«Перестала подыскивать себе хоспис»: в Красноярске женщины, пережившие рак, шьют шапочки со смыслом для пациенток онкодиспансера
07:21, 18 декабря 2024
Юлия Сальникова
Онкодиагноз человек проживает в одиночку. Как бы семья и друзья не хотели помочь, понять и разделить мысли онкопациента они не смогут, потому что по-настоящему понять их способен лишь тот, кто сам прошел все этапы лечения. Одиночество внутри заставляет скрывать болезнь, прятаться, а иногда и вовсе отказываться от лечения, доверившись нетрадиционной медицине. Поэтому появились пациентские сообщества – это объединения тех, кто пережил болезнь и готов помогать людям, проходящим лечение сейчас, делясь самым разным опытом – от совета, почему нужно довериться врачу до того, где лучше купить парик.
В Красноярске таким сообществом является АНО «ВМесте». Больше 1200 женщин объединились ради поддержки новичков, кто только начал лечение. Все эти женщины на своем опыте знают, с какими страхами и переживаниями сталкивается человек, у которого обнаружили рак. В 2023 году в сообществе придумали необычный проект – «Шапочки со смыслом», вместе с дизайнером разработали стильные трикотажные шапочки, которые вместе с открытками стали передавать в химиотерапевтические отделения Красноярского онкодиспансера.
- Наша команда онковолонтеров – это женщины, которые сами прошли путь лечения рака, большая часть из них сами теряли волосы во время прохождения химиотерапии. А потеря волос стоит на втором месте после полного удаления груди, и является мощным травмирующим фактором в эмоциональном плане. Девочки делились, что было бы здорово чем-то поддержать женщин в этот период. Мы подумали, что эту ситуацию могут спасти трикотажные шапочки, которые помогут избежать косых взглядов и бестактных вопросов. Так и возникла идея шить трикотажные шапочки,
- рассказала исполнительный директор «ВМесте» Татьяна Золотарева.
Пилотный проект запустили в 2023 году при поддержке краевой грантовой программы «Партнерство». Провели опрос и выяснили, что почти 90 процентов женщин с радостью бы приняли трикотажную шапочку, еще находясь в стенах лечебного учреждения. Такой подарок помог бы психологически пережить эту ситуацию.
В проект пригласили неравнодушных людей, а из желающих участниц пациентского сообщества сформировали команду швей-волонтеров.
- С дизайном нам помогала наш друг и сторонник Наталья Калинина, дизайнер женской одежды. Вместо одной запланированной модели, у нас получилось три вида трикотажных шапочек, - продолжила Татьяна.
Швеи-волонтеры под руководством куратора, швеи с большим опытом, Оксаны Кудряшовой, которая тоже в прошлом лечилась от рака, сшили 1240 шапочек за полгода – с октября 2023 по март включительно 2024.
- Нам очень хотелось добавить теплоты и душевности к шапочкам. Поэтому мы сразу подумали о том, что вместе с шапочками в наборе «Красота внутри» будут открытки с пожеланиями. Каждое пожелание написано собственноручно, так мы хотели передать всю теплоту, и одновременно, силу поддержки от совершенно незнакомых друг другу людей. Для написания текста мы также привлекали участниц пациентского сообщества. И тут главный критерий – собственный опыт потери волос. Именно так можно вложить частичку своего тепла в слова, которые пишешь. А еще надежду и веру в то, что этот период пройдет и волосы обязательно отрастут, - рассказала Татьяна.
- Это очень теплая и душевная история. Это про поддержку, которая буквально на кончике ручки, когда ты пишешь от души для абсолютно незнакомого тебе человека, - призналась волонтер проекта, Марина Паковская.
Эти письма вместе с совершенно неожиданным подарком в виде шапочки передавали в химиотерапевтические отделения Красноярского онкодиспансера. Команда проекта не ожидала, но вскоре им стали приходить в ответ сообщения. Оказалось, что для проходящих лечение женщин такой набор был намного больше, чем просто подарком – это послания от тех, кто своим примером говорит– рак лечится. Читая слова людей, у кого был точно такой же опыт, страхи у пациенток, которые только проходят весь этот путь, отступают, возвращая уверенность в будущем.
Марина Паковская запомнила письмо, полученное в ответ на открытку. Девушка ей написала, что после такого подарка ей «захотелось жить, и она перестала подыскивать себе хоспис».
«Девочки, вы даже представить не можете, насколько вы мне помогли! Во-первых, получить такой подарок совершенно безвозмездно и от людей, которых не знаешь - это сродни космосу. Мы живем в таком мире, где каждый сам за себя. А тут такая поддержка. Я рыдала, и это были слезы радости. Зная, что рядом есть люди, готовые вот так поддержать - конечно, мне это помогло, я стала замечать, что стала меньше тревожиться из-за потери волос, отрастут!».
«Я почувствовала невероятную поддержку! А от письма разрыдалась слезами благодарности. Я поняла- я не одна!».
«Конкретно мне помогли золотые слова открытки, что ты не одна, что с тобой много людей, и есть куда позвонить, написать, рассказать. Конечно, я ношу шапочку, тем более в такую переменчивую погоду моя уже не справлялась. Казалось бы, просто шапочка и открытка, а мне, действительно, стало спокойнее. Спасибо вам большое!».
В финале проекта команда некоммерческой организации устроила личную встречу тех, кто готовил наборы, и тех, кто получал. Женщины, знакомые заочно, через открытки и письма, смогли увидеться друг с другом.
- Это было очень трогательно, они смогли сказать лично слова благодарности, обняться, рассказать о себе, задать вопросы. У нас есть женщина, которая была на встрече «Давай знакомиться!», Наталья, со стороны получателей набора. А сейчас она проходит обучение на швею и будет шить шапочки дальше в проекте, помогая другим как когда-то помогли ей самой, - рассказала Татьяна Золотарева.
Давний друг некоммерческой организации, фотограф Татьяна Вишневская (сама пациентка, сейчас проходит лечение), подготовила красивую фотосессию женщин-волонтеров с изготовленными ими шапочками.
Пилотный проект завершился в марте 2023 года, но команда «ВМесте» поняла, что продолжение просто необходимо.
- Проект оказался нужен не только тем, кто получает наборы с шапочками, но и тем, кто их шьет, пишет пожелания на открытках – для них это как терапия, это чувство сопричастности к большому волонтерскому делу, - говорит Татьяна.
Идею поддержали в Агентстве молодежной политики и программ общественного развития Красноярского края - проект «Программа развития автономной некоммерческой организации взаимопомощи и профессиональной поддержки людей с онкологическими заболеваниями и их близких «ВМесте» прошел конкурсный отбор и получил субсидию на развитие, проект будет длиться три года.
Команду АНО «ВМесте» поддерживают местные жители, в том числе предприниматели. Например, сторонник и друг организации, Ольга Свежинская, собственник и директор крупнейшей фирмы по поставке упаковки «Пакетмаркет», предоставила проекту крафтовые пакеты для набора безвозмездно. Швеи-волонтеры будут благодарны подаренным материалам – ниткам, иголкам, а также тканям:
- Мы бы хотели еще шить шапочки других цветов, пока у нас в наборах только белые и серые, - рассказала Татьяна.
Проект дал возможность пациенткам Красноярского онкодиспансера через информационные листовки, которые также были в наборе, узнать больше о возможностях АНО «Вместе». Основное направление работы некоммерческой организации – волонтерское. Оно включает: равное консультирование в онкологии, встречи в отделениях Красноярского онкодиспансера, встречи группы взаимопомощи, пациентские сообщества в Красноярске и в территориях Красноярского края, пациентский чат общения в телеграм.
- Суть волонтерского направления отражают слова великой Одри Хепберн: «Если тебе понадобится рука помощи, знай: она у тебя есть — твоя собственная. Когда ты станешь старше, ты поймешь, что у тебя две руки: одна — чтобы помогать себе, другая — чтобы помогать другим». Человек так устроен, что ему хочется кому-то помочь. В нашем случае, когда человек имеет свой опыт принятия диагноза, прохождения непростого лечения, как в это время не потерять себя и не подчинить свою жизни болезни. И здесь важно, чтобы такой «помогающий» человек умел это делать эффективно и, главное, бережно для самого себя. Поэтому все волонтеры этого направления проходят специальную подготовку и дальнейшее сопровождение с супервизором, - говорит Татьяна.
Обратившиеся в АНО «ВМесте» могут бесплатно получить психологическую помощь, направление профессионального психологического сопровождения в рамках проекта «Проводник», ведет психолог Наталья Солдатенко. Есть творческие направления: вязальный клуб «Волшебные спицы», мастер-классы. Спортивные: скандинавская ходьба, туристический клуб походов выходного дня «Красотки в кроссовках».
- В рамках Культурного направления мы организуем походы в театры на спектакли, концерты, фотопрогулки. В каждом направлении/проекте есть куратор, который отвечает за его жизнедеятельность. Все кураторы - это волонтеры нашей организации, люди с большим сердцем и сильно увлеченные. Все направления ценны, позволяют человеку не утонуть в своих переживаниях и страхах по поводу лечения рака. Но, все же, самый для меня близкий проект – «равное консультирование в онкологии». Наша уникальная команда равных консультантов, которые прошли специальную подготовку консультированию в московском фонде поддержки женщин «Александра» и с весны 2020 года в онлайн режиме консультируют 7 дней в неделю.
Волонтеры посещают отделения Красноярского онкодиспансера
АНО «ВМесте» открыли свою горячую линию по равному консультированию в онкологии, где дежурят равные консультанты.
- Каждая из нас прошла свой путь в лечении рака. Нам также было страшно. Мы также не могли сразу разобраться в тонне информации, которая обрушилась на нас. Поэтому сейчас мы понимаем, как вовремя нужна поддержка. Поддержка того, кто, как Проводник, поможет разобраться в сложном онкомире с маршрутизацией. С кем можно проговорить все свои страхи и тревоги, не опасаясь, что тебя не поймут или начнут жалеть.
- Телефон Горячей линии + 7 950 430 30 60
- Звонки принимают 7 дней в неделю с 10.00 до 18.00 с перерывом с 13.00 до 14.00.
- Мы подали проект на конкурс Фонда президентских грантов по поддержке команды равных консультантов. Это очень важный для нас проект, и мы очень надеемся, что он будет поддержан экспертами, - говорит Татьяна. - Только что у нас закончился пилотный проект «Арт-пространство «ВМесте творим искусство», где участницы под руководством профессионалов учились читать стихи/прозу, петь. Это помогло реализовать свои давние мечты. Есть еще уникальный проект туристический клуб походов выходного дня «Красотки в кроссовках», который совмещает в себе активные походы с пешими экскурсиями. Это про физическую активность с элементами познания новых и интересных фактов про город и край, где мы живем. Мы собрали опыт пилотных проектов и подали заявку в Фонд Владимира Потанина на конкурс «Спорт для всех».
Фотография «Шапочки со смыслом. Красота внутри» победила в номинации «Портреты благотворительности» конкурса «ОБЪЕКТИВная благотворительность». Лучшие фото в этой номинации выбирала команда медиаплатформы «Открытые НКО». О каждом из трех победителей появятся статьи на сайте dobro.live
Фото: Автономная некоммерческая организация взаимопомощи и профессиональной поддержки людей с онкологическими заболеваниями и их близких "ВМесте".
/2024/12.24/676148c4ce747239052869.jpg)
/2024/12.24/1 стэп.jpg)
/2024/12.24/1 лапта.jpg)
/Декабрь_2024/WhatsApp Image 2024-12-10 at 17.10.12.jpeg)
/Декабрь_2024/варя.png)
/Декабрь_2024/тоба аи.jpg)