fond

Истории детей-«рыбок» в Океанариуме: фонд «Дети-бабочки» открывает фото-выставку о жизни людей с ихтиозом

Она будет работать с 27 апреля по 31 мая в «Крокус Сити Океанариум». Этот последний весенний месяц во всем мире отмечен, как месяц осведомленности об ихтиозе.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки»
25 апреля 2022 г.
Фото: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"

Фото: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"

Детей с ихтиозом называют «рыбками», только сказочного тут совсем мало. Они не живут в воде и не похожи на русалок. Такое название редкому генному дерматозу дали из-за того, что у человека  нарушается процесс ороговения кожи, кожа покрывается чешуйками. О том, кто такие маленькие «рыбки», живущие на Земле, в месяц осведомленности об ихтиозе расскажут в Океанариуме.

Проект подготовила команда фонда «Дети-бабочки» вместе с талантливым  фотографом для жителей и гостей столицы. Все дети на фотографиях – подопечные благотворительного фонда. У них разные семьи и разные истории. Узнать больше о «рыбках», и как им помогают, можно с 27 апреля до 31 мая в «Крокус Сити Океанариум».

- Фонд «Дети-бабочки» – единственный в России с 2020 года оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом. «Крокус Сити Океанариум» в рамках поддержки социальных проектов целый месяц будет знакомить посетителей не только с обитателями аквариумов, но и с лицами и историями «рыбок», живущих на Земле, - рассказали в благотворительном фонде «Дети-бабочки».

Фотографии детей «рыбок» разместили на экскурсионном маршруте морской экспозиции. Автор снимков Даниил Артемьев через объектив своего фотоаппарата рассказал истории ребят. Он выбрал необычную визуальную концепцию - портреты детей сквозь прорванную бумагу. Такой прием отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе - полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания.

- Цель выставки – рассказать широкой публике важные факты об ихтиозе, показать лица и судьбы детей – их неординарные, сильные личности сквозь историю редкой болезни, - добавили в фонде.

Кроме того, в мае для групп старше восьми лет в Океанариуме пройдут  познавательные занятия «Эти особенные рыбки». Будут мастер-классы и специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», рассказывающие про подопечных, деятельность фонда и фотовыставку. Часть дохода от их проведения будет перечислена в Фонд для помощи подопечным с ихтиозом.


Выставка откроется 27 апреля пресс-конференцией с участием  руководителя  фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой,  попечителя фонда Владимира Маркони,  друзей фонда с детей, участников фотовыставки и их родителей. Начало в 12.00. Дополнительная информация на сайте фонда «Дети-бабочки».

Читайте также

Card Image

Фонд «Арифметика добра» выпустил социальный ролик про путь девочки-подростка из детского дома в приемную семью

Специалисты фонда поддерживают семьи на всех этапах, помогают преодолеть период адаптации и последующие кризисы.

locationВсе регионы29 июня 2025 г.
Card Image

В Перми пройдет День благотворительности в стиле Твин Пикс

Праздник с квестами, тайнами и тематикой культового сериала организует команда «Территории передышки».

Card Image

Учитель физкультуры из Коломны вдохновил страну на спорт, победив в шоу «Титаны»

Николай Бобылев хотел доказать своим ученикам, что, если тренироваться, победить можно даже чемпиона. А, оказалось, что вдохновил на спорт не только детей, но и сотни взрослых по всей России.

locationМосква19 июня 2025 г.