Истории детей-«рыбок» в Океанариуме: фонд «Дети-бабочки» открывает фото-выставку о жизни людей с ихтиозом

Детей с ихтиозом называют «рыбками», только сказочного тут совсем мало. Они не живут в воде и не похожи на русалок. Такое название редкому генному дерматозу дали из-за того, что у человека  нарушается процесс ороговения кожи, кожа покрывается чешуйками. О том, кто такие маленькие «рыбки», живущие на Земле, в месяц осведомленности об ихтиозе расскажут в Океанариуме.

Проект подготовила команда фонда «Дети-бабочки» вместе с талантливым  фотографом для жителей и гостей столицы. Все дети на фотографиях – подопечные благотворительного фонда. У них разные семьи и разные истории. Узнать больше о «рыбках», и как им помогают, можно с 27 апреля до 31 мая в «Крокус Сити Океанариум».

- Фонд «Дети-бабочки» – единственный в России с 2020 года оказывает системную помощь детям и взрослым с ихтиозом. «Крокус Сити Океанариум» в рамках поддержки социальных проектов целый месяц будет знакомить посетителей не только с обитателями аквариумов, но и с лицами и историями «рыбок», живущих на Земле, - рассказали в благотворительном фонде «Дети-бабочки».

Фотографии детей «рыбок» разместили на экскурсионном маршруте морской экспозиции. Автор снимков Даниил Артемьев через объектив своего фотоаппарата рассказал истории ребят. Он выбрал необычную визуальную концепцию - портреты детей сквозь прорванную бумагу. Такой прием отражает главные послания месяца осведомленности об ихтиозе - полная жизнь вопреки диагнозу, информационный прорыв, преодоление социальной изоляции и предрассудков по поводу заболевания.

- Цель выставки – рассказать широкой публике важные факты об ихтиозе, показать лица и судьбы детей – их неординарные, сильные личности сквозь историю редкой болезни, - добавили в фонде.

Кроме того, в мае для групп старше восьми лет в Океанариуме пройдут  познавательные занятия «Эти особенные рыбки». Будут мастер-классы и специальные экскурсии по экспозиции «Моря и Океаны», рассказывающие про подопечных, деятельность фонда и фотовыставку. Часть дохода от их проведения будет перечислена в Фонд для помощи подопечным с ихтиозом.