«Врачи сказали, что у нас есть 72 часа, чтобы спасти зрение дочки»: пять историй очень сильных детей, родившихся раньше срока, и их мам

Благотворительный фонд «Провидение» уже 4 года помогает родившимся раньше срока детям лучше видеть, слышать и разговаривать и поддерживает их родителей, способствуя сохранению семьи. За это время помощь получили более трехсот подопечных со всей России. Накануне Международного Дня недоношенного ребенка, который проходит 17 ноября, рассказываем 5 историй детей, которые родились раньше срока и чья жизнь была на волоске. Но благодаря тому, что не сдались их мамы, они сами и рядом оказались люди, готовые поддержать, эти малыши смогли преодолеть самое сложное, растут и развиваются. Это не истории с хеппи-эндом. У многих семей впереди еще долгий путь. Но они про любовь, преодоление, веру в чудо и в людей. С разрешения мам делимся с читателями их очень личными рассказами о том, как они спасали своих детей.

Касян Адель и мама Офеля (город Видное Московская область)

Адель родилась на 28 неделе весом 900 грамм и ростом 32 см.

"Изначально у нас была проблема из-за резус-конфликта, но поскольку я не гражданка России, я не стояла на учёте и поэтому пошли осложнения. Я лежала на сохранении 2 недели, меня отпустили домой, и на следующий день произошла отслойка плаценты. Нас с Адель чудом спасли. Её отвезли в реанимацию, и врач сказал мне, что если до утра Адель выживет, то она боец. И Адель оказалась настоящим бойцом - боролась за жизнь, теперь растёт", - вспоминает Офелия. 

Самым страшным оказался диагноз "ретинопатия недоношенных": болезнь быстро прогрессировала от 1 стадии до 3-й и в итоге родителям сказали, что у них есть 72 часа, чтобы Адель прооперировали глаза. Если этого не сделать - она потеряет зрение. 

"Не могу описать, в каком я была состоянии. Когда нам сказали про операцию и объявили, что это платно, мы с мужем стояли, смотрели друг на друга и не знали, что делать - в тот момент у нас вообще не было денег - мы все потратили на больницу, потому что у меня не было полиса, все было платно, и помощи никакой не было. И тут нам врач-офтальмолог сказал, что есть фонд «Провидение», который сможет нам помочь".

Офелия написала фонду, ответ пришел через 2 часа, попросили сфотографировать Адель, чтобы быстро открыть сбор средств. На следующее утро нужная сумма была собрана! Адель прооперировали. 

"Я, наверное, за всю жизнь столько не молилась, как в день операции, чтобы все было хорошо, чтобы все было успешно – ведь это глаза, это зрение, это возможность видеть мир. Мне кажется, это самый важный орган, мне кажется, в жизни человека. Я очень хотела, чтобы моя дочь видела, и, слава Богу, после операции нам сказали, что все успешно", - рассказывает Офелия. - Имя Адель означает «воительница». Она реально воительница, потому что все трудности проходит успешно и с победой. По сей день мы воюем, боремся и побеждаем. Врачи говорят, что никаких проблем у нас нет. Адель сейчас год и 2 месяца, и она ползает, стоит, ходит с опорой, пока не самостоятельно, но ждём. Уже говорит слова «мама», «папа», «дай», поёт. Спасибо огромное фонду «Провидение» - всем, кто работает и помогает людям, помогает таким же детям, как Адель"!

Грачёва Таисия и мама Анастасия (город Ступино, Московская область)

Таисия родилась на 15 недель раньше срока весом 720 грамм и ростом 33 см.

Это была вторая беременность Анастасии - 5-летняя София очень просила и ждала сестрёнку. Беременность пришлась на пандемию коронавируса. Анастасия работала начальником почтового отделения и при этом принимала тяжёлые посылки за оператора. Воды отошли раньше срока, Анастасию отправили в перинатальный центр города Видное, где провели экстренное кесарево.

Как только мама пришла в себя, сразу бросилась в палату реанимации к новорождённой дочке. «То, что я там увидела, не передать словами: я не думала, что такие дети бывают и могут жить. Тася была красная, размером с ладошку, просвечивались все датчики… Все было как в тумане: я ходила через каждые 3 часа сцеживаться и не знаю, как спала — по полтора часа», — вспоминает те дни Анастасия.

Первые два месяца Таисия провела в реанимации. Из них почти полтора - на аппарате ИВЛ. За это время у неё произошли неонатальные судороги и кровоизлияние в мозг. На втором этапе выхаживания у Таси появилась угроза отслойки сетчатки глаз, и в ноябре 2020 года её направили в НПЦ  им. В.Ф. Войно-Ясенецкого на укол ингибитора СЭФР – он предотвращает потерю зрения при ретинопатии недоношенных и в то время только-только стал бесплатным для граждан России. После Тася с мамой регулярно наблюдались у офтальмолога, каждые 2 недели ездили из Ступино в Москву, и, к счастью, вскоре наступил регресс заболевания.

Сейчас малышке уже 2 года. Тася уже четко говорит «мама», «папа», «бабака» (бабушка), «ки» (киса), показывает, какая она большая, хорошая, играет в ладушки и сороку, расчесывает себя расческой и кладёт резиночку на голову. А больше всего Тася любит играть со старшей сестренкой и слушать музыку и песни и громко хлопает, когда сестренка танцует специально для неё!

После года Тасе поставили диагноз дцп - как одно из последствий повреждения мозга. Параллельно с этим у Таси стало развиваться сильное косоглазие: она видела предметы задвоенными и не могла сфокусировать взгляд. В сочетании с двигательными нарушениями это очень сильно мешало Тасе нормально развиваться. По назначению врача мама попеременно заклеивала дочке глаза окклюдерами, чтобы помочь им исправиться. Но по итогам электро-физиологического исследования глаз врач направил Тасю на оперативное лечение.

Исправить Тасе зрение могла помочь щадящая процедура хемоденервации. Но этот вид лечения – платный. Семье было не по силам оплатить эту процедуру: в данный момент работает только один папа - водителем складской техники. И родители обратились за помощью в фонд «Провидение».

Сбор для Таси вызвал большой отклик у жертвователей. «Когда увидели, что сбор закрыт, да еще сразу крупной суммой - плакали от счастья, что есть такие добрые люди» - написала сразу мама - «Спасибо Вам всем огромное! Я не представляю, что б мы делали, если не было бы вашего фонда. Спасибо каждому сотруднику за работу».

Месяц назад, 18 октября 2022 года, Тася вовремя отправилась на операцию и очень хорошо её перенесла. Сейчас малышка дома и скоро отправится на плановый визит к офтальмологу. По предварительным прогнозам однократной процедуры должно хватить, чтобы косоглазие ушло полностью.

Барков Федя и мама Наталья (Санкт-Петербург)

Фёдор родился на 31 неделе весом 1360 грамм и ростом 41 см.

Это на 9 недель раньше срока. Малыш сразу попал в реанимацию, а мама Наталья - в палату интенсивной терапии, и смогла увидеть сына только через неделю. Неонатологи боролись за жизнь Феди целый месяц – состояние было тяжелым из-за судорожного синдрома, дыхательных расстройств, инфекционного процесса и нескольких переливаний крови. Вскоре начался карантин по ковиду, и маму пускали к Феде раз в день на пару часов. Но и эти посещения вскоре отменили, мама могла только через день привозить на пост сцеженное грудное молоко. Федя перенес несколько операций, от которых зависела его жизнь. Его выписали спустя 3 месяца после рождения.

Почти сразу же начался их долгий путь восстановительного лечения. Визиты к врачам по списку диагнозов, обследования, консультации специалистов, курсы реабилитации как в государственных больницах, так и расширенные, в частных центрах. Массажи, ЛФК, бассейн, войта-терапия, бобат, сенсорная интеграция, психологи, дефектологи и логопед — мама с Федей пробовали всё, и у них получилось! В год и 2 месяца Федя научился ползать на четвереньках и сидеть, в полтора года вставать и ходить у опоры. Но избежать диагноза ДЦП, к сожалению, не удалось.

В 2 года Федя пошёл сам, правда пока очень неуклюже. Он часто теряет равновесие, плохо координирует свои движения, но они с мамой над этим работают. Сейчас Фёдор начал активно развиваться, стал больше понимать. Это хороший период для психического развития, в котором он сильно отстаёт. А для этого очень важно иметь хорошее зрение. Из-за раннего рождения глазные нервы и мышцы тоже пострадали, и Федя не мог ровно удерживать взгляд. Ему было необходимо лечение косоглазия методом хемоденервации, поскольку стандартная хирургическая операция по ОМС ему недоступна в силу нестабильного неврологического состояния.

Наталья воспитывает Федю одна и находится в отпуске по уходу за ребёнком. Все накопления ушли на курсы реабилитации по ДЦП, пенсия ребенка также уходит на лечение. Именно поэтому Наталья попросила фонд о помощи. В начале ноября Федя уже прошёл лечение.

«Сейчас Феде 2 года и 9 месяцев. До сих пор работаем над равновесием при ходьбе, над координацией. Учимся ходить по лестнице без поддержки. Федя лестницы очень любит, на прогулках, если видит, сразу бежит забираться по ступенькам.  Благодаря фонду "Провидение " нам провели 3 этап операции хемоденервации: пытаемся исправить косоглазие и добиться бинокулярного зрения, что очень важно для дальнейшего интеллектуального развития. Фёдор отстаёт в нем очень сильно. Заодно в этот раз посмотрели на ретинальной камере нашу оперированную ретинопатию, - рассказывает мама. - Фёдор не говорит, нет даже слогов. Хотя последнее время стали замечать появление новых звуков, это очень радует, значит, все занятия не зря, и ребёнок не стоит на месте. Фёдор -   герой, у него всё получится, он обязательно догонит сверстников по развитию!»

У Фёдора есть все шансы научится играть, как все дети, и радоваться жизни, но для этого ему было нужно совсем немного помочь.

Мачехин Глеб и мама Мария (Ставрополь, сейчас - Санкт-Петербург)

Глеб родился в Ставрополе на 14 недель раньше срока весом 900 грамм и ростом 30 см.

«Беременность у меня проходила очень плохо — каждый месяц я лежала на сохранении. В 25 недель начали подтекать воды, и я попала в роддом. Глеб родился на 26 неделе беременности весом всего 900 грамм — я и не знала, что и таких деток сейчас выхаживают! Полтора месяца Глеб был в реанимации, а я целыми днями сидела рядом с ним у кювеза», - рассказывает мама Мария.

Глеб был очень слабый и почти не набирал вес, у него никак не получалось дышать самому. В реанимации ему поставили диагноз — ретинопатия недоношенных, что означает угрозу отслойки сетчатки и слепоты. Эта болезнь очень быстро развилась до третьей стадии из пяти. Глеба перевели в краевую больницу на лазерную коагуляцию. Первая операция не помогла. Срочно сделали вторую и через неделю выписали домой. Там маме подсказали ехать в Москву в НПЦ им. В.Ф.Войно-Ясенецкого на укол ингибитора.

«Если бы не фонд «Провидение», если бы не Елена Осипова, я бы наверное, туда не попала. Я была в панике, мы собирались в Москву, я не знала, как, что, зачем, куда… Слава Богу, я где-то в интернете наткнулась на информацию о фонде и вышла на директора Елену Осипову. Она сразу мне написала, сразу все расписала, объяснила, открыли сбор, и я очень сильно за это благодарна», - вспоминает Мария Мачехина.

Но ретинопатия недоношенных – очень коварное заболевание. А у Глеба она еще осложнилось глаукомой. Через два месяца после укола ингибитора в Москве Глеб с мамой полетели в Санкт-Петербург для продолжения лечения. Там глаза Глеба оперировали 7 раз, но, увы, сетчатка так и не прилегла. Светоощущение сохранилось только на левом глазике.

После года Глебу поставили диагноз ДЦП: он не сидел, не ползал, не ходил… Сейчас Глебу уже четыре. И мама делает все, чтобы компенсировать сыну хотя бы возможность двигаться. В 2021 году фонд «Провидение» вновь помог Глебу – на этот раз с реабилитацией в специализированном центре.

Сейчас Глеб хорошо ползает и год назад начал ходить у опоры. Пытается ходить с мамой за ручку, самостоятельно кушать, разговаривает, рассказывает стишки, поёт песни и даже ходит в детский сад (с тьютором). Недавно мама с Глебом переехали в Санкт-Петербург - здесь для мальчика гораздо больше возможностей. «Все хорошо, все замечательно» - несмотря ни на что Мария с уверенностью смотрит в будущее. И они с Глебом обязательно справятся!

Климова Анна и мама Наталья (Пермь)

Аня родилась на 26 неделе весом 975 грамм, ростом 34 см. Рождение раньше срока сильно повлияло на здоровье девочки. Сейчас  Анечке 4 года, есть ряд тяжелых диагнозов.

«За четыре года мы пережили много страшных моментов, когда казалось, что мир рушится и земля уходит из-под ног. Но мы с Анечкой не сдаёмся, верим и надеемся, что мы сможем победить неутешительные диагнозы, - говорит Наталья. - Безусловно, в одиночку справиться очень сложно, и без помощи добрых людей в борьбе за здоровье ребенка порой никак не обойтись! Я рада, что на нашем нелёгком пути навстречу мечте стать здоровыми, мы не одни, рядом с нами искренние и отзывчивые люди. Среди них - руководитель благотворительного фонда "Провидение" Елена Осипова и ее бессменная команда добрых сердец!».

Благодаря фонду в 2021 году Анечке сделали операцию на глаза по поводу сложнейшего нистагма (непроизвольное колебательное движение глаз), результаты порадовали уже после первого этапа. Летом семья смогла поехать в Санкт-Петербург, где Аня прошла очень нужное и важное восстановительное лечение, которое оплатил фонд. Кроме того, благодаря взаимодействию БФ "Провидение" с петербургским фондом "Дом Добра" им бесплатно предоставили комфортное жилье в Санкт-Петербурге на весь период лечения.

Динамика после пройденного лечения однозначно есть, Анечка значительно окрепла и радует своими успехами.

«Родителям особенных деток мне хочется сказать: «Чудеса случаются! Главное в них верить и никогда не сдаваться», - говорит Наталья.