Истории особенных мам из Красноярского края, которые сами стали помогать родителям детей с инвалидностью
Ребенка с инвалидностью и его родителей называют «особенными». Обычной жизнь такой семьи действительно не назовешь. С появлением детей с нарушениями развития у женщин «меняется» все: уклад жизни, распорядок дня, планы на будущее, меняется круг общения.
Такие «особенные» мамы работают в некоммерческой организации РО ВОРДИ Красноярского края. Они рассказали, где берут силы и мотивацию, почему стали командой ВОРДИ.
Екатерина Зуева, smm специалист:
- Моя история с ВОРДИ началась в 2021 году. Тогда меня пригласили в команду за активность и отзывчивость. У меня не было каких-то специальных навыков, был только родительский опыт и искреннее желание быть полезной.
В организации я работаю SMM-менеджером. Эту профессию я обрела, уже находясь в ВОРДИ. Молодой возраст и уверенное владение интернет-инструментами, цифровыми платформами, позволяют делать информацию доступной и понятной для родителей, помогать им ориентироваться в онлайн-среде и осваивать новые возможности. Как я иногда шучу: родители вместо «ок, Гугл» пишут «ок, Катя».
Со временем, я стала чаще замечать, что семьям не хватает не только информации и практических знаний, но и поддержки, живой и бережной, основанной на понимании и принятии. Так я пошла учиться в ВУЗ на психолога и планирую связать свою профессиональную деятельность с социальной сферой.
Екатерина Зуева и Ксения Вешнякова
ВОРДИ для меня не только профессиональный, но и личный путь. Я, как и все родители в организации, мама ребёнка с ДЦП и прохожу тот же путь, сталкиваясь с теми же вопросами, трудностями и переживаниями. Этот опыт помогает мне глубже понимать потребности семей и быть рядом не только как специалист, но и как человек.
Мне важно помогать и видеть, как другим родителям становится легче и спокойнее. Я рада быть частью команды, которая помогает семьям чувствовать, что они не одни.
Виктория Ширяева, координатор направления «Ранняя помощь»:
- Когда родилась моя девочка, все планы и мечты превратились в несбыточные фантазии. После слов неонатолога, что «таких детей в год рождается 2-3 ребенка, и мы не знаем, что вам дальше делать», - было полное ощущение одиночества. Через других особых мам узнала о замечательной организации ВОРДИ. В течение пяти лет обращалась к них периодически, когда у самой не получалось решить какие- то проблемы - от получения лекарств до установки пандуса. Хочется поддержать таких же мам. Пусть знают, что они не одни. К сожалению, близкие и родные теряются в такие моменты. ВОРДИ всегда будет держать вас за руку.
Светлана Морозова, координатор направления «Образование»:
- Я-мама ребенка с особенностями, Савелий, мой третий, самый младший ребенок, у него ДЦП. Савик не только перевернул всю мою жизнь, но и перевернул все мое мировоззрение, обнажил многие проблемы в системе здравоохранения, образования, социальной структуре.
Когда мне сказали диагноз, Саве был уже почти год, хотя с трех месяцев я била тревогу, теребила врачей в отделении катамнеза, но, мне цинично отвечали: «ждите, он дорастет, лечения не надо», сообщили диагноз очень цинично: «У вашего ребенка ДЦП, радуйтесь, будете получать пенсию на него… реабилитации два раза в год в центре реабилитации при краевой». Это было для меня большим шоком, спросив: «Почему же вы сразу не поставили диагноз, и почти год меня игнорировали?» Ответили: «У нас такой протокол».
Лечения никакого нам не назначали, не ввели в курс где брать информацию, как это лечить, восстанавливать. Почти год у меня ушел на сбор информации по методикам лечения ДЦП, где и как. Время уходило.
Далее, начались бесконечные препятствия со стороны здравоохранения, каждое направление на реабилитацию нужно было просто выгрызать.
Светлана Морозова и Савик
Никто не информировал меня и по соцподдержкам, все узнавалось только из уст в уста между такими же мамами, с которыми я пересекалась. А, когда время подошло к школе, начался вообще полный квест по борьбе с чиновниками в сфере образования. На этом этапе я случайно увидела страницу ВОРДИ. Уже имея достаточный багаж знаний на собственном опыте, в чате, я просто не могла сидеть в стороне, постоянно порывалась рассказать, «научить», поделиться.
Наталья Марьяшина, руководитель РО Ворди, после очередного моего наставления не выдержала и сказала: «Иди уже в нашу команду».
В команде я нахожусь уже четыре года. Вспоминая начало своего пути, я бы хотела очень оказаться там с тем багажом знаний, что у меня на сегодняшний день, как бы это мне очень помогло! Поэтому, я хочу, чтобы остальные не тратили дорогое время на поиски информации и решения проблем, а уже здесь и сейчас знали и действовали.
Чем больше родителей будут заявлять о своих правах в любой области, тем быстрее мы сможем выстроить в комфортное будущее для наших детей. Вот, это мое желание и уже миссия.
Ксения Вешнякова, координатор направления работы с техническими средствами реабилитации и медико-моциальной экспертизы.
- Родители становятся увереннее и узнают о своих правах. Очень ценно быть для них надежной опорой и поддержкой! 10 лет была по другую сторону медицины, работая врачом, честно не знала, что в «особенной жизни» столько проблем и забот, зато теперь знаю. Поэтому я здесь. Честно, искренне и от всего сердца.
Ксения Вешнякова с сыном Ваней
Автор материала – медиаволонтер Екатерина Зуева. Текст опубликован в рамках конкурса для молодых авторов. Статьи победителей конкурса попадут на сайт «Комсомольской правды» - подробности по ссылке.
Читайте также
Один день с няней: в Красноярске сняли видео о работе групп кратковременного пребывания
Проект «Территория особенного внимания, 2.0» получил поддержку Фонда президентских грантов.
Красноярский край12 февраля 2026 г.Сына сбила машина, а муж ушел: мама из Череповца создала организацию для детей с ОВЗ, чтобы помочь таким же как сама родителям
Нина Синицкая смогла поставить сына на ноги несмотря на неутешительные прогнозы некоторых врачей. А затем создала некоммерческую организацию «Вопреки», где помогают семьям с детьми, имеющими инвалидность.
Вологодская область12 февраля 2026 г.В Тульской области прошел выездной интенсив для спортсменов с аутизмом
Мероприятие прошло в рамках проекта «Лечебная сила спорта».
Тульская область11 февраля 2026 г.