«Я люблю тебя, Машка, и буду бороться за тебя»: папа девочки с Синдромом Лея рассказал о том, каково это – растить особенную дочь

Николай Клюев – папа Маши, а Маша – подопечная благотворительного фонда «Мои друзья». У девочки редкое наследственное заболевание, от которого пока нет лекарства. О маленьких подвигах папы, о том, как особенный ребенок может стать силой для мужчины, расскажем в статье в преддверии праздника День отца.

В России ежегодно рождается около 25 тысяч детей с наследственными заболеваниями. Иногда недуг выявляется сразу, иногда — только со временем. Благотворительный фонд поддержки семьи «Мои друзья» ведет проект «Не в центре внимания», направленный на поддержку людей с неизлечимыми заболеваниями. Проект призван обратить внимание на важность поддержки семей, воспитывающих особенных детей.

Маша – одна из подопечных проекта. У девочки редкое генетическое заболевание - Синдром Лея, который поражает ЦНС.

- Приближается Дня отца, и мы хотим рассказать трогательную историю Николая Клюева — отца, воспитывающего особенную дочь Машу. Этот человек каждый день проявляет невероятную силу духа, любовь и заботу, сталкиваясь с трудностями, о которых многие даже не догадываются. В обществе часто пишут о сложностях матерей, но отцы несут огромную эмоциональную нагрузку, поддерживая своих детей и становясь опорой для жен. История этого отца вдохновляет и дарит надежду, напоминая нам о важности поддержки друг друга в самых сложных ситуациях. Это свидетельство любви, мужества и стремления к лучшему будущему для его ребенка,

- говорят в фонде.

Когда Маша родилась, Николай даже не думал, что с дочерью что-то не так.

- Поначалу казалось, что мир не слишком её интересует. Её лицо словно спрашивало: «Зачем вы меня сюда притащили?». Но вскоре она превратилась в солнечный лучик, наполняя наш дом теплом и радостью. Почти никогда не плакала, только когда что-то болело. А как она всегда ждет меня с улыбкой! Это — самое дорогое!

Когда девочка была маленькой, ее укладывали спасть с родителями.

- Она уютно устраивалась под моим боком, и я чувствовал, как её тепло наполняет пространство вокруг. Я помню несколько дней, когда она плохо себя чувствовала: я взял её к себе, и она спала на мне. Два или три часа, наверное, лежала, не шевелясь, пока она на мне спала, пуская слюнки мне на футболку. Я терпеливо ждал, когда её глазки откроются. Когда она смотрит на меня с улыбкой, я понимаю, что просто быть рядом — это и есть настоящее счастье. Время словно останавливалось. 

А как-то мы спали днем вместе, она была у меня под боком, я в какой-то момент просыпаюсь, а она смотрит на меня, не шевелится и улыбается, не спала, видимо, проснулась раньше и ждала, пока я проснусь.

Маша любит «тапать» — так она называет ходьбу. Ходить она не умеет, но если её поддерживать, она счастлива.

- Она смотрит, что брат, Данька, бегает, и хочет делать то же самое. Она его очень любит, когда мы с ней ходим, подходит к нему, обнимает его, немного стоит вместе с ним, обнимается и идет потом дальше. Я, если честно, поражён её жизнелюбием.

Николай вспоминает один особенный момент, когда супруга — Таня повела Машу в больницу на процедуры. Ей было всего год и два месяца, она ещё тогда могла чуть-чуть ходить с опорой. Они вернулись с процедур, и Маша сама по лестнице смогла забраться на второй этаж, там было  15 ступенек.

- Я её учил: ручка сюда, ножка сюда, ручка сюда, ножка сюда, раз, два, три, четыре, раз, два, три, четыре… И она сама смогла забраться на второй этаж, залезть по лестнице практически без помощи. Я ей немного помогал — для меня это была огромная радость. Я чувствовал себя настоящим героем — она сделала это! 

Когда я был с Машкой на терапии, я видел, как ей было сложно, но она старалась ради меня, я это чувствовал. Я люблю её всем сердцем и надеюсь на лучшее. 

В США идут исследования, которые могут помочь людям с Синдромом Лея. Николай ждет, когда найдут лекарства, способные изменить жизнь его дочери.

- Я мечтаю о том, чтобы Машка жила нормальной жизнью, свободной от боли и страха. Она заслуживает этого. Я люблю тебя, Машка, и буду бороться за тебя, несмотря ни на что. Ты — моя сила.

Фото: благотворительный Фонд «Мои друзья». 

Читайте также

Волонтеры посетили Дерзиг-Аксынский дом-интернат в рамках проекта "Давай дружить!".
13:10, 5 ноября 2024
Проекты направлены на комплексное развитие особенных детей.
12:59, 5 ноября 2024
Акцию «Елка желаний» проводит фонд «Детство».
10:23, 2 ноября 2024
Участницы получат сертификат, пообщаются с врачами и опытными мамами, прошедшими путь выкармливания и первичных операций.
16:57, 29 октября 2024
На выставке представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки».
10:59, 23 октября 2024
Основным событием экомарафона стал плоггинг — забег, совмещенный со сбором мусора.
10:01, 23 октября 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация