особых детей просят ввести в регионах протокол сообщения диагноза. Сейчас то, как медики сообщают родителям на этапе скринингов или уже после рождения ребенка о диагнозе, становится шоком для семьи. Это приводит к отказам от ребенка.

- Я знаю, что некоторые регионы сейчас вводят протоколы сообщения диагноза. «Хочется, чтобы эта практика появилась во всей России, - сказала Уполномоченный по правам ребенка, мама девяти детей и опекун тринадцати ребят с инвалидностью Мария Львова-Белова.

Развивать систему эффективной ранней помощи

Ранняя помощь должна стать доступной, качественной и систематической. Многие дети, своевременно получившие помощь, смогут пойти в обычные детский сад и школу, и не потребуется вкладывать дополнительные средства в создание для ребенка специальных образовательных условий.

Сделать систему профессионального образования для инвалидов

Ирина Хакамада, общественный деятель и мама ребенка с особыми потребностями, обратила внимание на важность самореализация особенных людей – возможность трудиться и получать за свою работу вознаграждение. По ее мнению, молодым людям с особенностями развития нужна более широкие профориентация и спектр предлагаемых профессий.

- Необходимо убирать запретительные барьеры, которые пока еще есть в нормативных документах министерства труда с точки зрения набора профессий для людей с особенностями ментального развития, - сказала председатель комиссии Общественной палаты (ОП) РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Наталья Починок.

Об этих и других предложениях участников круглого стола можно прочитать подробнее в тексте Проекта резолюции.