«Мне вряд ли когда-нибудь удалось бы самой отвезти Мишу на море»: артисты «Москвариума» на один день превратили жизнь тяжелобольного ребенка из Новосибирска в сказку

Теперь Москва для Миши - это не место, куда он ездит на болезненные процедуры к врачам, а место, где сбылась его мечта.

У 9-летнего Миши Смазнова из Новосибирска, подопечного фонда «Помоги ребенку.ру» редкое сочетание заболеваний – туберозный склероз (это когда во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли) и нарколепсия (человек не может контролировать сон и бодрствование, может внезапно уснуть). Но Миша не сдается и, как все дети, верит в чудеса. Участвуя в ежегодном конкурсе детского рисунка, мальчик рассказал о своей заветной мечте: хотя бы раз в жизни побывать на море. 

- Миша настолько любит морской мир, что буквально «проглатывает» энциклопедии, знает все о любимых морских животных. «Морской мир, аммониты и кальмары» - так назвал свой красочный рисунок Миша, вместив в лист бумаги лишь малую толику своих эмоций и знаний о морских друзьях, о которых он может говорить часами, - рассказывают в фонде «Помоги ребенку.ру».

Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Участвуя в ежегодном Конкурсе детского рисунка, мальчик рассказал о своей заветной мечте. Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Участвуя в ежегодном Конкурсе детского рисунка, мальчик рассказал о своей заветной мечте. Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Узнав о том, что Миша никогда не был на море и мечтает там побывать, попечитель фонда, актриса театра и кино Анастасия Макарова вместе с артистами мюзикла на воде «Сон в летнюю ночь» записала для Миши трогательное видеообращение, в котором пригласила его в Москвариум. На невероятное представление! И, конечно, видеопривет Мише передали четвероногие артисты мюзикла – дельфины, тюлени и морские котики, огромные косатки. 

"Болезнь Миши – это каждодневная борьба. Никаких прогнозов и определенности, очень мало изучены симптомы и последствия, постоянный контроль врачей и прием лекарств. Каждое утро и каждый вечер я думаю о том, с каким трудом я несколько лет назад отвоевала право ребенка на получение лекарств и кто мне в этом помог. Подопечными фонда «Помоги ребенку.ру» мы являемся уже многие годы. И это помогает справляться с трудностями, не терять надежды, зная, что рядом с нами – неравнодушные люди, готовые прийти на помощь даже тогда, когда кажется, что света уже не видно, - рассказывает мама Миши.

Миша с попечителем фонда, актрисой театра и кино Анастасией Макаровой. Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Миша с попечителем фонда, актрисой театра и кино Анастасией Макаровой. Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Она признается, что для нее и ее сына полет в Москву на очередной курс терапии иммуноглобулинами - всегда испытание. Приступы могут наступить в любой момент и в любом месте, а последствия терапии непредсказуемы. Хотя без нее – Мише не выжить. 

- Вопреки всем страхам, наша терапия в этот раз прошла без побочных эффектов, хотя была не из легких: 5 инфузий по 14 часов каждая. Миша всё время вспоминал приглашение Анастасии Макаровой и других артистов, пересматривал ролик, стойко выдержал все процедуры. 

А после непростого больничного испытания мама с Мишей оказались в «Москвариуме» на мюзикле "Сон в летнюю ночь". 

Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

- Эмоции мы не можем забыть до сих пор! А мне вряд ли когда-нибудь удалось бы самой отвезти Мишу на море. Мы живем вдвоем. И вся наша жизнь и средства – это лечение… А тут даже я поверила в сказку! В больнице Миша даже успел сделать маленький подарок для Насти Макаровой, чем очень растрогал ее.

Теперь Москва для Миши - это не место, куда он ездит на болезненные процедуры к врачам, а место, где сбылась его мечта.

- И тут меня поймет каждый родитель тяжело больного ребенка. Не больница, не уколы, не приступы - не о них вспоминает Миша. Раньше, когда мы собирались в Москву, Миша сжимался, как комочек. И был похож на испуганного зверька, предчувствуя боль, непредсказуемость. А теперь все эти негативные впечатления и эмоции растворила радость. А купленная в фойе мягкая игрушка теперь навсегда поселилась рядом, чтобы охранять ночной сон возле подушки Миши. И стала нашим талисманом, приносящим чудеса и счастье.

Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»

Читайте также

Фестиваль «На вырост» пройдет на Винзаводе 2 июня. Гостей ждут интересные мастер-классы, лекции по детской психологии, спектакли и многое другое. Все собранные средства направят на поддержку детей и взрослых с тяжелой инвалидностью.
11:51, 29 мая 2023
За шесть лет благотворительный проект установил 480 боксов для сбора продуктов, собрал больше полутора тонн еды и помог почти 210 тысячам семей.
13:40, 17 мая 2023
Благо-пловец Михаил Мальков проплывет 21,1 км [как поддержать заплыв].
09:13, 15 мая 2023
Известный спортсмен принял приглашение благотворительного фонда «Центр реабилитации ребенка» и поучаствовал в акции «Зарядка со звездой».
10:25, 28 апреля 2023
17 апреля фонду «Право на чудо», который поддерживает «торопыжек» и их семьи, исполняется 8 лет.
21:44, 15 апреля 2023
Жанна Иванова – модель. В ее истории есть много «несмотря на»: инвалидность, планы родителей, что дочка станет учителем, люди в...
19:19, 13 апреля 2023
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация