Самое время жить: Фонд борьбы с лейкемией спас более 200 взрослых

Когда все хорошо, мы не придаем значения обыденным вещам. Почистить зубы, выпить чашку чая, расчесать волосы – разве стоит обращать внимание на такие мелочи?

Но случается, что такие мелочи оказываются не по плечу взрослому человеку. Когда мужчина сорока лет выглядит, как старик, и не может не только удержать в руках футбольный мяч, а даже поблагодарить за него – это по-настоящему страшно. Болезнь отнимает силы, но не в силах отнять надежду. Подарок из рук вратаря любимой команды – словно весточка из мира, куда обязательно нужно вернуться. Обязательно. И человек возвращается.

Вот как Вадим Дзугкоев – эта история про него. Он победил рак крови. Конечно, не потому, что в палату пришел вратарь “Спартака” и подарил мяч с автографами членов команды. Но это напомнило, что за стенами больницы ждет жизнь, в которую можно вернуться, если продолжить бороться.

Вадиму помог Фонд борьбы с лейкемией. Собрали деньги, нашли неродственного донора костного мозга в зарубежном регистре, сделали трансплантацию – и вот, человек здоров. Теперь помогает другим вернуться в «мир живых», обнадеживая своим примером больных с тем же диагнозом.

Единственная надежда на спасение для многих из них – трансплантация костного мозга, которая поможет перезапустить кроветворный процесс и победить больные клетки.

Сама процедура трансплантации входит в квоту, но подготовка донора, заготовка и транспортировка трансплантата – нет. Ее пациент оплачивает самостоятельно. Сумма колеблется в зависимости от регистра: около 500 тысяч рублей стоит активация российского донора, около 1,5 миллионов потребуется для активации зарубежного.

Сегодня в Национальный регистр доноров костного мозга входит около 100 тысяч человек. Это только кажется, что цифра огромная. На самом деле, этого недостаточно на более чем 140 миллионов населения России. Бороться за жизнь приходится не только с болезнью, но и с обстоятельствами. Кто-то ищет деньги, кто-то становится донором костного мозга – так происходит спасение жизни человека.

Благотворительность прочно вошла в нашу жизнь. Мы с энтузиазмом помогаем детям — это прекрасно. Дети — наше будущее, одна из самых незащищенных частей общества. Мы помогаем котикам, собачкам, китам, тиграм… И это тоже замечательно — окружающий мир нуждается в бережном отношении. Но мы почти не обращаем внимания на просьбы помочь взрослым людям.

Брошенные, больные, исчезающие животные и различные экологические программы вызывают больший отклик, чем помощь взрослым людям. Это удивительно, но это так. Мы хотим спасти планету, но забываем, что в любой момент сами можем оказаться в той самой «непопулярной» категории. Взрослые люди — это ведь все мы. Это наши родители, братья и сестры, друзья, коллеги — те, кто строит то самое будущее, в котором будут жить наши дети, требующие внимания и заботы. Это и те, кто ещё не успел стать родителями. Взрослые — это и есть наше будущее. Взрослые в беде тоже очень нуждаются в помощи.

Фонд Борьбы с Лейкемией – уникальная благотворительная организация, потому, что помогает взрослым.

Подопечные Фонда – взрослые старше 18 лет, больные онкологическими заболеваниями крови: лейкозы, лимфомы, депрессии кроветворения.

Когда болеет взрослый человек, он становится беззащитен перед недугом, остается один на один со своей бедой, «выпадает» из социума. А когда лечение требует не только физических и душевных сил, а еще и огромных денег – просто теряет надежду и не видит выхода. Многим семьям приходится продать имущество – машину, квартиру – чтобы оплатить лечение.

Иногда больной человек – вообще единственный кормилец. И вместе с ним слабеет вся его семья, лишаются поддержки дети и старики. Помочь вылечиться взрослому – это помочь еще и его семье!

Задача Фонда – изменить отношение общества к теме помощи взрослым. И к самой болезни. Ведь многие просто не знают, что рак можно вылечить, что он не заразен.

«Самое время жить!» – девиз Фонда. Это действительно так. На сегодняшний день медицина позволяет вылечить большинство случаев рака крови. Страшный диагноз – это точка начала отсчета на пути к выздоровлению, каким бы трудным и долгим этот путь не был. Отстраняясь от больного, мы лишаем его возможности вернуться в нормальную жизнь.

Люди, работающие в Фонде, делают это без пафоса, буднично, но в полную меру сил, и даже – сверх меры.

А возник Фонд в 2014 году благодаря удивительному человеку – Марии Самсоненко. Она знает о болезни не понаслышке – она от нее вылечилась. Семья поддерживала Марию на всем протяжении тяжелейшего лечения. Донором костного мозга для нее стала родная сестра – это большая удача, ведь совпадения среди членов семьи довольно редки. Болезнь могла стать крахом для молодой женщины – на момент постановки диагноза ей было всего 26 лет. Но этого не случилось – Мария преодолела все, и на личном опыте знает, что позитивный настрой на благополучный исход невероятно важен. А как этот настрой удержать, не опустить руки? Это возможно, только если есть постоянная поддержка. И зачастую Фонд становится единственной точкой опоры не только для больного, но и для членов семьи, которые находятся в состоянии стресса и ступора от страшного диагноза близкого человека.

Возглавляет Фонд директор Анастасия Кафланова. Она знает, что не так просто переломить стереотипное мышление, когда люди, не задумываясь, отмахиваются от проблем взрослых больных, но ее это не останавливает. Анастасия убеждена, что желание помогать взрослым – признак здорового, интеллектуального общества, заботящегося о своих гражданах. По образованию Анастасия – экономист. Занявшись пять лет назад вопросом подготовки документов в помощь Фонду, она собиралась закончить проект и вернуться в бизнес-сферу. Тогда она и подумать не могла, что Фонд станет для нее делом жизни.

Сегодня в команде Фонда девять человек, профессионалы в разных областях. Это не только медики, но и люди «мирных» профессий – маркетологи, экономисты, журналисты, предприниматели. Они понимают, что сострадание должно быть деятельным. Что стремление включиться в благотворительность – это не только и не столько жалость. Это – осознанная гражданская позиция.

Огромную поддержку сотрудникам оказывают волонтеры. Это те, кто помогает добровольно и безвозмездно. Те, кто однажды понял, что самое главное в нашем изменчивом мире – делать реальные благие дела, не проходить мимо чужой беды. И, не обладая специальными знаниями и финансовыми возможностями, готовы щедро делиться lушевным теплом и своими талантами.

А еще – это те, кто преодолел болезнь.

Такая история случилась с Алиной Суворовой. Она заболела и вылечилась. Между этими двумя глаголами – год борьбы с болезнью, в котором были страх и отчаяние, и одновременно – помощь родных, надежда, переосмысление своего места в мире. Теперь у Алины – другая жизнь. Помимо работы, Алина много времени уделяет творчеству: приоритеты поменялись, и то, на что раньше не хватало времени, стало любимым делом. Большая часть времени посвящена любимому делу: творческие проекты, мастерская по пошиву одежды, макияж, фотография. Общение с близкими и волонтерство для Фонда борьбы с лейкемией вышли на первый план.

Сегодня эта хрупкая, стойкая девушка помогает другим выкарабкиваться из болезни.

Подопечные Фонда лечатся стационарно в ФГБУ НМИЦ Гематологии.

Именно туда два раза в месяц приходят волонтеры – к тем, кому разрешены посещения. Благодаря таким визитам больные заряжаются хорошим настроением и верой в благополучный исход лечения. Волонтеры общаются с пациентами Центра, играют в настольные игры, занимаются рукоделием, организуют праздники, проводят творческие мастер-классы.

Фонд проводит множество мероприятий в поддержку своих подопечных. Это ярмарки, концерты, просветительские лекции, аукционы, встречи с интересными людьми в формате дискуссий на актуальные темы. Волонтеры оказывают помощь в организации: привезти/выгрузить/собрать оборудование, следить за сувенирами, собирать пожертвования в боксы, фотографировать и многое другое.

Так, на телеканале Дождь 8 марта прошел марафон #СамоеВремяЖить. Весь день сотрудники Фонда рассказывали о проблемах и возможностях лечения рака, в том числе об особенностях его лечения у женщин.

Фонд и Центр драматургии и режиссуры собрали в ЦДР-кафе желающих подискутировать на тему места мужчин в современном контексте. Разговор состоялся в формате круглого стола из цикла #самоевремяговорить. С кем же еще обсудить взрослую «мужскую» тему, как не с Леонидом Барац и Камилем Лариным из Квартета И, знающим «о чем говорят мужчины»? Они обсудили роль мужчин в реалиях смены гендерной парадигмы. Специальные гости – продюсер группы ЧАЙФ Дмитрий Гройсман, театральный критик Антон Хитров, дизайнер-стилист Нестор Ротсен поддержали разговор.

Концерты групп Браво, ЙОРШ в поддержку Фонда позволили собрать средства на оплату амбулаторной квартиры для больных (https://dobro.mail.ru/projects/chtobyi-lechitsya-nado-gde-to-zhit/), которые уже выписались из стационара, но продолжают лечение в гематологическом центре.

Иногда сами волонтеры проводят мероприятия, средства от проведения которых перечисляют в Фонд. Это спортивные состязания, выпечка кондитерских изделий. Отдельно хочется отметить запись альбома «В диапазоне между отчаянием и надеждой» панк-рок группой Порнофильмы (http://www.pornopunk.ru/). Ребята объявили сбор средств, записали альбом в гараже, а собранные средства перечислили в Фонд. Эта акция показала, что неравнодушие и стремление помогать могут быть и такими нестандартными.

Многие известные личности подключились к работе Фонда. Писатель Людмила Улицкая, писатель и журналист Валерий Панюшкин – члены Попечительского совета.
Фонд оказывает адресную помощь пациентам, собирает средства на дорогостоящие препараты, трансплантацию костного мозга, лабораторные исследования, медицинское оборудование, активацию доноров костного мозга, расходные материалы – на все, что необходимо больным для лечения.

Кроме того, Фонд ищет неродственных доноров костного мозга – как в России, так и за рубежом, для трансплантации донорского костного мозга больным в НМИЦ гематологии.
Практически любой человек в возрасте от 18 до 45 лет может стать донором костного мозга. Это просто и безопасно. Сначала необходимо сдать кровь на типирование – определение набора генов, отвечающих за совместимость тканей. Потенциального донора включат в регистр и позвонят, когда произойдет совпадение с пациентом, нуждающимся в трансплантации.

Фонд проводит программу поддержки и пропаганды безвозмездного донорства, ведь лечение лейкоза невозможно без переливания крови и ее компонентов. Стать донором просто, при этом ваша помощь неоценима.

На сегодняшний день Фонд помог более чем 200 пациентам.

Они похожи в одном – их жизнь разделилась на «до» и «после». За время борьбы с болезнью отсеялось все лишнее – равнодушные люди из окружения, мысленные установки. Сменились приоритеты. Появилось понимание, что главное, а что не стоит переживаний. По-другому просто не бывает. У них самое страшное уже позади. Впереди – жизнь, которая стала подарком. Кто-то из них после выздоровления создал семью, кто-то родил детей, кто-то нашел свое призвание, кто-то поступил в ВУЗ, кто-то отправился в путешествие мечты, а кто-то еще только на пути к этому.

• Станьте донором крови и ее компонентов.
• Сдайте кровь на типирование и пополните регистр доноров костного мозга.
• Предложите свою помощь и станьте волонтером Фонда

Если вам необходима помощь, не откладывайте, обращайтесь в Фонд. Как это сделать? Позвонить по телефону +7 (495) 489-48-54 (понедельник-пятница с 9-00 до 18-00) или отправить запрос на официальный адрес info@leikozu.net. К письму приложить медицинское заключение и анализы.

Мы благодарим Фонд борьбы с лейкемией и автора текста Ларису Рыженко за предоставленные материалы!