Истории детей-«рыбок» в Океанариуме: фонд «Дети-бабочки» открывает фото-выставку о жизни людей с ихтиозом

Она будет работать с 27 апреля по 31 мая в «Крокус Сити Океанариум». Этот последний весенний месяц во всем мире отмечен, как месяц осведомленности об ихтиозе.
Фото: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"

Фото: Благотворительный фонд "Дети-бабочки"

Детей с ихтиозом называют «рыбками», только сказочного тут совсем мало. Они не живут в воде и не похожи на русалок. Такое название редкому генному дерматозу дали из-за того, что у человека  нарушается процесс ороговения кожи, кожа покрывается чешуйками. О том, кто такие маленькие «рыбки», живущие на Земле, в месяц осведомленности об ихтиозе расскажут в Океанариуме.

Проект подготовила команда фонда «Дети-бабочки» вместе с талантливым  фотографом для жителей и гостей столицы. Все дети на фотографиях – подопечные благотворительного фонда. У них разные семьи и разные истории. Узнать больше о «рыбках», и как им помогают, можно с 27 апреля до 31 мая в «Крокус Сити Океанариум».

- Фонд «Дети-бабочки» – единственный в России с 2020 года оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом. «Крокус Сити Океанариум» в рамках поддержки социальных проектов целый месяц будет знакомить посетителей не только с обитателями аквариумов, но и с лицами и историями «рыбок», живущих на Земле, - рассказали в благотворительном фонде «Дети-бабочки».

Фотографии детей «рыбок» разместили на экскурсионном маршруте морской экспозиции. Автор снимков Даниил Артемьев через объектив своего фотоаппарата рассказал истории ребят. Он выбрал необычную визуальную концепцию - портреты детей сквозь прорванную бумагу. Такой прием отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе - полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания.

- Цель выставки – рассказать широкой публике важные факты об ихтиозе, показать лица и судьбы детей – их неординарные, сильные личности сквозь историю редкой болезни, - добавили в фонде.

Кроме того, в мае для групп старше восьми лет в Океанариуме пройдут  познавательные занятия «Эти особенные рыбки». Будут мастер-классы и специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», рассказывающие про подопечных, деятельность фонда и фотовыставку. Часть дохода от их проведения будет перечислена в Фонд для помощи подопечным с ихтиозом.


Выставка откроется 27 апреля пресс-конференцией с участием  руководителя  фонда «Дети-бабочки» Алены Куратовой,  попечителя фонда Владимира Маркони,  друзей фонда с детей, участников фотовыставки и их родителей. Начало в 12.00. Дополнительная информация на сайте фонда «Дети-бабочки».

Читайте также

«1221» — это анонимный онлайн-чат для подростков и молодежи от 12 лет до 21 года.
10:03, 12 апреля 2024
Акция «Помогать легко. Правда» прошла в поддержку подопечных благотворительного фонда «Жизнь как чудо».
08:14, 12 апреля 2024
По словам авторов проекта, система «Портаж» снижает барьеры инвалидности, позволяет улучшить навыки познания, самообслуживания, движения, речи и социализации.
16:14, 11 апреля 2024
В рамках визита в Новосибирскую область эксперты Центра лечебной педагогики посетили несколько организаций социального обслуживания и образования.
14:25, 11 апреля 2024
Организаторы отмечают, что курсы помогут в социализации ребят.
13:45, 11 апреля 2024
Сообщение отправлено!

Благодарим Вас за сотрудничество!

Восстановить пароль
Регистрация