«Мне вряд ли когда-нибудь удалось бы самой отвезти Мишу на море»: артисты «Москвариума» на один день превратили жизнь тяжелобольного ребенка из Новосибирска в сказку
У 9-летнего Миши Смазнова из Новосибирска, подопечного фонда «Помоги ребенку.ру» редкое сочетание заболеваний – туберозный склероз (это когда во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли) и нарколепсия (человек не может контролировать сон и бодрствование, может внезапно уснуть). Но Миша не сдается и, как все дети, верит в чудеса. Участвуя в ежегодном конкурсе детского рисунка, мальчик рассказал о своей заветной мечте: хотя бы раз в жизни побывать на море.
- Миша настолько любит морской мир, что буквально «проглатывает» энциклопедии, знает все о любимых морских животных. «Морской мир, аммониты и кальмары» - так назвал свой красочный рисунок Миша, вместив в лист бумаги лишь малую толику своих эмоций и знаний о морских друзьях, о которых он может говорить часами, - рассказывают в фонде «Помоги ребенку.ру».
Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»
Участвуя в ежегодном Конкурсе детского рисунка, мальчик рассказал о своей заветной мечте. Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»
Узнав о том, что Миша никогда не был на море и мечтает там побывать, попечитель фонда, актриса театра и кино Анастасия Макарова вместе с артистами мюзикла на воде «Сон в летнюю ночь» записала для Миши трогательное видеообращение, в котором пригласила его в Москвариум. На невероятное представление! И, конечно, видеопривет Мише передали четвероногие артисты мюзикла – дельфины, тюлени и морские котики, огромные косатки.
"Болезнь Миши – это каждодневная борьба. Никаких прогнозов и определенности, очень мало изучены симптомы и последствия, постоянный контроль врачей и прием лекарств. Каждое утро и каждый вечер я думаю о том, с каким трудом я несколько лет назад отвоевала право ребенка на получение лекарств и кто мне в этом помог. Подопечными фонда «Помоги ребенку.ру» мы являемся уже многие годы. И это помогает справляться с трудностями, не терять надежды, зная, что рядом с нами – неравнодушные люди, готовые прийти на помощь даже тогда, когда кажется, что света уже не видно, - рассказывает мама Миши.
Миша с попечителем фонда, актрисой театра и кино Анастасией Макаровой. Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»
Она признается, что для нее и ее сына полет в Москву на очередной курс терапии иммуноглобулинами - всегда испытание. Приступы могут наступить в любой момент и в любом месте, а последствия терапии непредсказуемы. Хотя без нее – Мише не выжить.
- Вопреки всем страхам, наша терапия в этот раз прошла без побочных эффектов, хотя была не из легких: 5 инфузий по 14 часов каждая. Миша всё время вспоминал приглашение Анастасии Макаровой и других артистов, пересматривал ролик, стойко выдержал все процедуры.
А после непростого больничного испытания мама с Мишей оказались в «Москвариуме» на мюзикле "Сон в летнюю ночь".
Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»
- Эмоции мы не можем забыть до сих пор! А мне вряд ли когда-нибудь удалось бы самой отвезти Мишу на море. Мы живем вдвоем. И вся наша жизнь и средства – это лечение… А тут даже я поверила в сказку! В больнице Миша даже успел сделать маленький подарок для Насти Макаровой, чем очень растрогал ее.
Теперь Москва для Миши - это не место, куда он ездит на болезненные процедуры к врачам, а место, где сбылась его мечта.
- И тут меня поймет каждый родитель тяжело больного ребенка. Не больница, не уколы, не приступы - не о них вспоминает Миша. Раньше, когда мы собирались в Москву, Миша сжимался, как комочек. И был похож на испуганного зверька, предчувствуя боль, непредсказуемость. А теперь все эти негативные впечатления и эмоции растворила радость. А купленная в фойе мягкая игрушка теперь навсегда поселилась рядом, чтобы охранять ночной сон возле подушки Миши. И стала нашим талисманом, приносящим чудеса и счастье.
Фото: предоставлено БФ «Помоги ребенку.ру»